Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado?

@Monicapa normal claro... siempre te da mas confianza dar con gente q ya ha probado el farmaco y pueda explicar sus experiencias. Sin contar q el hecho de tener q medicarte de por vida no es plato de buen gusto, yo estaba literlamente aterrada!! Y ahora lo tengo tan integrado que ni lo pienso...🤷‍♀️

Pero piensa q todos los farmacos han pasado ensayos en su momento, gracias a eso disponemos de ellos 🙏🙏

Todos pasan por unos controles de seguridad muy fuertes y si lo han aprobado es que es totalmente seguro, ya veras 😉 por suerte para nosotros no paran de investigar y los farmacos cada vez son mas y mas eficaces! No tengas miedo, estaras muy bien ya veras! 👍

@vaniva gracias por los ánimos!!!! Muchísimas gracias!!!

@Monicapa Buen dia, yo tomaba Mavenclad y me fallo, ahora estoy entre ofatumumab y ocrelizumab. He hablado bastante al respecto con los medicos, la función es practicamente la misma, cambia el metodo de aplicacion. Efectos adversos inmediatos solo tiene el primer mes (diarrea/fiebre/ sintomas como la vacuna de covid en algunos casos) pero los meses siguiente ya no pasa, según me dijeron. Yo por el momento estoy por probar Ocrelizumab igualmente, esta semana tengo que decidir. Te consulto, por qué motivo te cambian de droga? no te funciono el Ocrelizumab?

@catin89 sería mi primer tratamiento, aquí en España el ofatumumab es de primera línea para CIS, EMRR y EMSP. Los neurólogos de aquí buscan la NEDA que es la no evidencia de enfermedad y por eso tratan desde el principio con fármacos de alta eficacia.

Cuantos tratamientos has tenido tu?

Se que la función es la misma solo cambia la manera de administrarse (cosa que yo agradezco más que sea desde casa y mensualmente un pinchazo)

Porque quieres probar Ocrelizumab pero y no Ofatumumab? Creo que t sector a eficacia y reducción de brotes el nuevo tratamiento es mejor que Ocrelizumab o eso me dijo mi neurólogo.

@46572734b hola, podemos hablar por Whatsapp (te dejo un mensaje por privado con mi número) y que me cuentes tu experiencia? Eres de España?

Cuantos años llevabas con la enfermedad o como te comenzó....me gustaría sabes más porfa jejej

Gracias de antemano

@fjcordob hola!!! Como debutaste tu en la enfermedad??? Tienes muchas lesiones o te han dado muchos brotes???? Es que este tratamiento está indicado para síndrome clínico aislado, EMRR y EMSP... En mi caso he tenido dos brotes muy seguidos pero tengo pocas lesiones y dicen que con este medicamento se reduce mucho los brotes, la aparición de nuevas lesiones y la progresión de la discapacidad. No se a ti sí te han dado otra opción de tratamiento o solo este.

Gracias de antemano por contestar

@Monicapa Hola.

En mi caso no he tenido ningún manifestación física. En la última resonancia encontraron múltiples lesiones indicadoras de un proceso de desmielinización asociada a EM. Tuve en el 2013 una neuralgia del trigémino (un dolor que no se puede describir...es lo más aterrador del mundo) derecho y a finales del año pasado tuve una crisis, de un par de segundos, similar pero en el lado izquierdo...por eso me mandaron una resonancia y en esta encontraron esas lesiones.

Me dicen los médicos que es mejor con un tratamiento de alta eficacia. Me pusieron a elegir entre natalizumab, ocrelizumab, cladribina y ofatutumab...decidí el último. Esa decisión me la dejaron a mí, pues para ellos cualquiera era aconsejable en mi caso.

En fin, voy con este. Esperemos que todo salga bien.

Saludos y seguimos en contacto.

Hola a todas y todos.

Bueno, mi primera dosis de OFATUMUMAB (Kesimpta) el 03/11/2022. Sin efectos varias horas después de la aplicación. Luego en la noche, estuve malísimo: escalofríos, fiebre, temblores, resequedad en la boca, dolor de cabeza, ...noche de perros pasé. El viernes, 04/11/2022, un poco mejor pero con cansancio todo el día...sin otro síntoma.

Dicen médicos que es por ser la primera dosis...ojalá sea así. Segunda dosis: 11/11/2022, tercera 18/11/2022 y luego al finalizar noviembre...y de ahí cada mes.

Esperemos que todo salga bien.

Saludos

@fjcordob me alegro que solo hayas tenido esos síntomas....si dicen que en la primera dosis te da más efectos pero después van disminuyendo hasta no tener apenas efectos!

Yo estoy vacunandome de las vacunas que me faltaban asique lo comenzaré en enero el tratamiento.

Ya nos irás contando que tal te va en las próximas dosis!

Un saludo

@Mrtam21 Hola

Yo fui diagnosticado en marzo de este año, y bueno el tratamiento lo inicié en noviembre, no hace nada. Al principio es una dosis seguida cada semana, tres semanas seguidas, luego descansas una semana, y viene la cuarta dosis. De ahí en adelante es una dosis mensual. Ya llevo cuatro dosis, la última fue el dos de diciembre. La primera dosis no me fue bien, algo similar a la reacción de la vacuna del covid, pero superable. Ya en las otras dosis, muy bien, no sentí nada.

Yo antes no había tenido ningún brote, eso sí neuralgia del trigémino derecho e izquierdo. No se imaginan el dolor insufrible de esas neuralgias...de solo acordarme...por algo lo llaman "dolor suicida"...pero aquí vamos. Me operaron del derecho y muy bien, perdí algo de sensibilidad , pero nada nada comparado con ese dolor. El año pasado me dio una crisis de dolor en el izquierdo, pero he estado muy controlado con medicamentos específicos.

Si te pones a leer, como yo lo he hecho, a veces te vas confundir más. Es bueno estar informada/o, pero los médicos son los que saben y hay que confiar. Hasta ahora ningún efecto secundario de cuidado, eso sí, uso el tapabocas cada que salgo de casa y estoy en sitios congestionados, es fundamental. Muchos cítricos por lo de la vitamina C, y tomo todos los días una cápsula de vitamina D.

No te desanimes, te va a ir muy bien. Sabemos que todas nuestras reacciones son diferentes, pero hay que tener una actitud muy positiva frente a los cambios, son para bien casi siempre. No te desanimes y confía en estas nuevas opciones.

Saludos.

FC

Colombia

@fjcordob al final empecé el tratamiento el 28 de febrero (tras vacunarme de hepatitis B y esperar un mes tras la vacuna)

Como comentaste, la primera dosis medio reacción a las 7 horas mas o menos después, cansancio, dolor de piernas, fiebre....duró como u as 3 horas y luego ya bien.

El 7 de marzo me he puesto la segunda dosis ya sola en casa y no he tenido ningún efecto secundario. Espero y confío q todo vaya bien porque hasta q he empezado me hec roto mucho la cabeza dándole vueltas. Qué tal los q lleváis con kesimpta más tiempo?