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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado?
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vaniva
Buen consejero
Jo que bien pinta este tto!! Ya contaras q tal 👍👍
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vaniva
Buen consejero
@Monicapa normal claro... siempre te da mas confianza dar con gente q ya ha probado el farmaco y pueda explicar sus experiencias. Sin contar q el hecho de tener q medicarte de por vida no es plato de buen gusto, yo estaba literlamente aterrada!! Y ahora lo tengo tan integrado que ni lo pienso...🤷♀️
Pero piensa q todos los farmacos han pasado ensayos en su momento, gracias a eso disponemos de ellos 🙏🙏
Todos pasan por unos controles de seguridad muy fuertes y si lo han aprobado es que es totalmente seguro, ya veras 😉 por suerte para nosotros no paran de investigar y los farmacos cada vez son mas y mas eficaces! No tengas miedo, estaras muy bien ya veras! 👍
Monicapa
Buen consejero
@vaniva gracias por los ánimos!!!! Muchísimas gracias!!!
catin89
Buen consejero
@Monicapa Buen dia, yo tomaba Mavenclad y me fallo, ahora estoy entre ofatumumab y ocrelizumab. He hablado bastante al respecto con los medicos, la función es practicamente la misma, cambia el metodo de aplicacion. Efectos adversos inmediatos solo tiene el primer mes (diarrea/fiebre/ sintomas como la vacuna de covid en algunos casos) pero los meses siguiente ya no pasa, según me dijeron. Yo por el momento estoy por probar Ocrelizumab igualmente, esta semana tengo que decidir. Te consulto, por qué motivo te cambian de droga? no te funciono el Ocrelizumab?
Monicapa
Buen consejero
@catin89 sería mi primer tratamiento, aquí en España el ofatumumab es de primera línea para CIS, EMRR y EMSP. Los neurólogos de aquí buscan la NEDA que es la no evidencia de enfermedad y por eso tratan desde el principio con fármacos de alta eficacia.
Cuantos tratamientos has tenido tu?
Se que la función es la misma solo cambia la manera de administrarse (cosa que yo agradezco más que sea desde casa y mensualmente un pinchazo)
Porque quieres probar Ocrelizumab pero y no Ofatumumab? Creo que t sector a eficacia y reducción de brotes el nuevo tratamiento es mejor que Ocrelizumab o eso me dijo mi neurólogo.
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46572734b
Hola, hace 5 años que entré en el ensayo clínico con esta medicación, y me la sigo administrando cada 4 semanas.
Estoy muy contenta no he tenido ningún brote durante este tiempo y cero efectos secundarios.
En mi caso también ha sido mi primera medicación , cada caso es un mundo pero en mi caso te lo recomiendo 100 por 100.
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Monicapa
Buen consejero
@46572734b hola, podemos hablar por Whatsapp (te dejo un mensaje por privado con mi número) y que me cuentes tu experiencia? Eres de España?
Cuantos años llevabas con la enfermedad o como te comenzó....me gustaría sabes más porfa jejej
Gracias de antemano
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fjcordob
Hola, un saludo para todas y todos.
Al igual que @Monicapa he sido diagnosticado recientemente con EM, bueno hace cuatro o cinco meses. No ha sido fácil, pero aquí vamos. También voy a iniciar dentro de poco con ofatutumab y bueno se imaginarán todo lo que me ha pasado por la cabeza en estos últimos días. Siento cierto temor por lo de reducir mis defensas con el medicamento, es una de las cosas que me tiene preocupado. Me gustaría saber con respecto a ese efecto secundario que me podrían comentar o sugerir al respecto.
Me alegra mucho estar en este grupo y poder intercambiar mensajes con ustedes y sobre todo conocer sus experiencias.
Vivo en Medellín, Colombia.
Gracias y bueno aquí vamos, mirando adelante siempre.
Saludos
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Monicapa
Buen consejero
@fjcordob hola!!! Como debutaste tu en la enfermedad??? Tienes muchas lesiones o te han dado muchos brotes???? Es que este tratamiento está indicado para síndrome clínico aislado, EMRR y EMSP... En mi caso he tenido dos brotes muy seguidos pero tengo pocas lesiones y dicen que con este medicamento se reduce mucho los brotes, la aparición de nuevas lesiones y la progresión de la discapacidad. No se a ti sí te han dado otra opción de tratamiento o solo este.
Gracias de antemano por contestar
fjcordob
@Monicapa Hola.
En mi caso no he tenido ningún manifestación física. En la última resonancia encontraron múltiples lesiones indicadoras de un proceso de desmielinización asociada a EM. Tuve en el 2013 una neuralgia del trigémino (un dolor que no se puede describir...es lo más aterrador del mundo) derecho y a finales del año pasado tuve una crisis, de un par de segundos, similar pero en el lado izquierdo...por eso me mandaron una resonancia y en esta encontraron esas lesiones.
Me dicen los médicos que es mejor con un tratamiento de alta eficacia. Me pusieron a elegir entre natalizumab, ocrelizumab, cladribina y ofatutumab...decidí el último. Esa decisión me la dejaron a mí, pues para ellos cualquiera era aconsejable en mi caso.
En fin, voy con este. Esperemos que todo salga bien.
Saludos y seguimos en contacto.
fjcordob
Hola a todas y todos.
Bueno, mi primera dosis de OFATUMUMAB (Kesimpta) el 03/11/2022. Sin efectos varias horas después de la aplicación. Luego en la noche, estuve malísimo: escalofríos, fiebre, temblores, resequedad en la boca, dolor de cabeza, ...noche de perros pasé. El viernes, 04/11/2022, un poco mejor pero con cansancio todo el día...sin otro síntoma.
Dicen médicos que es por ser la primera dosis...ojalá sea así. Segunda dosis: 11/11/2022, tercera 18/11/2022 y luego al finalizar noviembre...y de ahí cada mes.
Esperemos que todo salga bien.
Saludos
Monicapa
Buen consejero
@fjcordob me alegro que solo hayas tenido esos síntomas....si dicen que en la primera dosis te da más efectos pero después van disminuyendo hasta no tener apenas efectos!
Yo estoy vacunandome de las vacunas que me faltaban asique lo comenzaré en enero el tratamiento.
Ya nos irás contando que tal te va en las próximas dosis!
Un saludo
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Mrtam21
Buenos días
Yo he estado tratándome con Aubagio durante 4 años (anteriormente estuve otros 4 años sin medicación) y la verdad es que no he tenido ningún problema ni efectos secundarios importantes (la caída del pelo no es tampoco nada muy exagerado) .
Pero en septiembre tuve un nuevo brote y alguna lesión nueva y el médico me ha aconsejado cambiar la medicación. Él me aconseja kesimpta, un inyectable subcutáneo de reciente aprobación en España y que por lo visto es muy efectivo. Sinceramente me produce un poco de ansiedad e incertidumbre el cambio porque con esta medicación se produce una bajada de linfocitos que puede traer como consecuencia otros problemas como infecciones y demás. Me pongo a buscar en internet y lo único que consigo es agobiarme más porque ver los efectos que puede producir no tranquilizan, sobre todo he leído que aunque es algo muy extraño puede provocar leucoencefalopatía, algo bastante grave, la verdad. El caso es que solo consigo agobiarme más.
Por otro lado es una medicación muy efectiva y que ahora se está utilizando bastante. Alguien está con ella y me puede decir qué tal le va?
Muchas gracias y ánimo para todos
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fjcordob
@Mrtam21 Hola
Yo fui diagnosticado en marzo de este año, y bueno el tratamiento lo inicié en noviembre, no hace nada. Al principio es una dosis seguida cada semana, tres semanas seguidas, luego descansas una semana, y viene la cuarta dosis. De ahí en adelante es una dosis mensual. Ya llevo cuatro dosis, la última fue el dos de diciembre. La primera dosis no me fue bien, algo similar a la reacción de la vacuna del covid, pero superable. Ya en las otras dosis, muy bien, no sentí nada.
Yo antes no había tenido ningún brote, eso sí neuralgia del trigémino derecho e izquierdo. No se imaginan el dolor insufrible de esas neuralgias...de solo acordarme...por algo lo llaman "dolor suicida"...pero aquí vamos. Me operaron del derecho y muy bien, perdí algo de sensibilidad , pero nada nada comparado con ese dolor. El año pasado me dio una crisis de dolor en el izquierdo, pero he estado muy controlado con medicamentos específicos.
Si te pones a leer, como yo lo he hecho, a veces te vas confundir más. Es bueno estar informada/o, pero los médicos son los que saben y hay que confiar. Hasta ahora ningún efecto secundario de cuidado, eso sí, uso el tapabocas cada que salgo de casa y estoy en sitios congestionados, es fundamental. Muchos cítricos por lo de la vitamina C, y tomo todos los días una cápsula de vitamina D.
No te desanimes, te va a ir muy bien. Sabemos que todas nuestras reacciones son diferentes, pero hay que tener una actitud muy positiva frente a los cambios, son para bien casi siempre. No te desanimes y confía en estas nuevas opciones.
Saludos.
FC
Colombia
Mrtam21
@fjcordob al final empecé el tratamiento el 28 de febrero (tras vacunarme de hepatitis B y esperar un mes tras la vacuna)
Como comentaste, la primera dosis medio reacción a las 7 horas mas o menos después, cansancio, dolor de piernas, fiebre....duró como u as 3 horas y luego ya bien.
El 7 de marzo me he puesto la segunda dosis ya sola en casa y no he tenido ningún efecto secundario. Espero y confío q todo vaya bien porque hasta q he empezado me hec roto mucho la cabeza dándole vueltas. Qué tal los q lleváis con kesimpta más tiempo?
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
Monicapa
Buen consejero
Buenos días,
Me han propuesto tratarme con este nuevo fármaco, estoy recién disgnosticada, el tratamiento ya está aprobado por la EMA y se empieza a comercializar en octubre en España. Según mi neurólogo será el tratamiento puntero a partir de ahora (pasará como con ocrelizumab en 2018). Es similar a ocrelizumab pero mucho más cómodo en la administración con un pinchazo al mes, salvo el primer mes que si que son varias dosis.
Alguien participó en el ensayo de dicho fármaco? Sabe alguien efectos secundarios o si su neurólogo se lo ha propuesto como tratamiento?
He leído que se reduce en un 60% los brotes llegado al NEDA (no evidencia de enfermedad, sin nueva lesiones ni brotes) durante un periodo de más de 4 años.
Porfavor si alguien sabe algo agradecería información. Sería mi primer tratamiento, quieren ponerme uno de alta eficacia debido a que tengo poca carga lesional y según la intención de los neurólogos en la actualidad es conseguir en los pacientes la NEDA.
GRACIAS DE ANTEMANO