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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Natalizumab - experiencias

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20/12/17 a las 11:45

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Buenos días,

Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.

Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.

Un abrazo.

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10/4/18 a las 10:57

@Carmenmaria93

buenas! Comentas que Tienes opcion de alemtuzumab....Dicen que es muy buen tratamiento

un abrazo

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-04-10 10:57:06

Granada9

10/4/18 a las 11:07

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El alentuzumab que opináis?gracias

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Carmenmaria93

10/4/18 a las 11:17

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Carmenmaria93

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@Granada9‍ tuvistes que descansar de fingolimod cuanto tiempo? Y que nivel tenias de virus jc lo recuerdas? A mí esq me da mucho miedo por lo de la LMP , como un riesgo ed el virus y otro riesgo es haber tomado inmunosupresores antes, cada cuanto te controlan?? Estoy super rallada... nose que hacer😢 muchas gracias!! Me podrias contar tu historia asi un poco por lo alto para saber como te fue y el tiempo que llevas y tal mil gracias

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Carmenmaria93

10/4/18 a las 11:20

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@mbermudezma‍ si tambien me lo dijo pero no me hizo hincapié me hablo mas q nada de natalizumab y me da miedo.. ademas alentuzumab me dijo que me dejan a 0 de todo sin saber como va a responder tu sisistema inmunitario y luego aislada 2 meses para no pillar nada puff... gracias

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Granada9

10/4/18 a las 11:29

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Si tuve k descansar no subían las defensas y estuve3meses esperando y ya k no subían pues comencé con el natalizumab los niveles de jc no los recuerdo lo siento se k eran muy bajitos.comence el 12 de mayo2017 y por ahora bien la prueba la hacen al año pero como al ponerte el tratamiento te tienen controlada con analíticas más constante.no te preocupes esk no se como va alentuzumab saludos

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Carmenmaria93

10/4/18 a las 13:55

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@Granada9‍ ‍ yo esq me la hicieron en octubre del 2016 lo del jc y creo que me salio a 2 y pico, y desde entonces no me lo han vuelto a ver, que prueba es la que dices que te hacen al año? La del jc? Yo creia q era con analiticad cada dos meses al menos por el miedo de la LMP, puf nose q hacer... y cuando te quedastes descansando de fingolimod que tal lo pasastes? Y con tysabri como te va? Sientes efectividad? Yo esq tengo muchas secuelas de muchos brotes que me dieron, pero nose si me eeperare a que salga ocrelizumab que dicen q con el jc no pasa nada, estoy hecha un lío😢😢😢😢

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Granada9

11/4/18 a las 12:46

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Ya me cuentas como va ocrelidumab saludos

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11/4/18 a las 21:58

@Carmenmaria93

la verdad que la toma de decisiones acerca de los tratamientos es muy complicada, a mi mi neurologo me recomendo tres, entre ellos natalizumab y el me recomendó este y asi hice, son los que entienden y mejor te pueden aconsejar. Yo llevo tres dosis y bien . Aun es muy pronto para saber si me funciona o no lo unico q se es que a peor no he ido. Alemtuzumab es cierto que es como un reseteo al sistema inmunológico

bueno ya nos diras que decisión tomas y espero que no te cueste y lo veas todo claro

un abrazo!

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Carmenmaria93

12/4/18 a las 0:02

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@Granada9‍ nose si podre esperarme al ocrelizumab, ya os ire diciendo. Gracias.

@mbermudezma‍ pero y antes que tomabas fingolimod?? Y tu tienes el virus jc positivo? Yo esq estoy super liada nose que hacer de verdad me da mucho miedo por lo de la LMP, todo lo que me podais ayudar a ver las cosas mas claras os lo agradEzco de corazon, saludos

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-04-12 00:02:36

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12/4/18 a las 16:40

@Carmenmaria93

hola yo hace poquito q estoy diagnosticada y mi primer tratamiento ha sido natalizumab , soy negativa al virus JC pero tb tengo mucho miedo, mi neurólogo me ha dicho que este tranquila que eso no me coma la cabeza. Pero claro es irremediable, yo te entiendo perfectamente por lo que estas pasando es complicadillo porque la mente va por libre...

un abrazote!

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-04-12 16:40:05

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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