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Natalizumab - experiencias
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@Sca100685 tienes toda la razón esta claro que nosotros podemos ser nuestro peor enemigo o amigo...tenemos que querernos y si estamos bien nuestra familia estara bien, lo que a veces es inevitable pues tener dias que estas mas rabiosilla, preocupada, apenada, pero por suerte son emociones que van y vienen y al día siguiente vuelve a salir el sol y así pasan los dias, supongo que todos con enfermedad o no somos así un poco...
hay que cuidarse fisica y mentalmente como bien dices y ser fuertes todos los dias
bueno gracias por los comentarios porque entre tod@s nos animamos y eso es muy bonito
Usuario desinscrito
@tolito
jolin! Muchoooo tiempo llevas con tysabri
y con la enfermedad.
nos puedes contar como empezaste, tratamientos que tuviste porque decidieron tysabri? Como te encuentras físicamente? Haces vida normal?
😅ya ha llegado la pesadilla de las preguntas
eres de barcelona no? Yo tb! Te visitas en Cemcat?
Abrazo!
Usuario desinscrito
Hola a todos, mi marido tiene 32 años, fue diagnosticado con 19. Tuvo en primer lugar tratamiento de avonex, le dio algún brote pequeño y cambio a copaxone. Ahora ha tenido un brote mayor y aunque el esta muy bien, le han comentado que se observan daños en la médula. Le propusieron en primer lugar Mavenclad, y nos ilusiono bastante la posibilidad de probar ese medicamento. Hoy le han dicho que igual deberíamos cambiar a tysabri que es más potente y leyendo nos ha dado un poco de bajón.... Están siendo semanas difíciles y estamos un poco perdidos. Qué tal la calidad de vida con tysabri?
Por el resto, mi marido es deportista y hace vida totalmente normal. Le costó mucho volver a iniciarse en el deporte tras un tiempo parado por la fatiga, pero a día de hoy necesita realizar deporte. A los que podáis realizarlo, adelante, cuesta pero merece la pena
Sotillano32
Buen consejero
Buenas noches,el tysabry la verdad que a mí me dio calidad de vida porque quitando que cada 28 días tienes que ir a ponerte el tratamiento te deja el resto del mes tranquilo y eso está muy bien,y tardar como una hora y media en el tratamiento y luego ya libre... así que si es importante si hace deporte seguir lo peor es parar... porque volver a arrancar es lo que cuesta 😎
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Usuario desinscrito
@Vmumemlg
buenos dias!
mi experiencia con tysabri es buena la verdad, me sienta bien, me lo ponen cada 6 semanas y la verdad que yo estoy contenta, a veces me siento cansadilla los dias siguientes, otras veces me constipo, les pregunte y me dijeron que era porque bajan las defensas pero nada que no se pase con paracetamol...así que yo os animo a que no tengais miedo , es un farmaco que funciona bien
ah! Lo mas importante ... yo en Enero hara un año que me lo ponen y la ultima resonancia salio muy bien , no habiam ni lesiones activas ni lesiones nuevas.... así que ánimo!!!!!
un abrazo!
Majajales
Buenas tardes!! Hola a todos!! Soy nueva en el lugar. Me diagnosticaron EM en marzo después de un brote que me tuvo ingresada en el hospital 10 días. Recupere fenomenal y tecfidera fue el tratamiento inicial. Me duro de mayo a julio que tuvieron que retirármelo porque me provocó una hepatitis. Desde entonces me han tenido sin medicación. Hoy los niveles ya son normales y he salido con una cita para ponerme el martes próximo mi primera dosis de natalizumab. Me ha tranquilizado bastante encontraros en mi búsqueda de información. Salí de la consulta algo “cagada” con el nuevo tratamiento. Ya os ire contando como me va a mi , y lo dicho... un placer. Desde luego que esto es una ventana abierta al mundo!!
EvaReche
Buen consejero
@Majajales hola y bienvenida!!! Y bueno verás q con un poco d tiempo te vas tranquilizando. Yo llevo 4 años con tysabri y la verdad es q estoy contenta.
Y aquí estamos para lo q quieras contarnos, preguntar...
Un saludo y ánimo!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@Majajales
hola! Bienvenida y bueno solo decirte que cualquier cosita por aqui estamos vale?
yo llevo 7 dosis de tysabri y estoy bien me sienta bien de momento y ojala dure...
ya nos iras contando vale? Por aqui nos vemos para lo que necesites ya sabes 😜 un abrazooooo
Majajales
Buenas tardes!!! El martes ya recibí la primera!! La verdad es que me ha ido bastante bien!! Salvo algo de cansancio nada más!! Muchas gracias a todos!! Voy a darme una vuelta por esto tan chulo que habéis montado aquí!! Un saludo!!
FranBC
Hola a todos!!
Buscaba un sitio en la web donde consultar opiniones sobre el Tysabri ya que tras pasar por otras medicaciones de primera linea me iban dejando de funcionar, como interferón o copaxone. En la última RM había demasiada actividad y el neurólogo recomendó cambiar a un tratamiento más potente, En su opinión y experiencia Tysabri es un tratamiento bastante efectivo. Como todos estos tratamientos también tiene posibles efectos adversos y a tener en cuenta como el valor del virus JC, que entiendo que dependen de cada persona.. pero he podido leer aquí experiencias bastantes positivas, espero que me funcione si finalmente nos decidimos por esta medicación
Entre otras opciones también hablamos de Lemtrada (alemtuzumab), que por lo que entendí era bastante más fuerte y tenía unos efectos a tener muy en cuenta, debiendo estar aislado unas semanas para intentar no pillar nada porque te quedas sin defensas.. ¿conocéis experiencias con este tratamiento?
Como todos, muchas dudas y muchas preguntas, y mucho comerse el coco con todo lo bueno o lo malo que puede venir.................
Muchas gracias y espero seguir con vosotros compartiendo experiencias!
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Buenos días,
Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.
Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.
Un abrazo.