Natalizumab - experiencias

@Sca100685 tienes toda la razón esta claro que nosotros podemos ser nuestro peor enemigo o amigo...tenemos que querernos y si estamos bien nuestra familia estara bien, lo que a veces es inevitable pues tener dias que estas mas rabiosilla, preocupada, apenada, pero por suerte son emociones que van y vienen y al día siguiente vuelve a salir el sol y así pasan los dias, supongo que todos con enfermedad o no somos así un poco...

hay que cuidarse fisica y mentalmente como bien dices y ser fuertes todos los dias

bueno gracias por los comentarios porque entre tod@s nos animamos y eso es muy bonito

@tolito 

jolin! Muchoooo tiempo llevas con tysabri

y con la enfermedad.

nos puedes contar como empezaste, tratamientos que tuviste porque decidieron tysabri? Como te encuentras físicamente? Haces vida normal? 

😅ya ha llegado la pesadilla de las preguntas

eres de barcelona no? Yo tb! Te visitas en Cemcat? 

Abrazo! 

Hola a todos, mi marido tiene 32 años, fue diagnosticado con 19. Tuvo en primer lugar tratamiento de avonex, le dio algún brote pequeño y cambio a copaxone. Ahora ha tenido un brote mayor y aunque el esta muy bien, le han comentado que se observan daños en la médula. Le propusieron en primer lugar Mavenclad, y nos ilusiono bastante la posibilidad de probar ese medicamento. Hoy le han dicho que igual deberíamos cambiar a tysabri que es más potente y leyendo nos ha dado un poco de bajón.... Están siendo semanas difíciles y estamos un poco perdidos. Qué tal la calidad de vida con tysabri?

Por el resto, mi marido es deportista y hace vida totalmente normal. Le costó mucho volver a iniciarse en el deporte tras un tiempo parado por la fatiga, pero a día de hoy necesita realizar deporte. A los que podáis realizarlo, adelante, cuesta pero merece la pena

Buenas noches,el tysabry la verdad que a mí me dio calidad de vida porque quitando que cada 28 días tienes que ir a ponerte el tratamiento te deja el resto del mes tranquilo y eso está muy bien,y tardar como una hora y media en el tratamiento y luego ya libre... así que si es importante si hace deporte seguir lo peor es parar... porque volver a arrancar es lo que cuesta 😎

@Vmumemlg 

buenos dias!

mi experiencia con tysabri es buena la verdad, me sienta bien, me lo ponen cada 6 semanas y la verdad que yo estoy contenta, a veces me siento cansadilla los dias siguientes, otras veces me constipo, les pregunte y me dijeron que era porque bajan las defensas pero nada que no se pase con paracetamol...así que yo os animo a que no tengais miedo , es un farmaco que funciona bien 

ah! Lo mas importante ... yo en Enero hara un año que me lo ponen y la ultima resonancia salio muy bien , no habiam ni lesiones activas ni lesiones nuevas.... así que ánimo!!!!!

un abrazo!

Buenas tardes!! Hola a todos!! Soy nueva en el lugar. Me diagnosticaron EM en marzo después de un brote que me tuvo ingresada en el hospital 10 días. Recupere fenomenal y tecfidera fue el tratamiento inicial. Me duro de mayo a julio que tuvieron que retirármelo porque me provocó una hepatitis. Desde entonces me han tenido sin medicación. Hoy los niveles ya son normales y he salido con una cita para ponerme el martes próximo mi primera dosis de natalizumab. Me ha tranquilizado bastante encontraros en mi búsqueda de información. Salí de la consulta algo “cagada” con el nuevo tratamiento. Ya os ire contando como me va a mi , y lo dicho... un placer. Desde luego que esto es una ventana abierta al mundo!!

@Majajales hola y bienvenida!!! Y bueno verás q con un poco d tiempo te vas tranquilizando. Yo llevo 4 años con tysabri y la verdad es q estoy contenta. 

Y aquí estamos para lo q quieras contarnos, preguntar...

Un saludo y ánimo!!! 

@Majajales 

hola! Bienvenida y bueno solo decirte que cualquier cosita por aqui estamos vale?

yo llevo 7 dosis de tysabri y estoy bien me sienta bien de momento y ojala dure...

ya nos iras contando vale? Por aqui nos vemos para lo que necesites ya sabes 😜 un abrazooooo

Buenas tardes!!! El martes ya recibí la primera!! La verdad es que me ha ido bastante bien!! Salvo algo de cansancio nada más!! Muchas gracias a todos!! Voy a darme una vuelta por esto tan chulo que habéis montado aquí!! Un saludo!!

Hola a todos!!

Buscaba un sitio en la web donde consultar opiniones sobre el Tysabri ya que tras pasar por otras medicaciones de primera linea me iban dejando de funcionar, como interferón o copaxone. En la última RM había demasiada actividad y el neurólogo recomendó cambiar a un tratamiento más potente, En su opinión y experiencia Tysabri es un tratamiento bastante efectivo. Como todos estos tratamientos también tiene posibles efectos adversos y a tener en cuenta como el valor del virus JC, que entiendo que dependen de cada persona.. pero he podido leer aquí experiencias bastantes positivas, espero que me funcione si finalmente nos decidimos por esta medicación

Entre otras opciones también hablamos de Lemtrada (alemtuzumab), que por lo que entendí era bastante más fuerte y tenía unos efectos a tener muy en cuenta, debiendo estar aislado unas semanas para intentar no pillar nada porque te quedas sin defensas.. ¿conocéis experiencias con este tratamiento?

Como todos, muchas dudas y muchas preguntas, y mucho comerse el coco con todo lo bueno o lo malo que puede venir.................

Muchas gracias y espero seguir con vosotros compartiendo experiencias!