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Tratamientos para la esclerosis múltiple

Natalizumab - experiencias

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20/12/17 a las 11:45

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Buenos días,

Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias. 

Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón. 

Un abrazo. 

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18/1/18 a las 22:47

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Pues agresivo en plan peligroso pero es tan poco probable que merece la pena y estando tan vigilados es prácticamente imposible que pase algo malo así que relájate que también por suerte es bastante positivo para combatir la enfermedad ;)

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir


Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-01-18 22:47:59
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18/1/18 a las 23:53

@Anaishp  hola

de que se trata este tratamiento que tu usas? Que son pinchazos? Pastillas? Cuanto tiempo llevas con el?

me alegro que no te den brotes yo espero lo mismo cuando empiece con tysabri 

Un abrazo! 

 


Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-01-18 23:53:25
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18/1/18 a las 23:54

@Sotillano32 hola

Esta claro que el estar relajado y positivo ayuda en general a todo en esta vida

Saludos! 


Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-01-18 23:54:31

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19/1/18 a las 0:32

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El tysabry es por vía que tienes que ir al hospital cada 28 días a ponerte la dosis...yo he estado anteriormente con tecfidera(no me funcionaba porque no me sentía bien)y con copaxone pero el pinchazo diaria era bastante difícil a nivel mental porque la verdad tampoco funcionaba al 100% así que no merecía la pena

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Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-01-19 00:32:48

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19/1/18 a las 9:47

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@mbermudezma son pastillas . 

Me tomo 2 al día. Una cada 12 horas.

Estoy fenomenal la verdad , no e vuelto a tener ningún brote ... Me costó aceptar las pastillas al principio sobre todo el estómago.... Pero a día de hoy no me puedo quejar. 

Voy al gimnasio de 2 a 3 días a la semana , hago gap y step y me sienta fenomenal sobre todo mentalmente .

Me tomo la pastilla de la vitamina d 1 vez al mes y por lo demás hago mi vida totalmente normal.


Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-01-19 09:47:53
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19/1/18 a las 9:53

@Anaishp hola

Genial! Me alegro que te funcione, cuando me comentaste lo que tomabas lo busqué y es cierto lo que la gente comenta de que el estomago al principio molesta, me alegro que ya no te ocurra

a mi el neurologo me ha mandado vit d porque estaba baja he de hacer el tratamiento durante tres meses, sin ampollas bebibles. A ti te lo mando el neurólogo o lo haces por cuenta propia?

Gracias por contestar que tengais un buen día 


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19/1/18 a las 10:37

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Me lo mandó desde que me diagnosticaron la enfermedad 1 pastilla al mes .

Voy a revisión cada 3 meses con las analíticas y siempre me da todo perfecto de momento. Y me van a repetir resonancias ahora en mayo para ver la repercusión del medicamento haber si funciona bien o me cambian. Por ahora estoy contenta dentro de lo que es este mundo.

Que pases tu tb un buen día Y mucho ánimo que es fin de semana .

Un abrazo 


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23/1/18 a las 8:56

@Granada9 hola, a mí también me diagnosticaron muy joven, tenía 16 años! En ese momento no era consciente de lo que significaba vivir con una enfermedad con la esclerosis múltiple. Pero luego de 20 años de conviviencia he aprendido al igual que tu muchísimas cosas que de otro modo no habría conocido. Yo hago 1 hora de yoga dos veces a la semana y 30 minutos de ejercicio cardiovascular 4 días a la semana. Por lo que los domingos que no me toque trabajar suelo descansar y disfrutar con mi pareja y amigos. Le deseo a todos que estén muy bien y que se enfoquen en las cosas positivas de la vida. Un abrazo sincero.


Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-01-23 08:56:10

avatar EvaReche

EvaReche

18/2/18 a las 13:25

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Hola! Me llamo Eva y tengo em desde hace 15 años, me pongo tysabry desde hace 3 y la verdad es que va muuuuyyy bien! Jajaja asi que mucho ánimo a tod@s. Lo del virus jc me sale negativo desde el principio asi que espero que siga igual. Bueno soy nueva aqui, pero ya nos iremos leyendo. Ok? 

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-02-18 13:25:21
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18/2/18 a las 19:44

Hola!

Mi nombre es Susana y hace 13 años que tengo EM. Llevo con Tysabri aproximadamente unos 3 años, al principio me provocaba mucho dolor en las extremidades inferiores, tuve aún unos pequeños brotes durante el comienzo del tratamiento y ya ninguno más...de momento...jaja Levo una temporada que el Tysabri, el mismo día que me lo pongo me produce como escalofríos y una bajada de la temperatura corporal y esa semana, casi se puede decir que estoy muerta en vida😣 tengo muchos dolores y estoy para el arrastre, me cansa muchísimo...Pero tú piensa que cada persona es un mundo, que a cada uno nos afecta de una manera distinta, y ya ves, en mi caso, me está afectando de varias formas, supongo que también depende de como esté nuestro cuerpo...pero uno cosa si te aseguro, la parte psicológica influye muchísimo en el camino que lleve nuestra enfermedad...

Muchos ánimos y muchas gracias por interesarte por los síntomas que puede sentir tu pareja...es algo que no todo el mundo hace

Un saludo


Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-02-18 19:44:03
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