- Inicio
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Tratamientos para la esclerosis múltiple
- ¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?
- 6.082 veces visto
- 45 veces apoyado
- 178 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Lilymonte
Buen consejero
Lilymonte
Última actividad en 29/6/21 a las 16:53
Registrado en 2016
28 comentarios publicados | 25 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Amigo
No puedo opinar aún de esto... me han de hacer todas las pruebas para confirmar EM (pinta que sí por la RM) y saber que tratamiento darme. Soy un poco gafe y además de tener una posible EM estoy operada del corazón, así que asumo que muchos tratamientos con según que efectos secundarios no podré tomar. A vera...
He visto que muchos habéis mencionado el "virus jc". Qué es este virus?

Usuario desinscrito
Yo estoy con Betaferon desde Febrero y al menos, ya no me hacen reación los pinchazos.....Llevo muy poco tiempo, pero de momento, bien....

Usuario desinscrito
Yo con betaferón (interferón) desde el 2004

Usuario desinscrito
Buenas tardes.
En estos momentos, me estoy inyectando un interferón tres veces por semana que llleva por nombre Rebif 44. Llevo con él siete años y sí que noto que, al menos, no me deterioro tan rápidamente. Porque me ocurrió que el año pasado dejé de ponermelo como decisión personal, y unos meses después noté un enorme empeoramiento que incluso me obligó a llevar una muleta para deambular, lo que nunca me había ocurrido antes. Decidí volver a inyectarme (después de la "bronca" que me echó mi neurólogo, todo sea dicho) y, aunque no he regresado al estado basal que tenía antes de abandonar la medicación, al menos mi estado de salud no ha empeorado.
Además, para la deambulación tomo Fampyra, un compuesto de fampirina. Al principio notaba sus efectos positivos, pero llevo más de un año tomándolo y ya no noto tanta mejoría como al principio.
Andredi
Buen consejero
Andredi
Última actividad en 25/1/25 a las 11:47
Registrado en 2016
21 comentarios publicados | 16 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Amigo
Hola a todos, yo estuve 12 años con REBIF 44 inyecciones subcutáneas 3 días a la semana y la verdad que lo tome siempre bien .... Pero después de 12 años ya estaba harta de pimcharme y todavía algunos días me levantaba con mareo, síntomas griposos y fiebre, pero la realidad es que siempre me fue bien y me dieron pocos brotes durante esos años. Ahora desde hace año y medio tomo TECFIDERA y me va bien y es muy cómodo tomar dos pastillas al dia frente a tener que ponerte inyecciones ... los efectos secundarios son bastante llevaderos y poco importantes apenas episodios de sofocos y picores que duran 5 minutos y caída del cabello la verdad q algo he apreciado pero como en uña temporada normal de otoño no mucho más grave. espero que me vaya tan bien como REBIF con respecto a no darme brotes y parar la enfermeda.
laurylo83 yo he tomado todas esas medicaciones q me cuentas ... Carbamacepina, gabapentina ( que es la lyrica) durante años para una neuralgia del trigémino que me ha durado años hasta q me operaron. Ahora sigo tomando carbamacrónica y lyrica en menos dosis ... son anticombulsivos creia yo no son para tratar EM como tal. No creo q tengas ningun problema con carbamacrpina 200. Si tienes alguna duda no dudes en mandaarme un privado. Un saludO
Ver la firma
Andrea B.
África2009
África2009
Última actividad en 29/8/16 a las 7:49
Registrado en 2016
13 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Contribuidor
-
Amigo
Yo me pincho Betaferon y de momento me va bien. Llevo con el casi 3 años. La verdad es que no conozco la mayoría de las medicaciones de las q estáis hablando pero es q no he querido investigar mucho porque me da pánicopánico
Ver la firma
Africa2009

Usuario desinscrito
Y con el Betaferón , como os lo poneis ??
Con el inyector o manualmente ??
yo soy incapaz manualmente, si no es por el aparatito, no sería capaz de éllo

Usuario desinscrito
HOla.
A la pregunta de Luis sobre cómo nos inyectamos, diré que yo me ponngo Rebif 44 desde hace ocho años y al principio me lo pinchaba de forma manual, pero desde hace casi cinco años me pincho con el inyector. Ahora no hay otra posibilidad porque Serono (la empresa que suministra la medicación a los hospitales) no da la posibilidad de hacerlo fde otra manera que no sea con el inyector.
No he notado ninguna diferencia apreciable entre ambos métodos. Quizás me sentía más cómodo con el manual, pero ahora ya me he acostumbrado al inyector. Lo que pasa es que este aparato falla en muchas ocasiones y tengo que llamar a atención al cliente de Serono para que me lo solucionen... En fin, un rollo.
Saludos.
gusiliz
gusiliz
Última actividad en 31/7/20 a las 21:20
Registrado en 2016
11 comentarios publicados | 6 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Contribuidor
-
Amigo
En Marzo me pusieron Lemtrada y estoy esperanzada en que porfin este funcione correctamente

Usuario desinscrito
Segurísimo que si, Gusiliz
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
Registrado en 2015
1.021 comentarios publicados | 71 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador
¡Hola!
¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?