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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

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Andredi

3/10/16 a las 9:37

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Andredi

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Hola a todos,

Me gustaría preguntar si alguien con tto TECFIDERA ha tenido caída de cabello. Llevo casi 2 años con ella, pero he perdido 2/3 del cabello en los últimos dos meses.

Por otro lado, creo q en estos meses no estoy muy estable y me van a cambiar de tt, me gustaría q fuese oral; los que utilizáis otros orales q tal os va?

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Andrea B.

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-10-03 09:37:40

solomadre

5/10/16 a las 10:39

solomadre

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hola

nosotros con tysabri desde julio del 2014 ,antes llevaba en cuentas las dosis .ya se me va un poco

positivos al jvc .pero como le funciona tan bien .esparan que siga otros 4 años mas .le hacen una resonancia cada 6 meses y lo del virus lo mandar a dinamarca o asi

efectos secundarios de momento nada .solo en una dosis le dolio la cabeza

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solomadre

flordejazmín

17/10/16 a las 16:19

flordejazmín

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Yo me medico con copaxone mi segundo tratamiento y me va bien lo malo es los callos y la celulitis que sale gracias a la medicación y los vueltos y picores estoy harta me pocho lunes,miercoles y jueves

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Un Saludo

flordejazmín

18/10/16 a las 23:23

flordejazmín

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Yo empece por tecdifera que son pastillas y como me daban dolores de cabeza y era como si siempre estuviera resfriada me cambiaron a copaxone pero mi pregunta es cuantas medicaciones hay en vigor ? A mí mi neuróloga me dijo que había 5 y 3 eran pastillas y dos inyecciones

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Un Saludo

susana_1976

22/10/16 a las 1:03

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susana_1976

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Hola, yo esty con betaferon hace 7 meses y lo llevo bien lo de los efectos secundarios pero eso de pincharme cada 48 h se hace pesa do. ..a mi tmb me gustaría saber si existen muchos tratamientos ..un saludo a todos y animo..

laurylo83

22/10/16 a las 14:04

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Hola. Sabeis si algo para los mareos y la inseguidad. Yo voy todo el dia como mareada y insegura. Habra medicación? Graciass

susana_1976

23/10/16 a las 15:02

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susana_1976

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Laury eso a mi se me paso con el tiempo, ten paciencia ...un beso

Felipejco

8/11/16 a las 19:38

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Hola a tod@s. Buen día.

Llevo 23 años con la "rusca", jaja. Probé Amantadine, Rebif 22 mcg, Copaxone, vuelta a Rebif, Tisabry y, desde hace 1,5 años, Gylenia.

Para mi, el mejor Tisabry. Si vuestro neurólogo os lo prescribe, no dudéis. Una inyección mensual monitorizado al principio; luego sin monitoreo.

Gylenia va bien aunque me provoca fatiga, mucha. Pero mi caso tiene una peculiaridad: padezco otra enfermedad neurológica que cursa con dolor severo crónico, que me pone contra las cuerdas pues tomo opiáceos, benzodiacepinas y otras cosas, alterando la eficacia del resto.

Ánimo a todas y todos. La mente puede más de lo que pensamos. Una actitud peleadora y positiva ayuda muchísimo; no lo digo yo sino innumerables publicaciones científicas bien contrastadas. Pensad que nadie sabe qué ocurrirá mañana; cuenta hoy solamente y si lo lleváis bien, podréis vivir una vida plena, distinta y más consciente de la realidad.

Unha aperta galaica

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Felipe

laurylo83

18/11/16 a las 22:53

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laurylo83

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Hola tomais algo para los hormigueos y sensaciones raras de las extremidades? mejora con algo?

Usuario desinscrito

21/11/16 a las 13:14

hola yo estuve con avonex una vez por semana 11 años luego tome fingolimod durante 4 años, en este momento hace 2 años que deje de medicarme por decisión propia, en estos momentos lo que hago es comer sano y mantenerme bien físicamente (bicicleta, Correr)

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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