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Natalizumab - experiencias
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EvaReche
Buen consejero
@FranBC hola!!!! Bueno pues yo te dire q mi experiencia con tysabri es bastante positiva. Llevo 4 años con el y estoy contenta. Lo del virus JC asusta un poco si, pero si te sale negativo no hay problema.
Así q por mi parte también te digo q es muy recomendable!!
Animoooo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@FranBC
hola! Yo también soy de Tysabri jeje y llevo unas 7 dosis y muy bien la verdad, lo unico que a veces me constipo pero con paracetamol se arregla y ya está jeje
si quieres saber mas de Lemtrada hay un grupo muy interesante en facebook yo estoy en el y la gente pues muy maja como aquí y alli exponen-resuelven dudas que tiene la gente... yo entré en este grupo porque me ofrecieron alemtuzumab y queria informarme, aunque al final fue Tysabri
bueno cualquier cosilla nos cuentas e intentaremos ayudarte
un abrazo
Usuario desinscrito
@FranBC
el grupo que te comento se llama Lemtrada en España EM es un grupo privado asi que has de pedir permiso para entrar pero te aceptan rapido la solicitud ya veras...
FranBC
@EvaReche y @mbermudezma
Gracias por la rápida contestación y contarme vuestra experiencia!! Aun quedan unos días para ver por donde tiramos, me alegro que en vuestro caso, y en general, de que Tysabri esté funcionando.. Os comentaré en qué quedamos y alguna posible duda con el tratamiento
Preguntaré también en el grupo este que indicabas sobre Lemtrada
Gracias de nuevo :)
Usuario desinscrito
@FranBC
Denada! Aqui estamos para lo que necesites
vico1988
Buenas tardes a todos.
No se si este es el hilo correcto en el que iría mi mensaje pero espero que sí :-)
Me diagnosticaron hace un mes EMRR a raiz de un brote que tuve consistente en una distonía paroxística (se me contrajeron los músculos del lado derecho del cuerpo durante 30 segundo-1 minuto dejándome totalmente inmovilizado) Por suerte ese ataque, que se me repitió 6 veces en un mismo día hasta que me ingresaron, no me ha vuelto a dar pero si tengo signo de lhermitte, hormigueo en el brazo, etc.
La semana pasada empecé con Tysabri pero estoy un poco desanimado ya que no he notado mucha mejoría, los síntomas que he comentado los sigo notando. ¿Los que lleváis más tiempo con este tratamiento, os hizo efecto desde la primera dosis o hay que tener paciencia y esperar a que vaya haciendo efecto dosis tras dosis? La verdad que con que no me de el ataque distónico me conformo pero no se si el hormigueo y demás también debería irse con el tratamiento.
Muchas gracias de antemano y me alegro de haber encontrado este foro ^^
EvaReche
Buen consejero
@vico1988 hola! Yo llevo casi 5 años con tysabri y me parece un muy buen tratamiento. Si q es verdad q a mí me costó unos meses notar su eficacia. Así q si esperas un poco seguro q lo notarás tú también, ya verás. 👍😜
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vico1988
@EvaReche Esperaré entonces, que solo ha pasado una semana y ya espero milagros jeje Muchas gracias por tu respuesta ^^
EvaReche
Buen consejero
@vico1988 una semanaaaaaa!!! 😂😂😂😂 Si un poquito más d paciencia estaría bien 😂😂 pero verás cómo todo te va genial. Y de nada 😊😜
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malulo
@vico1988 Buenas!! Yo llevo actualmente un año con este tratamiento, y la verdad que mientras el Virus JC siga siendo negativo yo estoy encantado. Igual que tú, yo con mis dos brotes sufría de Signo de Lhermitte, en mi caso paso un tiempo hasta que desapareció por completo, así que ten paciencia.
Lo dicho, tu tranquilo que en este tratamiento mientras el virus te respete lo vas a llevar fenomenal!
Un saludo
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Buenos días,
Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.
Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.
Un abrazo.