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Natalizumab - experiencias
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Granada9
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Granada9
Última actividad en 1/7/25 a las 9:52
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Muchas gracias lo k si noto esk estoy cansada y el equilibrio muy mal unos días antes de ponerme la medicación como k el cuerpo me lo pide mañana toca ponérmelo y deseando!!!saludos guApa

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Muchas gracias!
Un abrazo a tod@s

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@Sca100685
hola! Queria preguntarte...tu comentabas que tu em estaba muy agresiva a mi mi neuro me dijo que la tenia muy activa, supongo q viene a ser lo mismo...a dia de hoy se ha relajado tu em o sigue igual es para saber aunque cada una es un mundo para saber por donde puede tirar, osea me refiero q el que este agresiva en un tiempo o en un inicio eso significa que siempre sera agresiva? Muchas gracias, soy algo novatilla en este mundo
un abrazo! Y gracias 😊
Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 11/9/25 a las 10:38
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Este tratamiento se supone que es de los más agresivos del mercado... así que el objetivo es atacar a la enfermedad y tratar de hacerla inactiva,su efectividad creo que merece la pena el riesgo y te lo dice alguien que lleva ya más de dos años con el y siendo positivo al virus JV así que ánimo y buena suerte 😄
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Soniam
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Última actividad en 3/7/25 a las 14:33
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Hola! A mi me diagnosticaron en Junio del año pasado, y empezaron a tratarme con Tecfidera, pero me lo tuvieron que retirar porque me bajó mucho los linfocitos. Soy JC negativo, y este lunes me pusieron mi primera dosis de Tysabri. Estaba muy animada porque había leído en otros foros que nada más ponerlo te daba un chute de energía que duraba hasta la semana antes de la siguiente dosis, en la que se daba el “bajón”. Pero lo cierto es que, desde que me lo han puesto, me noto cada día más cansada. Supongo que se estará librando una batalla interna dentro de mi cuerpo. Espero que ganen los buenos
Sotillano32
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Sotillano32
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Yo las primeras dosis también parecían que me hacían menos efecto pero en unos 4 meses agradecía el momento del chute(así lo llamo yo)y por lo menos en mi caso una semana y media o antes del próximo chute mi cuerpo pide más... pero yo estoy bastante contento por eso sigo ;)
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 17/9/25 a las 11:47
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A mi con tysabri me pasaba los primeros meses que me dolia todo cuando me lo ponia. Como si me hubieran atropellado un par de camiones!!! Pero ahora 3 años despues estoy contenta la verdad. Y el JC tambien me sale negativo.
Pero tambien os quiero decir a los que llevais poco tiempo diagnosticados, que esta enfermedad no es como cuando te duele la cabeza que te tomas una aspirina y ya esta. Hay que tener en cuenta un monton de cosas, para ver que tratamiento nos puede ir mejor, y confiar en los neurologos que nos llevan. Estar lo mas tranquilos posible y armarnos con muuuucha pacienciiiaaa. Si, al principio cuesta un poco pero se logra!
Asi que mucho animoooo y tranquilidaaaad
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Soniam
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Soniam
Última actividad en 3/7/25 a las 14:33
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Muchas gracias a los dos. Anima escuchar que hay otros casos en que la mejoría no es instantánea.

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Muchas gracias por vuestros comentarios
un abrazo y ánimo a tod@s
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 17/9/25 a las 11:47
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@Soniam Hola! Bueno si quieres una recomendacion, la mia es. Olvida todo lo que hayas leido, visto, buscado etc.. jajajaja. Siiii, ahora empieza a escuchar a tu cuerpo y la manera que tiene ahora de comunicarse contigo. Si te dice que anda hasta aqui, sientate, si te dice que una medicina no le convence consultalo con tu neuro. Si estas cansada, descansa, si puedes hacer lo que quieras hazloooo. Si al de al lado no le pasa como a ti, no importaaaaa. De hecho es lo normaal!!!
Deja que pasen las cosas tal y como deben pasar. Ese es mi consejo, ahora tu veras jajajaja
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Última actividad en 5/12/18 a las 21:58
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Buenos días,
Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.
Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.
Un abrazo.