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Natalizumab - experiencias
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Sandru
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Sandru
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hola! Yo soy positivo en JC virus así que me lo ponen solo 8 meses para buscar embarazo y en cuanto me quede dejarlo, pero sinceramente no lo tengo nada claro… sabe alguien en España también lo ponen como opción para embarazo?
Entre la ansiedad que me ha causado el miedo do lo del JC y lo de que no tengo claro si es buena idea quedarme embarazada con el medicamento no se yo si duraré los 8 meses…
Un saludo!!
CarlosperugaPontaque
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CarlosperugaPontaque
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Yo estoy con el rituximab llevo ya un mes y medio y a la espera de ver mejoria
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Carlos peruga
CarlosperugaPontaque
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CarlosperugaPontaque
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hay dias que acabo la rehabliotacion como muy negado,,he pensado hasta darme de baja y llevar un entrenador personal a casa experto en esclerosis
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Carlos peruga
Granada9
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@Artemisa me alegro que el natalizumab te vaya tan bien a mi también me lo administraron pero ni fu ni fa al menos no me dieron brotes creo!!!después me pusieron alentezuman(lemtrada)y ahora mismo no se como va mi enfermedad porq me ha descompensado tanto el tiroides K fue a urgencias por un posible brote y me dijeron que todo era del tiroides!!así k ha esperar ya lo van regulando👏👏👏saludos
Sandru
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Hola @Granada9 !
Que mala suerte lo del tiroides. Yo tengo hipotiroidismo desde hace muchos años (yo coleccion enfermedades autoinmunes como cromos 😅). Reconozco que nunca me han dado problemas porque siempre me las han regulado bien. Hace poco descubrí que con la alimentación se puede mejorar mucho, yo voy a probar a ver si consigo reducir la cantidad de eurirox que tomo. No se que tipo de problema de tiroides tienes, pero igual podrías investigar algún nutricionista que te ayude?
Un saludo y ánimo!!
Granada9
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@Sandru mi tiroides el bajo muy bajo y el alto muy alto,ahora estoy tomando tirodrix un lío,muchas gracias por lo de la dieta buscaré la k se asemeje más a mi tiroides.gracias saludos
Sandru
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@Granada9 ohh creo que tienes la contraria a la mia… yo tengo la de baja producción. Igual también hay algo para de dieta para eso 😊
Granada9
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@Sandru al endocrino debo de ir pronto y ya le pregunto.gracias por tu consejo saludos
CarlosperugaPontaque
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a mi me gustaria que me d9jerais como os va el rituximab,es un medicamento monclonal, por infusión en sangre, y nadie ha dicho nada al respecto, se que sus efectos s0n al cao de seis meses,
es cierto?
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Carlos peruga
Natalis
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@PilarC. Hola, ami tambn me quieren cambir a subcutaneo pero nose si va bn... A ti como te fue?
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Última actividad en 5/12/18 a las 21:58
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Buenos días,
Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.
Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.
Un abrazo.