Natalizumab - experiencias

Buenas @button‍ qué tal?

Creo que sé a lo que te refieres. Te suelto datos de mi caso concreto y relacionado al tratamiento (o eso creo):

Ha habido meses (me lo ponen 1 vez al mes desde hace 1 año) en los que el día del "chute" y el siguiente, estoy cansadísimo, como si hubiese hecho senderismo/mostañismo durante todo el día (antes lo hacía, te doy el dato con conocimiento de causa :P ). Ha habido 3 meses que me sentó mal pero me duraba unas 2 semanas. También lo mismo, cansancio general, a lo que se une lo que a cada uno le afecte más, en mi caso la vista cansada, piernas que se cansan, pies dormidos, sensibilidad al tacto cuando te tocan por ejemplo, pues que llega a doler, como si tuvieras la piel quemada del sol, etc, etc...

Como dicen todxs con mucho acierto, es tan mierdgraciosa  esta enfermedad que los síntomas que tiene cada persona son únicos de cada uno, además, van cambiando en su intensidad, en lo que molestan, etc. Un día puedes estar con bastante dolor en las piernas o la espalda pero al siguiente te dan como para darte un paseíto.

Y como no es algo que se quede siempre igual, quietecito, de ahí que muchas veces (al menos yo) no nos terminemos de "acostumbrar" y tengamos días de bajón, de mandar todo a... :) Pero ahí también depende de cómo lleve cada uno a nivel... emocional, el tema este. A mí hay veces que me ayuda la positividad de los colegas y de la gente con la que hablo, pero hay otros días que prefieres pasarlo sin "saber nada" y ni que te la recuerden. Cosas de cada uno :)

Disculpa si me he explayado demasiado xD Saludos!! :)

@Sergio87 

Gracias por contar tu historia

cuanto tiempo llevas con la enfermedad?

has tenido otras medicaciones?

Un saludo

Muy buenas @mbermudezma‍

No hay de qué, para eso estamos :)

Pues hace un año y dos meses comenzó el primer brote. Eso fue en Febrero-Marzo/2017. El segundo brote fue en Abril/2017 y ahí ya diagnosticaron la EM por la punción lumbar y empecé con el Natalizumab a las dos semanas. Tuve un tercer brote otros dos meses después pero como se supone que Natalizumab y otros pueden tardar en hacer efecto, me lo siguieron poniendo y hasta hoy :)

Así que no, sólo he tenido Natalizumab (a parte de otras medicaciones para los hormigueos y otros síntomas pero lo que es tratamiento para la EM sólo este).

Saludoss.

@Sergio87 

gracias!

yo voy a la cola tuya mi primer brote agosto y diagnoticada oficialmente en diciembre, segun mi neurologo algunas cosillas que he tenido han sido brotes (ardor en la pierna) pero por suerte no muy fuerte y doy gracias!

ojala nos vaya genial la medicacion y estemos muuuuuuchossss años bien 

un abrazo y gracias 😊 

@mbermudezma 

Eso me ha comentado el mío, que los ardores (o media boca/lengua dormida, que me ha pasado alguna vez) en piernas y parte del torso, si duran más de 48/72 horas que vaya a verlo por si fuese un brote.

Por suerte como dices, yo también doy gracias, dentro de todo, no me quejo demasiado jajaja Y fijo que nos va de jujo :D Estaremos en contacto, que compartir estas cosillas quieras que no; ayudan :)

Abrazo! Un placer :)

@Sergio87 

y tanto a mi me va genial compartir cosillas raras que nos pasan jeje porque mira que es extraño algunas cosillas que tenemos jeje

un abrazo! Y por aqui estamos! 

@mbermudezma 

Y tan raras que son! Hoy por hoy me pasa menos, pero al principio tras los brotes, tenía una cosa rarita que yo llamaba "la fiesta de la ducha" jajaja. Me explico xD viene a cuento en el hilo porque iba sobre la sensibilidad en la piel como por parches, te metes en la ducha y conforme te cae el agua, notas en unas zonas como si el agua estuviese fría, en otras caliente, y así empieza la fiesta de la ducha. Cada vez que me metía en la ducha era un sin fín de escalofríos/tiritones/sensación de estar quemado del Sol pero eso, cada "parche" del cuerpo con una de esas sensibilidades jajaja hasta que cogía la temperatura un poco del agua y me acostumbraba y así ducha tras ducha xD Lo dicho, las cosas raras que nos pasan jajajaja

Saludos!

Hola! Yo soy ya algo veterano en ésto del tysabri (ayer me puse mi bolo número 114) y he de deciros que me funciona fantásticamente bien. Ningún brote desde entonces (pronto hará 10 años de tysabri y 23 de enfermedad), con virus jc positivo pero con niveles bajos y estables.

Ánimo a todos y un saludo desde Barcelona

Hola a tod@s:

Disculpad la tardanza en contestar....asuntos personales 😕

Yo sólo os recomendaría una cosa muy importante, por lo menos para mí...vivid el día a día, escuchad a vuestro cuerpo, conectado con él, fijaros como afectan las emociones a vuestro cuerpo y como el responde, cuidaros mucho, pensad en vosotr@s, si vosotr@s estáis bien, el resto de la gente estará bien, se preocupará menos y os sentiréis más utiles, más personas...en resumen vivid en concordancia con vuestros pensamientos...

Y lo de los virus, no le deis mayor importancia, si teneisdudas consultad con vuestr@ neurolog@...no es sólo cuestión de tenerlos positivos o negativos, sino que la cantidad también influye...pueden ser negativos y tener q suspender igualmente él tratamiento...

Después de 13 años con una compañera al lado he aprendido que no estoy enferma, tengo una enfermedad y debo cuidarla y mimarla para que me trate bien, y para eso, debo empezar por cuidarme y mimarme yo...para que ella no se sienta agredida

Y lo digo tanto a nivel físico como emocional...

Soy fuertes y valientes...todos los dias os levantais por dos, por vosotr@s y por la empresa, siempre hacéis todo por dos...

Mucho ánimo y mucha fuerza...

Sed felices...os lo merecéis😘😘😘

@Sca100685‍  Me gusta mucho lo que has dicho, es tan cierto como importante, hay que quererse!! Ya tengas alguna enfermedad o no

Un beso