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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Natalizumab - experiencias
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola. Yo estoy con Tysabri desde hace 3 meses. La verdad que respecto a la enfermedad no noto ninguna mejoría. El único efecto secundario es que me han subido las enzimas hepáticas y no sé si seguirán tratándome con ese medicamento.
Mucho ánimo
Pilianllo
Pilianllo
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Hola, yo llevo 7 años con Tysabri, a mi hasta ahora me fue bien con él, no tuve más brotes , hace unos meses di positivo en el virus JC asociado a este tratamiento, mi neuróloga insiste en que siga igual con Tysabri, con controles cada 3 meses
rauli1988
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rauli1988
Última actividad en 19/3/18 a las 14:17
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Hola, yo llevo con tysabri 2 años y medio, y de momento me está viniendo muy bien, y he notado alguna pequeña mejoría, además, de momento no tengo el virus JC, a ver si puedo seguir con este tratamiento más tiempo
P.D: el viernes me toca ponérmelo
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Raúl
rauli1988
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rauli1988
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@Txema80 En caso el día que me pongo el tratamiento, me noto cansado y con un poco de mal cuerpo
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Raúl
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@rauli1988 El lunes volví a ponerme Tysabri. Como en la anterior ocasión, que era la tercera y me hicieron analítica, me salieron las transaminasas altas, me hicieron otra analítica. Me salieron las transaminasas casi 5 veces por encima de lo normal. Dijo el neurólogo q aún podía ponérmelo pero que para el mes próximo procure quitarme el máximo de calmantes que pueda ( me hicieron una doble artrodesis lumbar hace año y medio).
Coincidí en la sala de tto con 2 chicas que también están con Tysabri. La que más tiempo lleva dice que le ha dado la vida (7 años lleva con él), y ningún problema. La más joven, después de varios años con interferón, tuvo 2 brotes y empezó hace 3 meses con Tysabri. Decía que se había recuperado casi totalmente de los brotes. El tto será muy bueno, no lo niego, pero yo no recuerdo haber sufrido ningún brote. El problema es que el médico aún no sabe el apellido de mi EM.
MUCHO ÁNIMO
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Hola, qué bien que te intereses y tomes acción para entender a tu pareja. Yo utilizo el tratamiento del protocolo coimbra. Me va muy bien, he probado otras cosas y nincuno como este. Un saludo y nuevamente enhorabuena por tu interés.
Usuario desinscrito
Hola chic@s soy Mónica
soy recien diagnosticada exactamente en diciembre aunque llevo desde agosto que fue cuando empezaron los sintomas.
empece con diplopia y total todo apuntaba a lo que finalmente me diagnosticaron y bueno tengo miedo, bastante miedo e inseguridad ...
mañana tengo visita con el neurólogo y no se si empezare con natalizumab que es el tratamiento que me han recomendado,me hablaron de fingolimod, lentrada y tysabri y yo como no tengo ni idea pues me dejo recomendar por el neurologo que me lleva . Que me podeis contar del tratamiento, tengo mucha ansiedad por lo del tema del virus
soy de barcelona y tengo 37 años,me alegro de poder encontrar un sitio donde hablar y comentar inquietudes
un abrazo a tod@s
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Última actividad en 5/12/18 a las 21:58
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Hola Mónica,
Mi pareja lleva 5 años con NAtalizumab (Tysabri). Desde que empezó con el tratamiento no ha vuelto a tener otro brote, por lo que le ha ido muy muy bien. Yo abrí este hilo para saber cuáles eran los efectos secundarios que otras personas sentían el día de la medicación, ya que mi novio, por ejemplo, se queda muy cansado ese día y el siguiente.
Llevamos unos meses juntos y quiero saber todo sobre esta enfermedad para poder echarle una mano cuando me la pida y cuando no :)
¡Ánimo!
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Hola Button!
que bonito me parece lo que cuentas, que quieras conocer y saber acerca de como puede sentirse él...
yo empezaré de aqui poquito y bueno entonces podré contarte como me encuentro, me han hablado muy bien de este tratamiento y yo estoy muy esperanzada ojalá me funcione como a tu pareja.
supongo que es totalmente normal que se encuentre cansadillo, a ver si alguien de los que se medican con este tratamiento nos cuenta más cosillas...
Un abrazo!
Granada9
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Granada9
Última actividad en 2/10/24 a las 19:47
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Hola a todos llevo7 meses con tysabry y al menos me han subido los leucocitos anteriormente tenia fingolimod k bajaban los Leucocitos y decidió el neurólogo pasarme al tysabry.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Buenos días,
Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.
Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.
Un abrazo.