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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado?
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46572734b
Hola, hace 5 años que entré en el ensayo clínico con esta medicación, y me la sigo administrando cada 4 semanas.
Estoy muy contenta no he tenido ningún brote durante este tiempo y cero efectos secundarios.
En mi caso también ha sido mi primera medicación , cada caso es un mundo pero en mi caso te lo recomiendo 100 por 100.
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vaniva
Buen consejero
Jo que bien pinta este tto!! Ya contaras q tal 👍👍
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Mongla
Buen consejero
@vaniva Que haces por estos lados Vaniva?, al fin mi hijo va a estar con este tratamiento, vamos a ver como resulta.
Te mando un cariño!
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Mongla
Mongla
Buen consejero
@Monicapa Como estas con este fármaco?a mi hijo se lo han recetado hoy, él esta diagnosticado desde los 19 años, paso por varios tratamientos, pero la última resonancia salio con mas lesiones y el neurólogo lo invito a cambiar de tratamiento.
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Mongla
vaniva
Buen consejero
@Mongla hola!! Me alegra saber de vosotros. Ya veras que este tto le ira fenomenal a tu hijo. Hablan maravillas de el, conozco un par de personas q lo tienen ademas y parece q no tiene ni efectos secundarios. Ya veras q, aunke de miedo, muchas veces los cambios son para mejor! 😉
Yo me encuentro muy bien, y sigo con tecfidera. De momento sin cambios.
Suerte y me vas contando!! 🫶🫶😘😘
Mongla
Buen consejero
@vaniva Hola Vaniva, mañana le entregan las tres primeras dosis, rogando que todo vaya bien y con este medicamento logre estabilizarse.
Me alegra mucho que vos estés bien con Tecfidera, cuanto menos cambios mejor.
Buen finde!
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Mongla
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46572734b
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Hola, hace 5 años que entré en el ensayo clínico con esta medicación, y me la sigo administrando cada 4 semanas.
Estoy muy contenta no he tenido ningún brote durante este tiempo y cero efectos secundarios.
En mi caso también ha sido mi primera medicación , cada caso es un mundo pero en mi caso te lo recomiendo 100 por 100.
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Mongla
Buen consejero
@46572734b Hola, a mi hijo se la terminan de recetar, él tiene esclerosis multiple desde los 19 años, ha pasado por varios tratamiento, pero la ultima reso salió con más lesiones y lo cambian a este, tuviste muchos efectos adversos?
Muchas gracias!!
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Mongla
Mongla
Buen consejero
@46572734b Hola como estas? tus comentarios son muy alentadores con esta medicación.
El lunes pasado mi hijo recibió la primer dosis supervisado por un enfermero, paso una noche dura y desde el jueves tiene la nariz congestionada, algo de esto te paso?
Muchas gracias!
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Mongla
fjcordob
@Mongla Hola. Como te había comentado, el primer día fue fatal...con la primera aplicación...luego bien. Lo que sí es que me han dado resfriados más seguido que antes...debe ser por la baja en las defensas. Seguramente se pondrá bien...y bueno mejorar ingesta de vitamina C...Todo va a estar bien.
Saludos y mucho ánimo.
FC
Mongla
Buen consejero
@fjcordob Muchas gracias por tu respuesta, ayer se aplico nuevamente y ya no fue terrible, un poco cansado solamente.
Buen consejo el de la vitamina C.
Seguro que va estar bien
Abrazo!
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Mongla
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fjcordob
Hola, un saludo para todas y todos.
Al igual que @Monicapa he sido diagnosticado recientemente con EM, bueno hace cuatro o cinco meses. No ha sido fácil, pero aquí vamos. También voy a iniciar dentro de poco con ofatutumab y bueno se imaginarán todo lo que me ha pasado por la cabeza en estos últimos días. Siento cierto temor por lo de reducir mis defensas con el medicamento, es una de las cosas que me tiene preocupado. Me gustaría saber con respecto a ese efecto secundario que me podrían comentar o sugerir al respecto.
Me alegra mucho estar en este grupo y poder intercambiar mensajes con ustedes y sobre todo conocer sus experiencias.
Vivo en Medellín, Colombia.
Gracias y bueno aquí vamos, mirando adelante siempre.
Saludos
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Mongla
Buen consejero
@fjcordob Como te fue con las otras aplicaciones, calmaron las malas noches?
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Mongla
fjcordob
@Mongla Hola
Si, eso fue solo en la primera aplicación. Ya en las otras que he tenido (en noviembre del año pasado fue la primera) no he sentido nada. Lo que sí es que en este último mes, en menos de un mes, me han dado dos resfriados super fuertes...no sé si sea normal por la baja de defensas...
Saludos.
FC
Mongla
Buen consejero
@fjcordob Gracias por tu respuesta.
Hoy mi hijo presento la orden para el medicamento, ahora tenemos que esperar que la obra social la apruebe, el medico le dijo que primer mes se tiene que aplicar tres dosis y luego una por mes.
Veremos como resulta este cambio y si su cuerpo lo tolera bien.
Buen fin de semana
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Mongla
fjcordob
@Mongla Hola.
Le va a ir muy bien. Es también tener una actitud positiva frente a los medicamentos y creer que nos van a ayudar. No es fácil, pero hay que hacerlo.
Saludos.
FC
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Mrtam21
Buenos días
Yo he estado tratándome con Aubagio durante 4 años (anteriormente estuve otros 4 años sin medicación) y la verdad es que no he tenido ningún problema ni efectos secundarios importantes (la caída del pelo no es tampoco nada muy exagerado) .
Pero en septiembre tuve un nuevo brote y alguna lesión nueva y el médico me ha aconsejado cambiar la medicación. Él me aconseja kesimpta, un inyectable subcutáneo de reciente aprobación en España y que por lo visto es muy efectivo. Sinceramente me produce un poco de ansiedad e incertidumbre el cambio porque con esta medicación se produce una bajada de linfocitos que puede traer como consecuencia otros problemas como infecciones y demás. Me pongo a buscar en internet y lo único que consigo es agobiarme más porque ver los efectos que puede producir no tranquilizan, sobre todo he leído que aunque es algo muy extraño puede provocar leucoencefalopatía, algo bastante grave, la verdad. El caso es que solo consigo agobiarme más.
Por otro lado es una medicación muy efectiva y que ahora se está utilizando bastante. Alguien está con ella y me puede decir qué tal le va?
Muchas gracias y ánimo para todos
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fjcordob
@Mrtam21 Hola
Yo fui diagnosticado en marzo de este año, y bueno el tratamiento lo inicié en noviembre, no hace nada. Al principio es una dosis seguida cada semana, tres semanas seguidas, luego descansas una semana, y viene la cuarta dosis. De ahí en adelante es una dosis mensual. Ya llevo cuatro dosis, la última fue el dos de diciembre. La primera dosis no me fue bien, algo similar a la reacción de la vacuna del covid, pero superable. Ya en las otras dosis, muy bien, no sentí nada.
Yo antes no había tenido ningún brote, eso sí neuralgia del trigémino derecho e izquierdo. No se imaginan el dolor insufrible de esas neuralgias...de solo acordarme...por algo lo llaman "dolor suicida"...pero aquí vamos. Me operaron del derecho y muy bien, perdí algo de sensibilidad , pero nada nada comparado con ese dolor. El año pasado me dio una crisis de dolor en el izquierdo, pero he estado muy controlado con medicamentos específicos.
Si te pones a leer, como yo lo he hecho, a veces te vas confundir más. Es bueno estar informada/o, pero los médicos son los que saben y hay que confiar. Hasta ahora ningún efecto secundario de cuidado, eso sí, uso el tapabocas cada que salgo de casa y estoy en sitios congestionados, es fundamental. Muchos cítricos por lo de la vitamina C, y tomo todos los días una cápsula de vitamina D.
No te desanimes, te va a ir muy bien. Sabemos que todas nuestras reacciones son diferentes, pero hay que tener una actitud muy positiva frente a los cambios, son para bien casi siempre. No te desanimes y confía en estas nuevas opciones.
Saludos.
FC
Colombia
Mrtam21
@fjcordob al final empecé el tratamiento el 28 de febrero (tras vacunarme de hepatitis B y esperar un mes tras la vacuna)
Como comentaste, la primera dosis medio reacción a las 7 horas mas o menos después, cansancio, dolor de piernas, fiebre....duró como u as 3 horas y luego ya bien.
El 7 de marzo me he puesto la segunda dosis ya sola en casa y no he tenido ningún efecto secundario. Espero y confío q todo vaya bien porque hasta q he empezado me hec roto mucho la cabeza dándole vueltas. Qué tal los q lleváis con kesimpta más tiempo?
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2024sar**!
Que tal os va kesimpta? Mi hija va a empezar con ese tratamiento y me asustan los efectos secundarios..viene de mavenclad..que
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fjcordob
@2024sar**! decirte que yo inicié el tratamiento en noviembre del año pasado. La primera dosis fue muy dura...malestar general, temblores, escalofríos en fin...pero de una sola noche, luego en las dosis posteriores ya sin molestias. Hasta ahora, nada de efectos secundarios visibles...eso sí, me cuido mucho: tapabocas en reuniones, sitios concurridos, transporte público y si alguien tiene gripe o síntomas, haga que se alejen...por lo de la bajas defensas...
Me hacen una resonancia el 24 de abril y tengo cita con el neurólogo para ver como va el tratamiento.
Saludos
FC
Mongla
Buen consejero
@fjcordob Hola! Como te fue con al resonancia de abril?
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Mongla
Mongla
Buen consejero
@2024sar**! Como le fue a tu hija con esta medicación, tolero bien el cambio?
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Mongla
2024sar**!
Si bastante bien..pero no se nota mucha mejoría..igual es pronto aun..
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2024sar**!
Muchas gracias...a ver como la va
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
Espero que estéis bien 😊
Me gustaría relanzar esta discusión, ya que me parece bastante informativa para muchos miembros. Es por ello que me gustaría mencionar a otras personas que seguramente le parezca interesante este tema y puedan comentar sus experiencias: @Jimenaorzomolina @QuimChor @mlassot @ninagoart @LeslieRojas @Vanesa1982 @RafaeldeSantiago @Martamvd @Naoual @jorditenas @AriadnaLopez @Ivan24 @Libemrr @MatildaClark @maylena22 @Amairanigh @A.shargo @Anielabe @Lunika @Avpcpc @MireiaRC84 @Cgibson @Mrtam21 @Jennyfer.37 @LunaLovegood @Rosamar @Evalcas @Mari2903 @Africa39 @Cateriina @Kekasanchez @Antoniojose @Jóse1045 @Juan87 @Mialma @kirisandra @Raqueldelbasi @pedrol222 @Yosser @Annette.Chile @Toni838485 @Light777 @Bertxo @cdgongonv @Pgallega @Noeliabu @Marionagg @Sebastianospina @Marqux @Adela27 @DiegoG @Acuerelas96 @Titxu85 @Andaira @Sanjai @Agustinaazzaro @Marvat @MiniNana @Anaabril @CascasBa @Andredv
¿Habéis probado Ofatumumab? ¿Sentís algún efecto secundario? ¿Vuestro neurólogo lo ha propuesto en vuestro tratamiento?
Muchas gracias de antemano a todos y todas por vuestros comentarios,
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Agustinaazzaro
@Ana_C hola que tal? Yo hace dos años que estoy diagnosticada y hasta el momento realicé tratamiento con plegridy (interferon beta) y como no dio resultado, hice el switch hacia MAVENCLAD cladribina, un tratamiento oral que se realiza una vez por año, por dos años, y estoy por hacer el segundo año (ahora). Hasta el momento vengo muy bien, no tuve ningun efecto adverso ni tampoco recaidas clinicas. No he repetido la resonancia durante este año dado que el tratamiento se considera finalizado luego de los dos ciclos. Recien el año que viene me realizare la RMN para ver cómo estoy. De todos modos me siento muy bien y es super cómodo. Saludos!
Jimenaorzomolina
Buen consejero
@Ana_C esa me recetaron a mi quisiera saber el costo??
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Jime
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EvaReche
Buen consejero
Hola!!! Yo acabo de ponerme la primera dosis de kesimpta,
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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EvaReche
Buen consejero
Jo..se envió sin querer 😱😱🤣🤣🤣🤣🤣
Acabo de empezar así, q espero q la segunda dosis, (el jueves) no note nada 🤣🤣🤣🤣 porque si q me dió escalofríos, malestar general y así pero con paracetamol, mejor.
A ver q tal la siguiente 🤞🤞🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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EvaReche
Buen consejero
Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Monicapa
Buen consejero
Buenos días,
Me han propuesto tratarme con este nuevo fármaco, estoy recién disgnosticada, el tratamiento ya está aprobado por la EMA y se empieza a comercializar en octubre en España. Según mi neurólogo será el tratamiento puntero a partir de ahora (pasará como con ocrelizumab en 2018). Es similar a ocrelizumab pero mucho más cómodo en la administración con un pinchazo al mes, salvo el primer mes que si que son varias dosis.
Alguien participó en el ensayo de dicho fármaco? Sabe alguien efectos secundarios o si su neurólogo se lo ha propuesto como tratamiento?
He leído que se reduce en un 60% los brotes llegado al NEDA (no evidencia de enfermedad, sin nueva lesiones ni brotes) durante un periodo de más de 4 años.
Porfavor si alguien sabe algo agradecería información. Sería mi primer tratamiento, quieren ponerme uno de alta eficacia debido a que tengo poca carga lesional y según la intención de los neurólogos en la actualidad es conseguir en los pacientes la NEDA.
GRACIAS DE ANTEMANO