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Tratamientos para la esclerosis múltiple

Natalizumab - experiencias

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20/12/17 a las 11:45

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Última actividad en 5/12/18 a las 21:58

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Buenos días,

Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias. 

Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón. 

Un abrazo. 

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Soniam

12/3/18 a las 11:15

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@EvaReche 

Claro que sí, Eva. Tienes toda la razón. Cada uno es un mundo, y lo que le sirve a uno a tí te puede servir, o no. Pero, ¿sabes? aún estoy en la etapa en que me gustaría vivir sin acordarme de que un día me dieron un diagnóstico, de haber visto mi resonancia con esas horribles manchas diseminadas por todo mi cerebro. Que forme parte de mi vida, pero sin acompañarme a todas horas recordándomelo continuamente.

Gracias por tu consejo emoticon wink


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12/3/18 a las 16:38

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@Soniam te entiendo prfectamente y tranquila porque se pasaaaa. Y lo de las horribles manchitas que dices... buenooooo ya son parte de ti (nuestra, vaya aqui todos tenemos manchitas jajaja) aprende a tenerlas contigo pero sin que te condicione mucho. Yo la primera vez que vi una imagen de una resinancia mia lo flipeee jajaja de echole hice fotos con el movil porque es mi cerebro y son mis manchitaaaasss jajaja. y eso no lo puede decir todo el mundo!

Mucho animo, y no pienses demasiado!

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2/4/18 a las 13:40

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Buenos días a todos!

Acabo de salir del neurólogo porque estaba pendiente de cambio de medicación y finalmente se ha decidido por tysabri. Estoy leyendo maravillas de este tratamiento, pero lo del virusJC la verdad que asusta bastante.... A mi me ha dado el VirusJC negativo, mi pregunta...

¿Si lo tienes negativo no tienes riesgo de sufrir LMP? ¿Puede ocurrir LMP sólo si se convierte en positivo? Puede parecer una pregunta tonta, pero tengo mil dudas...

He pasado de estar "sano" a pasar por dos tratamientos distintos en un año que llevo diagnosticado y me pierdo a veces...

Saludos!


Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-04-02 13:40:36

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2/4/18 a las 15:56

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@malulo hola! Que tal? Soy Eva, te sale el JC negativo? Ok eso esta bien, no hay riesgo de LMP.

A mi tambien me ponen tysabri, llevo 3 años y pico y contenta la verdad, asi que mucho animo y veras como este te va bien!

Y ya sabes donde estamos!!! Pregunta todo lo que quieras.

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Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-04-02 15:56:01
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3/4/18 a las 12:40

@malulo 

hola! Yo llevo dos dosis el dia 10 la tercera, virus jc negativo

si te podemos ayudar en algo aunque yo no mucho porque llevo poquito pero para lo que sea aquí estamos 

un saludo 


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4/4/18 a las 8:42

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Muchas gracias por vuestras respuestas @EvaReche‍ @mbermudezma‍ 

En principio me iban a poner Tysabri en dos semanas, pero ahora toca esperar dos meses más...

Parece ser que me tienen que poner unas cuantas vacunas ya que me ha dicho el neurólogo que pueden bajar las defensas y hay que estar inmunizado ante ciertos virus.

A parte de que te bajen las defensas, ¿hay algún otro sintoma secundario por tomar la medicación?

Un saludo!


Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-04-04 08:42:20

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4/4/18 a las 10:45

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@malulo muy buenas! Y muchas de nadas jajajaja

Bueno a mi al principio me pasaba que me dolian todas las articulaciones los 2 o 3 dias despues de ponermelo, pero descubri que con un ibuprofeno era mas llevadero jajajaja.

Pero igual a ti no te pasa eso, bueno igual a tu no notas nada! Jajaja. Asi que tranquilidad y paciencia!!!

Un saludo

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Editado el 4/4/18 a las 13:54

@malulo denada! En lo que se pueda ayudar para eso estamos...

hola! A mi no me vacunaron de nada, pero si que me sacaron sangre para mirar muchas cosas, creo q fue para ver si habia pasado algunas enfermedade de estas q se pasan cuando eres pequeña y como supongo las pase todas ya estaba inmunizada jeje creo yo!

y bueno de efectos secundarios yo he tenido algun pequeño constipadillo pero de estos tontillos muy ligero...

a ver las chicas que dicen de sus efectos secundarios ☺️

Un saludo


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Carmenmaria93

10/4/18 a las 0:36

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Hola, actualmente estoy tomando fingolimod y me han dicho de cambiarme a natalizumab o a alentuzumab, pero a natalizumab me dieron mas a entender pero mi gran miedo es que soy positiva en el virus jc y que encima estoy tomando inmunosupresores ( ya qué actualmente es mi tratamiento fingolimod) estoy muy asustada, porque me da mucho miedo lo de la LMP tengo un bajonazo increibl es una decision dura😢 nose si aguantar con fingo hasta que traigan ocrelizumab que dicen q no pasa nada con el jc positivo, ayuda porfavooor🙏🙏🙏💪🏻💪🏻💪🏻


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Granada9

10/4/18 a las 7:26

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Hola Carmenmari yo también me. Pase de fingolimod a natalizumab y daba y doy para positivo en jc pero muy bajo y mi neurólogo me dijo k no había problema habla con tu médico mucho ánimo saludos 


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