- Inicio
- Foro
- Foros generales
- Tratamientos para la esclerosis múltiple
- Natalizumab - experiencias
Natalizumab - experiencias
- 4.596 veces visto
- 52 veces apoyado
- 129 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Soniam
Buen consejero
Soniam
Última actividad en 30/5/25 a las 2:51
Registrado en 2018
26 comentarios publicados | 21 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
Explorador
-
Amigo
@EvaReche
Claro que sí, Eva. Tienes toda la razón. Cada uno es un mundo, y lo que le sirve a uno a tí te puede servir, o no. Pero, ¿sabes? aún estoy en la etapa en que me gustaría vivir sin acordarme de que un día me dieron un diagnóstico, de haber visto mi resonancia con esas horribles manchas diseminadas por todo mi cerebro. Que forme parte de mi vida, pero sin acompañarme a todas horas recordándomelo continuamente.
Gracias por tu consejo
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 13/6/25 a las 15:19
Registrado en 2018
1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
@Soniam te entiendo prfectamente y tranquila porque se pasaaaa. Y lo de las horribles manchitas que dices... buenooooo ya son parte de ti (nuestra, vaya aqui todos tenemos manchitas jajaja) aprende a tenerlas contigo pero sin que te condicione mucho. Yo la primera vez que vi una imagen de una resinancia mia lo flipeee jajaja de echole hice fotos con el movil porque es mi cerebro y son mis manchitaaaasss jajaja. y eso no lo puede decir todo el mundo!
Mucho animo, y no pienses demasiado!
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
malulo
malulo
Última actividad en 25/3/25 a las 13:13
Registrado en 2017
25 comentarios publicados | 25 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
Recompensas
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
Buenos días a todos!
Acabo de salir del neurólogo porque estaba pendiente de cambio de medicación y finalmente se ha decidido por tysabri. Estoy leyendo maravillas de este tratamiento, pero lo del virusJC la verdad que asusta bastante.... A mi me ha dado el VirusJC negativo, mi pregunta...
¿Si lo tienes negativo no tienes riesgo de sufrir LMP? ¿Puede ocurrir LMP sólo si se convierte en positivo? Puede parecer una pregunta tonta, pero tengo mil dudas...
He pasado de estar "sano" a pasar por dos tratamientos distintos en un año que llevo diagnosticado y me pierdo a veces...
Saludos!
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 13/6/25 a las 15:19
Registrado en 2018
1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
@malulo hola! Que tal? Soy Eva, te sale el JC negativo? Ok eso esta bien, no hay riesgo de LMP.
A mi tambien me ponen tysabri, llevo 3 años y pico y contenta la verdad, asi que mucho animo y veras como este te va bien!
Y ya sabes donde estamos!!! Pregunta todo lo que quieras.
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
@malulo
hola! Yo llevo dos dosis el dia 10 la tercera, virus jc negativo
si te podemos ayudar en algo aunque yo no mucho porque llevo poquito pero para lo que sea aquí estamos
un saludo
malulo
malulo
Última actividad en 25/3/25 a las 13:13
Registrado en 2017
25 comentarios publicados | 25 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
Recompensas
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
Muchas gracias por vuestras respuestas @EvaReche @mbermudezma
En principio me iban a poner Tysabri en dos semanas, pero ahora toca esperar dos meses más...
Parece ser que me tienen que poner unas cuantas vacunas ya que me ha dicho el neurólogo que pueden bajar las defensas y hay que estar inmunizado ante ciertos virus.
A parte de que te bajen las defensas, ¿hay algún otro sintoma secundario por tomar la medicación?
Un saludo!
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 13/6/25 a las 15:19
Registrado en 2018
1.085 comentarios publicados | 839 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
@malulo muy buenas! Y muchas de nadas jajajaja
Bueno a mi al principio me pasaba que me dolian todas las articulaciones los 2 o 3 dias despues de ponermelo, pero descubri que con un ibuprofeno era mas llevadero jajajaja.
Pero igual a ti no te pasa eso, bueno igual a tu no notas nada! Jajaja. Asi que tranquilidad y paciencia!!!
Un saludo
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
@malulo denada! En lo que se pueda ayudar para eso estamos...
hola! A mi no me vacunaron de nada, pero si que me sacaron sangre para mirar muchas cosas, creo q fue para ver si habia pasado algunas enfermedade de estas q se pasan cuando eres pequeña y como supongo las pase todas ya estaba inmunizada jeje creo yo!
y bueno de efectos secundarios yo he tenido algun pequeño constipadillo pero de estos tontillos muy ligero...
a ver las chicas que dicen de sus efectos secundarios ☺️
Un saludo
Carmenmaria93
Buen consejero
Carmenmaria93
Última actividad en 6/3/19 a las 14:01
Registrado en 2016
18 comentarios publicados | 18 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Explorador
Hola, actualmente estoy tomando fingolimod y me han dicho de cambiarme a natalizumab o a alentuzumab, pero a natalizumab me dieron mas a entender pero mi gran miedo es que soy positiva en el virus jc y que encima estoy tomando inmunosupresores ( ya qué actualmente es mi tratamiento fingolimod) estoy muy asustada, porque me da mucho miedo lo de la LMP tengo un bajonazo increibl es una decision dura😢 nose si aguantar con fingo hasta que traigan ocrelizumab que dicen q no pasa nada con el jc positivo, ayuda porfavooor🙏🙏🙏💪🏻💪🏻💪🏻
Granada9
Buen consejero
Granada9
Última actividad en 29/5/25 a las 18:41
Registrado en 2017
235 comentarios publicados | 178 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
Hola Carmenmari yo también me. Pase de fingolimod a natalizumab y daba y doy para positivo en jc pero muy bajo y mi neurólogo me dijo k no había problema habla con tu médico mucho ánimo saludos
Da tu opinión
Encuesta
Artículos a descubrir...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
button
button
Última actividad en 5/12/18 a las 21:58
Registrado en 2017
10 comentarios publicados | 10 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
Recompensas
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Buenos días,
Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.
Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.
Un abrazo.