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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Natalizumab - experiencias

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20/12/17 a las 11:45

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Buenos días,

Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.

Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.

Un abrazo.

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18/2/18 a las 22:55

Hola chic@s

cada cuantos dias os ponen tysabri?

a mi cada 5 semanas... esque leo por otros sitios que lo ponen cada mes... yo llevo una dosis es posible que sea por eso? O porque mi neurólogo ha optado por cada 5 semanas?

Gracias

un abrazo !

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-02-18 22:55:56

Sotillano32

19/2/18 a las 10:10

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Sotillano32

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Hola,yo llevo con tysabry unas 26 dosis,soy positivo al virus y sigo con dosis cada 28 días, al principio la neuróloga quería después de las 24 dosis subirlo al unas 5 semanas en ir aumentando el tiempo entre dosis,pero también me dijo que no está probado que fuese más peligroso si seguíamos como hasta ahora...y mi problema con eso es que prácticamente desde la primera dosis yo me siento mejor cuando me pinchan y las últimas semanas estoy ya como necesitando la siguiente dosis así que no quise espaciarlo más en el tiempo ,así que de momento tranquilo con el tratamiento,mucho ánimo al tod@s

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Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-02-19 10:10:42

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19/2/18 a las 13:04

@Sotillano32

supongo que el cuerpo se habitua a la dosis , yo llevo una dosis solo y bueno de momento bien aunque me produce intranquilidad lo del tema del virus JC...

A que te refieres mas peligroso? Supongo que es el hecho de que aparezca un brote no?

Un saludo y gracias por explicar tu experiencia

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Sotillano32

19/2/18 a las 13:10

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Pues porque siendo positivo al virus la primeras 24 dosis (con un porcentaje bajo del virus)el estaba en un 2/1000 y al partir de la dosis 24 subo al un 7/1000 al eso se refiere el riesgo en el virus al mayores dosis aumenta el porcentaje. ..pero bueno yo estoy contento con el resultado. ...

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25/2/18 a las 15:56

@Sotillano32‍

@EvaReche‍

@Sca100685‍

una pregunta vlsotros que sois veteranos con tysabri

yo como sabeis me pusieron mi primera dosis el 30 de enero ahora me toca el 6 de febrero...

mi duda es, yo antes de empezar con ma primera dosis tenia hormigueos y solor de rodillas, al ponerme la primera dosis todo esto me desapareció y ahora me vuelve a pasar el tema hormigueos y leve dolor rodillas... mi pregunta es: tysabri empieza a funcionar desde la primera dosis o ha de pasar unos meses...creo pensar q me funciono desde la primera porque me desaperecio las cosillas raras que me sentia y entiendo que ahora me vuelve porque ya se me ha ido el efecto de la medicacion no?

Vosotros notasteis mejoria desde el inicio? @Sca100685‍ comento que en sus inicios tuve pequeños brotes y los demas?

Un abrazo grande y gracias 😊

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EvaReche

25/2/18 a las 17:30

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@mbermudezma

Hola! Yo si tuve algún brote al principio y no noté nada de "mejoría" hasta pasados unos meses. Pero si notaba que cuando faltaba poco para ir otra vez a ponerme la medicación podía andar menos y algunas pequeñas cosas asi. O sea que tu igual si que notas ya los efectos d la medicacion, es que en esto cada uno somos un mundo y como tu estás muy al principio puede que si lo notes ya.

Creo que te va a ir muy bien!!!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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25/2/18 a las 21:41

@EvaReche gracias solete!

Ojala nos vaya a todos muy bien

un besote

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Sotillano32

26/2/18 a las 0:04

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A mí ya me pasa mucho cuando me ponen la dosis parece que estoy a tope pero cuando se va acercando la siguiente dosis parece que este con el 🐒...jjjj!!! pero en la siguiente otra vez como nuevo así que ánimo y a disfrutar de cada día 😚😄

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Granada9

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Hola yo no puedo opinar mucho porq llevo con tysabry desde mayo y la verdad no he notado mejoría suponga k aun es pronto k necesitare mas tiempo.saludos

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26/2/18 a las 9:52

@mbermudezma

Hola de nuevo!!!!

En mi caso, los resultados no se apreciaron al comienzo...digamos que mi em era muy agresiva y debía de estar muy enfadada...jajaja

Pero si notas mejoria, mejor que mejor...

Cada cuerpo es un mundo y reacciona distinto.

Mucha suerte y ánimo!!!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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