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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?
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- 175 comentarios
Todos los comentarios
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Lilymonte
Buen consejero
No puedo opinar aún de esto... me han de hacer todas las pruebas para confirmar EM (pinta que sí por la RM) y saber que tratamiento darme. Soy un poco gafe y además de tener una posible EM estoy operada del corazón, así que asumo que muchos tratamientos con según que efectos secundarios no podré tomar. A vera...
He visto que muchos habéis mencionado el "virus jc". Qué es este virus?
Usuario desinscrito
Yo estoy con Betaferon desde Febrero y al menos, ya no me hacen reación los pinchazos.....Llevo muy poco tiempo, pero de momento, bien....
Usuario desinscrito
Yo con betaferón (interferón) desde el 2004
Usuario desinscrito
Buenas tardes.
En estos momentos, me estoy inyectando un interferón tres veces por semana que llleva por nombre Rebif 44. Llevo con él siete años y sí que noto que, al menos, no me deterioro tan rápidamente. Porque me ocurrió que el año pasado dejé de ponermelo como decisión personal, y unos meses después noté un enorme empeoramiento que incluso me obligó a llevar una muleta para deambular, lo que nunca me había ocurrido antes. Decidí volver a inyectarme (después de la "bronca" que me echó mi neurólogo, todo sea dicho) y, aunque no he regresado al estado basal que tenía antes de abandonar la medicación, al menos mi estado de salud no ha empeorado.
Además, para la deambulación tomo Fampyra, un compuesto de fampirina. Al principio notaba sus efectos positivos, pero llevo más de un año tomándolo y ya no noto tanta mejoría como al principio.
Andredi
Buen consejero
Hola a todos, yo estuve 12 años con REBIF 44 inyecciones subcutáneas 3 días a la semana y la verdad que lo tome siempre bien .... Pero después de 12 años ya estaba harta de pimcharme y todavía algunos días me levantaba con mareo, síntomas griposos y fiebre, pero la realidad es que siempre me fue bien y me dieron pocos brotes durante esos años. Ahora desde hace año y medio tomo TECFIDERA y me va bien y es muy cómodo tomar dos pastillas al dia frente a tener que ponerte inyecciones ... los efectos secundarios son bastante llevaderos y poco importantes apenas episodios de sofocos y picores que duran 5 minutos y caída del cabello la verdad q algo he apreciado pero como en uña temporada normal de otoño no mucho más grave. espero que me vaya tan bien como REBIF con respecto a no darme brotes y parar la enfermeda.
laurylo83 yo he tomado todas esas medicaciones q me cuentas ... Carbamacepina, gabapentina ( que es la lyrica) durante años para una neuralgia del trigémino que me ha durado años hasta q me operaron. Ahora sigo tomando carbamacrónica y lyrica en menos dosis ... son anticombulsivos creia yo no son para tratar EM como tal. No creo q tengas ningun problema con carbamacrpina 200. Si tienes alguna duda no dudes en mandaarme un privado. Un saludO
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Andrea B.
África2009
Yo me pincho Betaferon y de momento me va bien. Llevo con el casi 3 años. La verdad es que no conozco la mayoría de las medicaciones de las q estáis hablando pero es q no he querido investigar mucho porque me da pánicopánico
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Africa2009
Usuario desinscrito
Y con el Betaferón , como os lo poneis ??
Con el inyector o manualmente ??
yo soy incapaz manualmente, si no es por el aparatito, no sería capaz de éllo
Usuario desinscrito
HOla.
A la pregunta de Luis sobre cómo nos inyectamos, diré que yo me ponngo Rebif 44 desde hace ocho años y al principio me lo pinchaba de forma manual, pero desde hace casi cinco años me pincho con el inyector. Ahora no hay otra posibilidad porque Serono (la empresa que suministra la medicación a los hospitales) no da la posibilidad de hacerlo fde otra manera que no sea con el inyector.
No he notado ninguna diferencia apreciable entre ambos métodos. Quizás me sentía más cómodo con el manual, pero ahora ya me he acostumbrado al inyector. Lo que pasa es que este aparato falla en muchas ocasiones y tengo que llamar a atención al cliente de Serono para que me lo solucionen... En fin, un rollo.
Saludos.
gusiliz
En Marzo me pusieron Lemtrada y estoy esperanzada en que porfin este funcione correctamente
Usuario desinscrito
Segurísimo que si, Gusiliz
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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