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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Natalizumab - experiencias

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20/12/17 a las 11:45

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Buenos días,

Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.

Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.

Un abrazo.

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vico1988

30/5/19 a las 10:02

vico1988

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@malulo la verdad que leyendo vuestros comentarios me quedo más tranquilo. Ya iré contando por aquí cómo me va. ¡Gracias malulo!

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2019-05-30 10:02:10

malulo

30/5/19 a las 10:06

malulo

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@vico1988 de nada Vico! Lo dicho, tu tomatelo con calma y ya verás que según pase el tiempo esos sintomas irán desapareciendo y el tratamiento funcionará. Tu preocupación será únicamente ir una vez al mes a ponerte la medicación. Un abrazo!

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2019-05-30 10:06:11

AndreaB

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6/6/19 a las 12:35

Buen consejero

AndreaB

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Hola a todos y a todas,

No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con un tratamiento de Ntalizumab aqui:

Tysabri http://member.carenity.es/medicamentos/tysabri-3966

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2019-06-06 12:35:43

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22/8/19 a las 16:02

Queria preguntaros si alguien a engordado o adelgazado con tysabri.gracias

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2019-08-22 16:02:37

isabel23

23/10/21 a las 16:27

isabel23

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Nadie habla más de natalizubimt

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2021-10-23 16:27:22

EvaReche

24/10/21 a las 9:43

Buen consejero

EvaReche

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@isabel23 buenos días. Tú te lo pones? Háblanos d tu experiencia...🤔🤔

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2021-10-24 09:43:38

vico1988

Editado el 26/2/22 a las 12:35

vico1988

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Después de 2 años y pico poniéndome Natalizumab solo me queda dar la razón y las gracias a @EvaReche y a @Malulo, que en su momento me dijeron que paciencia y que con este tratamiento todo iba a ir bien. Y así está siendo, no tengo apenas síntomas y con ir una vez al mes al hospital a ponerme el tratamiento parece que tengo contenta a la EM xD Por ahora sigo siendo negativo en el JC así que muy contento con el Natalizumab.

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-02-26 12:35:00

EvaReche

27/2/22 a las 8:59

Buen consejero

EvaReche

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@vico1988 hola! De nada y gracias a ti por lo q dices. Me alegro muchísimo d q estés contento con el tratamiento. Ves? Solo hacía falta un poco d paciencia 😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Artemisa

14/3/22 a las 13:17

Artemisa

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Llevo 17 años peleando contra la EM. Llevo 7 años con tisabry. Y me encuentro genial. Su es cierto que con el paso del tiempo aprendes a escuchar a tu cuerpo, el te va giando de cuando tienes que parar y hasta donde puedes seguir. Yo antes de empezar con tisabry me dolían mucho las piernas, no era capaz de subir y bajar escaleras sin agarrarme a la barandilla y todo eso ha ido cambiando. Soy negativa desde el principio a jc.

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-14 13:17:42

PilarC.

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24/3/22 a las 22:49

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PilarC.

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Llevo 11 años con Natalizumab cuando me dijeron que sería para unos dos años. Estoy encantada con el tratamiento, tenía muchos brotes que se encadenaban uno con otro sin darme tregua hasta tal punto de haber estado en cama y en silla. A día de hoy estoy segura de que ando gracias al Tysabri (nombre comercial).

Este mes han comenzado a ponérmelo de manera subcutánea.

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La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2022-03-24 22:49:40

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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