Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Natalizumab - experiencias

4.596 veces visto
52 veces apoyado
129 comentarios

button

20/12/17 a las 11:45

button

Última actividad en 5/12/18 a las 21:58

Registrado en 2017

10 comentarios publicados | 10 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos días,

Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.

Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.

Un abrazo.

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Sandru

25/3/22 a las 20:21

Buen consejero

Sandru

Última actividad en 30/3/22 a las 6:22

Registrado en 2022

26 comentarios publicados | 25 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

hola! Yo soy positivo en JC virus así que me lo ponen solo 8 meses para buscar embarazo y en cuanto me quede dejarlo, pero sinceramente no lo tengo nada claro… sabe alguien en España también lo ponen como opción para embarazo?

Entre la ansiedad que me ha causado el miedo do lo del JC y lo de que no tengo claro si es buena idea quedarme embarazada con el medicamento no se yo si duraré los 8 meses…

Un saludo!!

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-25 20:21:56

CarlosperugaPontaque

29/3/22 a las 13:29

Buen consejero

CarlosperugaPontaque

Última actividad en 6/12/24 a las 9:54

Registrado en 2022

49 comentarios publicados | 27 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo estoy con el rituximab llevo ya un mes y medio y a la espera de ver mejoria

Ver la firma

Carlos peruga

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-29 13:29:15

CarlosperugaPontaque

29/3/22 a las 13:39

Buen consejero

CarlosperugaPontaque

Última actividad en 6/12/24 a las 9:54

Registrado en 2022

49 comentarios publicados | 27 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

hay dias que acabo la rehabliotacion como muy negado,,he pensado hasta darme de baja y llevar un entrenador personal a casa experto en esclerosis

Ver la firma

Carlos peruga

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-29 13:39:09

Granada9

30/3/22 a las 9:43

Buen consejero

Granada9

Última actividad en 9/12/24 a las 8:04

Registrado en 2017

235 comentarios publicados | 178 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Artemisa me alegro que el natalizumab te vaya tan bien a mi también me lo administraron pero ni fu ni fa al menos no me dieron brotes creo!!!después me pusieron alentezuman(lemtrada)y ahora mismo no se como va mi enfermedad porq me ha descompensado tanto el tiroides K fue a urgencias por un posible brote y me dijeron que todo era del tiroides!!así k ha esperar ya lo van regulando👏👏👏saludos

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-30 09:43:43

Sandru

30/3/22 a las 10:08

Buen consejero

Sandru

Última actividad en 30/3/22 a las 6:22

Registrado en 2022

26 comentarios publicados | 25 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola @Granada9 !

Que mala suerte lo del tiroides. Yo tengo hipotiroidismo desde hace muchos años (yo coleccion enfermedades autoinmunes como cromos 😅). Reconozco que nunca me han dado problemas porque siempre me las han regulado bien. Hace poco descubrí que con la alimentación se puede mejorar mucho, yo voy a probar a ver si consigo reducir la cantidad de eurirox que tomo. No se que tipo de problema de tiroides tienes, pero igual podrías investigar algún nutricionista que te ayude?

Un saludo y ánimo!!

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-30 10:08:57

Granada9

30/3/22 a las 12:55

Buen consejero

Granada9

Última actividad en 9/12/24 a las 8:04

Registrado en 2017

235 comentarios publicados | 178 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Sandru mi tiroides el bajo muy bajo y el alto muy alto,ahora estoy tomando tirodrix un lío,muchas gracias por lo de la dieta buscaré la k se asemeje más a mi tiroides.gracias saludos

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-30 12:55:51

Sandru

30/3/22 a las 13:08

Buen consejero

Sandru

Última actividad en 30/3/22 a las 6:22

Registrado en 2022

26 comentarios publicados | 25 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Granada9 ohh creo que tienes la contraria a la mia… yo tengo la de baja producción. Igual también hay algo para de dieta para eso 😊

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-30 13:08:19

Granada9

30/3/22 a las 13:17

Buen consejero

Granada9

Última actividad en 9/12/24 a las 8:04

Registrado en 2017

235 comentarios publicados | 178 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Sandru al endocrino debo de ir pronto y ya le pregunto.gracias por tu consejo saludos

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-30 13:17:16

CarlosperugaPontaque

31/3/22 a las 10:15

Buen consejero

CarlosperugaPontaque

Última actividad en 6/12/24 a las 9:54

Registrado en 2022

49 comentarios publicados | 27 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

a mi me gustaria que me d9jerais como os va el rituximab,es un medicamento monclonal, por infusión en sangre, y nadie ha dicho nada al respecto, se que sus efectos s0n al cao de seis meses,

es cierto?

Ver la firma

Carlos peruga

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-31 10:15:29

Natalis

18/4/22 a las 23:04

Buen consejero

Natalis

Última actividad en 3/3/25 a las 22:55

Registrado en 2021

19 comentarios publicados | 15 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

7 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@PilarC. Hola, ami tambn me quieren cambir a subcutaneo pero nose si va bn... A ti como te fue?

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-04-18 23:04:47

10
11
12
13
Ir a

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario