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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Natalizumab - experiencias

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20/12/17 a las 11:45

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Buenos días,

Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.

Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.

Un abrazo.

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PilarC.

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18/4/22 a las 23:50

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PilarC.

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Hola, no me fue mal y hoy ha sido la segunda vez que lo ponen así. La verdad es que no ha estado mal, hemos tardado muy poquito, me ha administrado las dos inyecciones y luego a casa. Como llevo tantos años ya no ha hecho fata🤷🏼‍♀️

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La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-04-18 23:50:38

Natalis

19/4/22 a las 14:42

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@PilarC. Muxas gracias, yo con la em llevo un año solo y no sabia si tenia efectos adversos el cambio de medicacion de intravenoso a subcutaneo. Gracias x l ayuda

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-04-19 14:42:55

Campanilla

Editado el 6/8/23 a las 23:38

Campanilla

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Hola a todos. Acabo de unirme a la comunidad.

Llevo diez años diagnosticada (remitente-recurrente), los mismos que llevo con Tysabri (Natalizumab). Es una maravilla, sin efectos secundarios, sin brotes. Unas veces sale el JC negativo, otras 0,44, 0,41...lo más alto lo tuve al empezar, 0,67, y nunca he tenido más valor. Voy cada 6 semanas, me han hablado de las inyecciones, pero yo sigo igual, yendo a la infusión.

Espero seguir el máximo tiempo posible.

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2023-08-05 14:49:16

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Alerones

7/8/23 a las 17:59

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@Canpanilla gracias por el comentario y enhorabuena por irte tan bien el tratamiento.

Me alegro mucho de saber de gente que le va bien en los años y da fuerzas pa seguir.

Conozco a otra persona que lleva cerca de 8 años con tysabri, una tal Eva. Y me decía en resumen I LOVE ❤️ TYSABRI 🫶

Supongo que habrá opiniones de todo tipo , y las respeto por supuesto.

En mi caso llevo casi 3 años desde el diagnóstico y muy bien debo decir. Me lo ponen cada 6 semanas con infusión. Y el JC negativo.

Si me ha descolocado eso se positivo y luego negativo. No sabía que si das positivo aunque sea bajo, podías dar negativo despues.

Gracias por compartir tu historia!!!!

Salu✌️

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Carpe Diem!!!

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EvaReche

8/8/23 a las 10:17

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@Canpanilla hola! Me alegro un montón.

Yo llevo 9 años con tysabri y el JC negativo siempre. Me imagino q para eso habrá un baremo pero a mí nunca me han dicho la cifra exacta, solo negativo 🤭🤭

@Alerones holaaaaa la tal Eva d la q hablas soy yoooo 🤣🤣🤣🤣🤣 y siiiii I ❤️ tysabri!!! Forever 🫶 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 🫶 🫶 🫶 🫶 pero hago 9 años con tysabri este mes. Ves como no lees lo q te escribo??? 😭😭😭🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Campanilla

28/8/23 a las 20:21

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@Alerones Sí, yo debo ser una excepción, a veces positivo muy bajo, otras negativo......rara que es una...😁

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Natalis

10/8/23 a las 6:27

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Hola!! Yo llevo diagnosticada 2 años y desde el principio estoy cn el tysabri y muy bien, yo voy al hospital 1 vez al mes a inyectarlo. No e tenido ningun brote y ningún efecto negativo. Es verdad que mientras estoy con el tratamiento es un poco pensado, pero x el echo de estar ahi ,no del medicamento 😊.

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EvaReche

10/8/23 a las 10:00

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@Natalis hola! Pues ya verás cómo te va super bien!! ☺️☺️👍👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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