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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Buenos días,

Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias. 

Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón. 

Un abrazo. 

Inicio de la discusión - 1/1/18

Natalizumab - experiencias


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Hola. Yo estoy con Tysabri desde hace 3 meses. La verdad que respecto a la enfermedad no noto ninguna mejoría. El único efecto secundario es que me han subido las enzimas hepáticas y no sé si seguirán tratándome con ese medicamento.

Mucho ánimo 

Natalizumab - experiencias


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Hola, yo llevo 7 años con Tysabri, a mi hasta ahora me fue bien con él, no tuve más brotes , hace unos meses di positivo en el virus JC asociado a este tratamiento, mi neuróloga insiste en que siga igual con Tysabri, con controles cada 3 meses

Natalizumab - experiencias


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Hola, yo llevo con tysabri 2 años y medio, y de momento me está viniendo muy bien, y he notado alguna pequeña mejoría, además, de momento no tengo el virus JC, a ver si puedo seguir con este tratamiento más tiempo

P.D: el viernes me toca ponérmelo

Natalizumab - experiencias


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@Txema80 En caso el día que me pongo el tratamiento, me noto cansado y con un poco de mal cuerpo

Natalizumab - experiencias


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@rauli1988 El lunes volví a ponerme Tysabri. Como en la anterior ocasión, que era la tercera y me hicieron analítica, me salieron las transaminasas altas, me hicieron otra analítica. Me salieron las transaminasas casi 5 veces por encima de lo normal. Dijo el neurólogo q aún podía ponérmelo pero que para el mes próximo procure quitarme el máximo de calmantes que pueda ( me hicieron una doble artrodesis lumbar hace año y medio).

Coincidí en la sala de tto con 2 chicas que también están con Tysabri. La que más tiempo lleva dice que le ha dado la vida (7 años lleva con él), y ningún problema. La más joven, después de varios años con interferón, tuvo 2 brotes y empezó hace 3 meses con Tysabri. Decía que se había recuperado casi totalmente de los brotes. El tto será muy bueno, no lo niego, pero yo no recuerdo haber sufrido ningún brote. El problema es que el médico aún no sabe el apellido de mi EM. 

MUCHO ÁNIMO 

Natalizumab - experiencias


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Hola, qué bien que te intereses y tomes acción para entender a tu pareja. Yo utilizo el tratamiento del protocolo coimbra. Me va muy bien, he probado otras cosas y nincuno como este. Un saludo y nuevamente enhorabuena por tu interés.

Natalizumab - experiencias


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Hola chic@s soy Mónica 

soy recien diagnosticada exactamente en diciembre aunque llevo desde agosto que fue cuando empezaron los sintomas.

empece con diplopia y total todo apuntaba a lo que finalmente me diagnosticaron y bueno tengo miedo, bastante miedo e inseguridad ...

mañana tengo visita con el neurólogo y no se si empezare con natalizumab que es el tratamiento que me han recomendado,me hablaron de fingolimod, lentrada y tysabri y yo como no tengo ni idea pues me dejo recomendar por el neurologo que me lleva . Que me podeis contar del tratamiento, tengo mucha ansiedad por lo del tema del virus

soy de barcelona y tengo 37 años,me alegro de poder encontrar un sitio donde hablar y comentar inquietudes 

un abrazo a tod@s 

Natalizumab - experiencias


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Hola Mónica,

Mi pareja lleva 5 años con NAtalizumab (Tysabri). Desde que empezó con el tratamiento no ha vuelto a tener otro brote, por lo que le ha ido muy muy bien. Yo abrí este hilo para saber cuáles eran los efectos secundarios que otras personas sentían el día de la medicación, ya que mi novio, por ejemplo, se queda muy cansado ese día y el siguiente. 

Llevamos unos meses juntos y quiero saber todo sobre esta enfermedad para poder echarle una mano cuando me la pida y cuando no :) 

¡Ánimo! 

Natalizumab - experiencias


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Hola Button!

que bonito me parece lo que cuentas, que quieras conocer y saber acerca de como puede sentirse él...

yo empezaré de aqui poquito y bueno entonces podré contarte como me encuentro, me han hablado muy bien de este tratamiento y yo estoy muy esperanzada ojalá me funcione como a tu pareja.

supongo que es totalmente normal que se encuentre cansadillo, a ver si alguien de los que se medican con este tratamiento nos cuenta más cosillas...

Un abrazo! 

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