Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado?

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Monicapa

Editado el 29/10/22 a las 9:24

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Buenos días,

Me han propuesto tratarme con este nuevo fármaco, estoy recién disgnosticada, el tratamiento ya está aprobado por la EMA y se empieza a comercializar en octubre en España. Según mi neurólogo será el tratamiento puntero a partir de ahora (pasará como con ocrelizumab en 2018). Es similar a ocrelizumab pero mucho más cómodo en la administración con un pinchazo al mes, salvo el primer mes que si que son varias dosis.

Alguien participó en el ensayo de dicho fármaco? Sabe alguien efectos secundarios o si su neurólogo se lo ha propuesto como tratamiento?

He leído que se reduce en un 60% los brotes llegado al NEDA (no evidencia de enfermedad, sin nueva lesiones ni brotes) durante un periodo de más de 4 años.

Porfavor si alguien sabe algo agradecería información. Sería mi primer tratamiento, quieren ponerme uno de alta eficacia debido a que tengo poca carga lesional y según la intención de los neurólogos en la actualidad es conseguir en los pacientes la NEDA.

GRACIAS DE ANTEMANO

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

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Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2023-10-27 11:39:44

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vaniva

4/10/22 a las 23:06

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Jo que bien pinta este tto!! Ya contaras q tal 👍👍

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Mongla

15/6/23 a las 20:44

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@vaniva Que haces por estos lados Vaniva?, al fin mi hijo va a estar con este tratamiento, vamos a ver como resulta.

Te mando un cariño!

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Mongla

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Mongla

15/6/23 a las 20:53

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@Monicapa Como estas con este fármaco?a mi hijo se lo han recetado hoy, él esta diagnosticado desde los 19 años, paso por varios tratamientos, pero la última resonancia salio con mas lesiones y el neurólogo lo invito a cambiar de tratamiento.

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Mongla

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vaniva

18/6/23 a las 12:53

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@Mongla hola!! Me alegra saber de vosotros. Ya veras que este tto le ira fenomenal a tu hijo. Hablan maravillas de el, conozco un par de personas q lo tienen ademas y parece q no tiene ni efectos secundarios. Ya veras q, aunke de miedo, muchas veces los cambios son para mejor! 😉

Yo me encuentro muy bien, y sigo con tecfidera. De momento sin cambios.

Suerte y me vas contando!! 🫶🫶😘😘

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Mongla

23/6/23 a las 17:14

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@vaniva Hola Vaniva, mañana le entregan las tres primeras dosis, rogando que todo vaya bien y con este medicamento logre estabilizarse.

Me alegra mucho que vos estés bien con Tecfidera, cuanto menos cambios mejor.

Buen finde!

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Mongla

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46572734b

12/10/22 a las 21:36

46572734b

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Hola, hace 5 años que entré en el ensayo clínico con esta medicación, y me la sigo administrando cada 4 semanas.

Estoy muy contenta no he tenido ningún brote durante este tiempo y cero efectos secundarios.

En mi caso también ha sido mi primera medicación , cada caso es un mundo pero en mi caso te lo recomiendo 100 por 100.

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Mongla

15/6/23 a las 20:35

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@46572734b Hola, a mi hijo se la terminan de recetar, él tiene esclerosis multiple desde los 19 años, ha pasado por varios tratamiento, pero la ultima reso salió con más lesiones y lo cambian a este, tuviste muchos efectos adversos?

Muchas gracias!!

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Mongla

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Mongla

10/7/23 a las 16:25

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@46572734b Hola como estas? tus comentarios son muy alentadores con esta medicación.

El lunes pasado mi hijo recibió la primer dosis supervisado por un enfermero, paso una noche dura y desde el jueves tiene la nariz congestionada, algo de esto te paso?

Muchas gracias!

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Mongla

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fjcordob

11/7/23 a las 16:25

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@Mongla Hola. Como te había comentado, el primer día fue fatal...con la primera aplicación...luego bien. Lo que sí es que me han dado resfriados más seguido que antes...debe ser por la baja en las defensas. Seguramente se pondrá bien...y bueno mejorar ingesta de vitamina C...Todo va a estar bien.

Saludos y mucho ánimo.

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Mongla

11/7/23 a las 17:25

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@fjcordob Muchas gracias por tu respuesta, ayer se aplico nuevamente y ya no fue terrible, un poco cansado solamente.

Buen consejo el de la vitamina C.

Seguro que va estar bien

Abrazo!

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Mongla

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fjcordob

14/10/22 a las 5:11

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Hola, un saludo para todas y todos.

Al igual que @Monicapa he sido diagnosticado recientemente con EM, bueno hace cuatro o cinco meses. No ha sido fácil, pero aquí vamos. También voy a iniciar dentro de poco con ofatutumab y bueno se imaginarán todo lo que me ha pasado por la cabeza en estos últimos días. Siento cierto temor por lo de reducir mis defensas con el medicamento, es una de las cosas que me tiene preocupado. Me gustaría saber con respecto a ese efecto secundario que me podrían comentar o sugerir al respecto.

Me alegra mucho estar en este grupo y poder intercambiar mensajes con ustedes y sobre todo conocer sus experiencias.

Vivo en Medellín, Colombia.

Gracias y bueno aquí vamos, mirando adelante siempre.

Saludos

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15/6/23 a las 20:46

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@fjcordob Como te fue con las otras aplicaciones, calmaron las malas noches?

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Mongla

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fjcordob

16/6/23 a las 16:26

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@Mongla Hola

Si, eso fue solo en la primera aplicación. Ya en las otras que he tenido (en noviembre del año pasado fue la primera) no he sentido nada. Lo que sí es que en este último mes, en menos de un mes, me han dado dos resfriados super fuertes...no sé si sea normal por la baja de defensas...

Saludos.

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Mongla

16/6/23 a las 19:46

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@fjcordob Gracias por tu respuesta.

Hoy mi hijo presento la orden para el medicamento, ahora tenemos que esperar que la obra social la apruebe, el medico le dijo que primer mes se tiene que aplicar tres dosis y luego una por mes.

Veremos como resulta este cambio y si su cuerpo lo tolera bien.

Buen fin de semana

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Mongla

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fjcordob

17/6/23 a las 14:42

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@Mongla Hola.

Le va a ir muy bien. Es también tener una actitud positiva frente a los medicamentos y creer que nos van a ayudar. No es fácil, pero hay que hacerlo.

Saludos.

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Mrtam21

21/12/22 a las 12:13

Mrtam21

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Buenos días

Yo he estado tratándome con Aubagio durante 4 años (anteriormente estuve otros 4 años sin medicación) y la verdad es que no he tenido ningún problema ni efectos secundarios importantes (la caída del pelo no es tampoco nada muy exagerado) .

Pero en septiembre tuve un nuevo brote y alguna lesión nueva y el médico me ha aconsejado cambiar la medicación. Él me aconseja kesimpta, un inyectable subcutáneo de reciente aprobación en España y que por lo visto es muy efectivo. Sinceramente me produce un poco de ansiedad e incertidumbre el cambio porque con esta medicación se produce una bajada de linfocitos que puede traer como consecuencia otros problemas como infecciones y demás. Me pongo a buscar en internet y lo único que consigo es agobiarme más porque ver los efectos que puede producir no tranquilizan, sobre todo he leído que aunque es algo muy extraño puede provocar leucoencefalopatía, algo bastante grave, la verdad. El caso es que solo consigo agobiarme más.

Por otro lado es una medicación muy efectiva y que ahora se está utilizando bastante. Alguien está con ella y me puede decir qué tal le va?

Muchas gracias y ánimo para todos

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fjcordob

22/12/22 a las 14:57

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@Mrtam21 Hola

Yo fui diagnosticado en marzo de este año, y bueno el tratamiento lo inicié en noviembre, no hace nada. Al principio es una dosis seguida cada semana, tres semanas seguidas, luego descansas una semana, y viene la cuarta dosis. De ahí en adelante es una dosis mensual. Ya llevo cuatro dosis, la última fue el dos de diciembre. La primera dosis no me fue bien, algo similar a la reacción de la vacuna del covid, pero superable. Ya en las otras dosis, muy bien, no sentí nada.

Yo antes no había tenido ningún brote, eso sí neuralgia del trigémino derecho e izquierdo. No se imaginan el dolor insufrible de esas neuralgias...de solo acordarme...por algo lo llaman "dolor suicida"...pero aquí vamos. Me operaron del derecho y muy bien, perdí algo de sensibilidad , pero nada nada comparado con ese dolor. El año pasado me dio una crisis de dolor en el izquierdo, pero he estado muy controlado con medicamentos específicos.

Si te pones a leer, como yo lo he hecho, a veces te vas confundir más. Es bueno estar informada/o, pero los médicos son los que saben y hay que confiar. Hasta ahora ningún efecto secundario de cuidado, eso sí, uso el tapabocas cada que salgo de casa y estoy en sitios congestionados, es fundamental. Muchos cítricos por lo de la vitamina C, y tomo todos los días una cápsula de vitamina D.

No te desanimes, te va a ir muy bien. Sabemos que todas nuestras reacciones son diferentes, pero hay que tener una actitud muy positiva frente a los cambios, son para bien casi siempre. No te desanimes y confía en estas nuevas opciones.

Saludos.

Colombia

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Mrtam21

10/3/23 a las 8:33

Mrtam21

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@fjcordob al final empecé el tratamiento el 28 de febrero (tras vacunarme de hepatitis B y esperar un mes tras la vacuna)

Como comentaste, la primera dosis medio reacción a las 7 horas mas o menos después, cansancio, dolor de piernas, fiebre....duró como u as 3 horas y luego ya bien.

El 7 de marzo me he puesto la segunda dosis ya sola en casa y no he tenido ningún efecto secundario. Espero y confío q todo vaya bien porque hasta q he empezado me hec roto mucho la cabeza dándole vueltas. Qué tal los q lleváis con kesimpta más tiempo?

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2024sar**!

23/3/23 a las 9:03

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Que tal os va kesimpta? Mi hija va a empezar con ese tratamiento y me asustan los efectos secundarios..viene de mavenclad..que

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fjcordob

23/3/23 a las 18:18

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@2024sar**! decirte que yo inicié el tratamiento en noviembre del año pasado. La primera dosis fue muy dura...malestar general, temblores, escalofríos en fin...pero de una sola noche, luego en las dosis posteriores ya sin molestias. Hasta ahora, nada de efectos secundarios visibles...eso sí, me cuido mucho: tapabocas en reuniones, sitios concurridos, transporte público y si alguien tiene gripe o síntomas, haga que se alejen...por lo de la bajas defensas...

Me hacen una resonancia el 24 de abril y tengo cita con el neurólogo para ver como va el tratamiento.

Saludos

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Mongla

15/6/23 a las 20:49

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@fjcordob Hola! Como te fue con al resonancia de abril?

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Mongla

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Mongla

23/6/23 a las 17:16

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@2024sar**! Como le fue a tu hija con esta medicación, tolero bien el cambio?

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Mongla

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2024sar**!

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2024sar**!

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Si bastante bien..pero no se nota mucha mejoría..igual es pronto aun..

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Muchas gracias...a ver como la va

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Ana_C

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23/10/23 a las 14:37

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Ana_C

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Hola a todos y a todas,

Espero que estéis bien 😊

Me gustaría relanzar esta discusión, ya que me parece bastante informativa para muchos miembros. Es por ello que me gustaría mencionar a otras personas que seguramente le parezca interesante este tema y puedan comentar sus experiencias: @Jimenaorzomolina @QuimChor @mlassot @ninagoart @LeslieRojas @Vanesa1982 @RafaeldeSantiago @Martamvd @Naoual @jorditenas @AriadnaLopez @Ivan24 @Libemrr @MatildaClark @maylena22 @Amairanigh @A.shargo @Anielabe @Lunika @Avpcpc @MireiaRC84 @Cgibson @Mrtam21 @Jennyfer.37 @LunaLovegood @Rosamar @Evalcas @Mari2903 @Africa39 @Cateriina @Kekasanchez @Antoniojose @Jóse1045 @Juan87 @Mialma @kirisandra @Raqueldelbasi @pedrol222 @Yosser @Annette.Chile @Toni838485 @Light777 @Bertxo @cdgongonv @Pgallega @Noeliabu @Marionagg @Sebastianospina @Marqux @Adela27 @DiegoG @Acuerelas96 @Titxu85 @Andaira @Sanjai @Agustinaazzaro @Marvat @MiniNana @Anaabril @CascasBa @Andredv

¿Habéis probado Ofatumumab? ¿Sentís algún efecto secundario? ¿Vuestro neurólogo lo ha propuesto en vuestro tratamiento?

Muchas gracias de antemano a todos y todas por vuestros comentarios,

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2023-10-23 14:37:58

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Agustinaazzaro

23/10/23 a las 15:31

Agustinaazzaro

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@Ana_C hola que tal? Yo hace dos años que estoy diagnosticada y hasta el momento realicé tratamiento con plegridy (interferon beta) y como no dio resultado, hice el switch hacia MAVENCLAD cladribina, un tratamiento oral que se realiza una vez por año, por dos años, y estoy por hacer el segundo año (ahora). Hasta el momento vengo muy bien, no tuve ningun efecto adverso ni tampoco recaidas clinicas. No he repetido la resonancia durante este año dado que el tratamiento se considera finalizado luego de los dos ciclos. Recien el año que viene me realizare la RMN para ver cómo estoy. De todos modos me siento muy bien y es super cómodo. Saludos!

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2023-10-23 15:31:02

Jimenaorzomolina

23/10/23 a las 18:52

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Jimenaorzomolina

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@Ana_C esa me recetaron a mi quisiera saber el costo??

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Jime

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2023-10-23 18:52:19

marinauca

Editado el 27/2/24 a las 1:09

marinauca

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@Agustinaazzaro Hola! A mi me diagnosticaron en Octubre de 2022, En Enero de 2023 comencé mi tratamiento de MAVENCLAD también, el primero año me fue increíble! no hubo ninguna recaida y me sentí mucho mejor, incluso las lesiones que tenía redujeron un poco de tamaño. Ahora en 2024 acabo justo de tomar mi última pastilla hace una semana. Y de momento me ha ido muy bien, no tuve ningún efecto secundario durante todo el tratamiento y tengo mucha fe en que va a funcionar por muchísimo tiempo. Sobretodo con los nuevos resultados que ha habido. Ahora hay personas que llevan 15 años sin necesidad de ningún otro tratamiento desde que iniciaron en el estudio clínico.

Aquí dejo un artículo que me compartió mi doctora.

https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2023/04/11/mavenclad-benefits-ms-sustained-up-15-years-after-last-treatment/

Mavenclad benefits for MS sustained up to 15 years after last...

The benefits of Mavenclad (cladribine) were sustained for up to 15 years after its last treatment course in people with relapsing MS

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2024-02-27 01:08:08

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EvaReche

23/10/23 a las 16:13

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Hola!!! Yo acabo de ponerme la primera dosis de kesimpta,

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EvaReche

23/10/23 a las 16:16

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Jo..se envió sin querer 😱😱🤣🤣🤣🤣🤣

Acabo de empezar así, q espero q la segunda dosis, (el jueves) no note nada 🤣🤣🤣🤣 porque si q me dió escalofríos, malestar general y así pero con paracetamol, mejor.

A ver q tal la siguiente 🤞🤞🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

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Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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Ana_C

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17/10/24 a las 18:30

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@EvaReche ¡hola! ¿qué tal? ¿puedes compartir en esta discusión cómo te va con kesimpta desde entonces? :)

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EvaReche

17/10/24 a las 19:27

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@Ana_C hola! Claro que sí 😊😊

Pues antes de este, estuve 9 años con tysabri y me daba un poco de miedo el cambio. Pero ya se ha pasado un año y...estoy muy contenta!! Porque me va igual de bien. No noto ninguna diferencia y además es súper cómodo eso de pincharte en casa.

De hecho me pinché ayer, porque me pongo los días 16 de cada mes, y salvo el primer día que me dió un poco de escalofríos y un poco de malestar que con un Paracetamol se me pasó, ya no he tenido más efectos secundarios.

Así que antes I ❤️ tysabri PERO!!! Ahora mismo I ❤️ kesimpta 🤭🤭🤣🤣

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fjcordob

10/2/24 a las 16:00

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Hola a todas y a todos.

Ya llevo un poco más de un año con ofatumumab (kesimpta) y hasta ahora. La última resonancia no mostró nuevas lesiones. Espero que desaparezcan del todo!!

Eso sí, entre diciembre y lo que va de febrero he tenido varios episodios de gripe a veces muy fuerte y otras no tanto, pero igual me ponen bastante mal...eso no me había pasado antes...me daba una vez y luego ya varios meses o años después, no tan seguido...Debe ser por la baja de defensas y por los nuevos virus que circulan cada día.

¿Alguien tiene una sugerencia para la mejora de las defensas para prevenir estos cuadros gripales tan frecuentes?

Gracias y las y los leo.

fjcordob

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Mongla

11/2/24 a las 12:57

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@fjcordob hola mi hijo s aplica esta medicación hace 7 meses, x ahora bien, solo la primer dosis l trajo efectos secundarios notables.

Por ahora no tuvo gripe.

Tu neurólogo no te recomienda algún complejo d vitaminas si es posible esto, no lo sé

Un abrazo y me vas contando

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Mongla

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@Mongla Hola, gracias. Tengo cita con el neurólogo a fin de mes, le voy a comentar la situación. De resto he estado bien. Tomo un suplemento de vitamina D, pero nada más...

Me alegro mucho por tu hijo que vaya muy bien. Así seguirá.

Gracias de nuevo @Mongla

Un saludo

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Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado?

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