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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado?

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Monicapa

Editado el 29/10/22 a las 9:24

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Monicapa

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Buenos días,

Me han propuesto tratarme con este nuevo fármaco, estoy recién disgnosticada, el tratamiento ya está aprobado por la EMA y se empieza a comercializar en octubre en España. Según mi neurólogo será el tratamiento puntero a partir de ahora (pasará como con ocrelizumab en 2018). Es similar a ocrelizumab pero mucho más cómodo en la administración con un pinchazo al mes, salvo el primer mes que si que son varias dosis.

Alguien participó en el ensayo de dicho fármaco? Sabe alguien efectos secundarios o si su neurólogo se lo ha propuesto como tratamiento?

He leído que se reduce en un 60% los brotes llegado al NEDA (no evidencia de enfermedad, sin nueva lesiones ni brotes) durante un periodo de más de 4 años.

Porfavor si alguien sabe algo agradecería información. Sería mi primer tratamiento, quieren ponerme uno de alta eficacia debido a que tengo poca carga lesional y según la intención de los neurólogos en la actualidad es conseguir en los pacientes la NEDA.

GRACIAS DE ANTEMANO

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Carmeniglesias2000

3/3/24 a las 9:18

Carmeniglesias2000

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Buenos días

Llevo muchos años enferma 23 más o menos y hace unos meses me cambiaron de avonex a kesimpta

El cambio es maravilloso.Mayor estabilidad ;menos mareo!.

Todo positivo

Hasta la forma de administración sorprende

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2024-03-03 09:18:36

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Mongla

4/3/24 a las 13:48

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@Carmeniglesias2000 Hola mi hijo cambio hace seite meses a esta medicación, el lleva 18 años con esta enfermedad.

Por ahora muy conforme, el paso por varios tratamientos, el anterior a esta fue Tecfidera, durante el tiempo que tomo estas pastillas tuvo varios brotes.

Te deseo lo mejor.

Un abrazo

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Mongla

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2024-03-04 13:48:51

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fjcordob

5/5/24 a las 18:44

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Hola a todas y a todos.

Contarles que no paro de resfriado en resfriado...ya saben que me aplico ofatumumab (kesipmta) desde noviembre 2022.

Ahora por nada me da un resfriado. El último examen de sangre mostró una baja en las defensas, así que estoy tratando con eso.

No sé si conocen algo que les hayan recomendado para la baja en las defensas. Tengo cita con neurólogo en junio, me preocupa que mi sistema inmunitario se siga debilitando...es un efecto secundario del medicamento, pero hay que revisar.

Si alguien conoce algo y me puede sugerir, gracias de verdad.

Un saludo.

fjcordob

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Mongla

6/5/24 a las 15:28

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@fjcordob

fjcordob

Hola! mi hijo se aplica la misma medicación, va por la octava dosis, a él le provoca puntualmente después de almorzar sensación de alergia con mucosidad, es sólo eso, tuvo control con el neuro hace dos semanas la resonancia salio bien, ahora tiene que hacerse análisis para saber como están sus defensas. Luego te contaré como le ha ido.

Seguramente cuando te vea tu medico te va a recetar algo para que mejore tus defensas y te resfries menos.

Estamos en contacto, espero que mejores pronto.

Cariños!

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Mongla

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2024-05-06 15:28:48

Victoria17

Editado el 4/8/24 a las 12:53

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Hola @fjcordob, qué te dijo el neurólogo? Te recomendó algo para evitar tantos resfriados?

Espero que estés bien.

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2024-08-04 12:53:00

fjcordob

4/8/24 a las 22:27

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@Mongla Hola.

He estado un poco mejor.

Voy para el neurólogo en un mes, luego de hacerme la resonancia.

Saludos.

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fjcordob

4/8/24 a las 22:30

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@Victoria17 Hola

Debo ir al especialista en infecciones y al internista y llevar diagnóstico al neurólogo.

Estoy por ahora contralado, pero hace poco tuve el pecho muy cargado y mucha tos...

Bueno, hay que seguir y cuidarme. Cuidarnos.

Saludos y les voy contando.

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RODSENMA

6/10/24 a las 21:54

RODSENMA

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Yo acabo de comenzar con el tratamiento en agosto. El único efecto secundario por ahora un poco de dolor de cabeza, nada más.

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2024-10-06 21:54:05

Lorenitalonsor

15/3/25 a las 16:56

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Buenas tardes,

Llevo 7 meses utilizando ofatumumab ( kesimpta) es decir 11 dosis.

Tengo EM recurrente remitente diagnosticada en Mayo de 2024. Tengo 37 años.

Según mi neurólogo voy mucho mejor de las lesiones cerebrales, y brotes no tengo en sí, pero si que estoy empezando a tener muchísimos efectos secundarios desde hace un mes. Náuseas, dolor de cabeza, dolor de espalda, ansiedad y empeoramiento en la movilidad de mi pie derecho, algo que me preocupa realmente. En abril me repiten varias pruebas incluyendo resonancia con contraste. Espero ir a mejor poco a poco.

En cuanto a infecciones y demás, no he tenido nada. Un saludo a todos.

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2025-03-15 16:56:22

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Taliaaa

6/4/25 a las 0:29

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@Lorenitalonsor vaya! Me alegro que se han dado con lo que es, y ahora que la medicación te va a ayudar tú verás.

Yo me acaban de dar los resultados de la MRI la primera desde estoy con kesimpta no hay cambios, pero esta vez me hicieron un estudio más grande que incluyó el dorsal y ahí tengo unos lesiones, pero como nunca me habían hecho este estudio antes no pueden comparar con el anterior, puede explicar la dificultad que tengo a caminar, el cerebro y cervicales bien sin cambio así que me va bien el kesimpta .

Espero que notas mejoría pronto ❤️

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T@lia

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Lorenitalonsor

7/4/25 a las 13:11

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@Taliaaa de momento noto dolor en la pierna y eso es buena señal, significa q los nervios se están " restaurando". A partit de ahora podrás comparar la mejoría con el tratamiento.

Mis lesiones están todas cicatrizadas y al menos eso es positivo

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Taliaaa

7/4/25 a las 14:39

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@Lorenitalonsor Me alegro 😊 eso si que es muy positivo si y como dices aunque duele sabes que está el medicamento funcionando y el nervio restaurando!! 🤗

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T@lia

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Victoria17

Editado el 8/4/25 a las 15:27

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@Lorenitalonsor me alegro muchísimo!!!

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Ifernandez

10/4/25 a las 16:20

Ifernandez

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Acab de empezar con frexalimaba ver si hay suerte

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Victoria17

10/4/25 a las 21:47

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@Ifernandez imagino que Ofatumumab no te funcionó, así que espero que te vaya fenomenal con este nuevo, ya nos irás contando.

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Lorenitalonsor

11/4/25 a las 12:06

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@Victoria17 al contrario las lesiones que tenía en el cerebro han cicatrizado y estoy muchísimo mejor. Lo que ha pasado es que la esclerosis me inflamó los nervios de la zona lumbar y como soy tan "burra" seguí trabajando, entrenando y esforzándome hasta que un día el pie dejó de funcionar. Ahora estoy con baclofeno para aliviar esos síntomas y la semana q viene empiezo con Fampyra para mejorar la movilidad y reparar los nervios dañados. Pero ofatumumab me está "curando" las lesiones según el neurólogo. Lo pongo entre comillas porque cura no tiene pero no se volverán a activar, están secas me ha dicho. Y no tengo nuevas. Si mejoro lo de la pierna, estaría casi perfecta en ese sentido

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ofatumumab-kesimpta-38461 2025-04-11 12:06:51

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@Lorenitalonsor lo decía porque @Ifernandez dice más arriba que ha empezado con frexalimab.

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@Victoria17 diaculpa me salió un correo como que me escribias a mí 🤭🤭🤭🤭. Pues a ver q tal ese medicamento, no me suena de nada

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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