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Natalizumab - experiencias
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PilarC.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola, no me fue mal y hoy ha sido la segunda vez que lo ponen así. La verdad es que no ha estado mal, hemos tardado muy poquito, me ha administrado las dos inyecciones y luego a casa. Como llevo tantos años ya no ha hecho fata🤷🏼♀️
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La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?
Natalis
Buen consejero
@PilarC. Muxas gracias, yo con la em llevo un año solo y no sabia si tenia efectos adversos el cambio de medicacion de intravenoso a subcutaneo. Gracias x l ayuda
Canpanilla
Hola a todos. Acabo de unirme a la comunidad.
Llevo diez años diagnosticada (remitente-recurrente), los mismos que llevo con Tysabri (Natalizumab). Es una maravilla, sin efectos secundarios, sin brotes. Unas veces sale el JC negativo, otras 0,44, 0,41...lo más alto lo tuve al empezar, 0,67, y nunca he tenido más valor. Voy cada 6 semanas, me han hablado de las inyecciones, pero yo sigo igual, yendo a la infusión.
Espero seguir el máximo tiempo posible.
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Alerones
Buen consejero
@Canpanilla gracias por el comentario y enhorabuena por irte tan bien el tratamiento.
Me alegro mucho de saber de gente que le va bien en los años y da fuerzas pa seguir.
Conozco a otra persona que lleva cerca de 8 años con tysabri, una tal Eva. Y me decía en resumen I LOVE ❤️ TYSABRI 🫶
Supongo que habrá opiniones de todo tipo , y las respeto por supuesto.
En mi caso llevo casi 3 años desde el diagnóstico y muy bien debo decir. Me lo ponen cada 6 semanas con infusión. Y el JC negativo.
Si me ha descolocado eso se positivo y luego negativo. No sabía que si das positivo aunque sea bajo, podías dar negativo despues.
Gracias por compartir tu historia!!!!
Salu✌️
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Carpe Diem!!!
EvaReche
Buen consejero
@Canpanilla hola! Me alegro un montón.
Yo llevo 9 años con tysabri y el JC negativo siempre. Me imagino q para eso habrá un baremo pero a mí nunca me han dicho la cifra exacta, solo negativo 🤭🤭
@Alerones holaaaaa la tal Eva d la q hablas soy yoooo 🤣🤣🤣🤣🤣 y siiiii I ❤️ tysabri!!! Forever 🫶 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 🫶 🫶 🫶 🫶 pero hago 9 años con tysabri este mes. Ves como no lees lo q te escribo??? 😭😭😭🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Canpanilla
@Alerones Sí, yo debo ser una excepción, a veces positivo muy bajo, otras negativo......rara que es una...😁
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Natalis
Buen consejero
Hola!! Yo llevo diagnosticada 2 años y desde el principio estoy cn el tysabri y muy bien, yo voy al hospital 1 vez al mes a inyectarlo. No e tenido ningun brote y ningún efecto negativo. Es verdad que mientras estoy con el tratamiento es un poco pensado, pero x el echo de estar ahi ,no del medicamento 😊.
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EvaReche
Buen consejero
@Natalis hola! Pues ya verás cómo te va super bien!! ☺️☺️👍👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Buenos días,
Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.
Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.
Un abrazo.