Natalizumab - experiencias

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20/12/17 a las 11:45

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Buenos días,

Ya he escrito un par de veces. Mi pareja (con quien comencé mi relación hace 6 meses), tiene diagnosticada esclerosis múltiple desde hace 7 años. En este momento se está tratando con Natalizumab. Poco a poco voy conociendo sus síntomas, sus estados de ánimo y físicos... pero hay muchas dudas que sigo teniendo. Hablamos mucho y con mucha naturalidad de su enfermedad, pero para poder comprenderlo mejor me gustaría tener más testimonios y más experiencias.

Me gustaría preguntaros, a los que os medicáis también con Natalizumab, qué os supone este medicamento. Quiero decir, qué efectos secundarios os notáis, cómo os sentís mientras os estáis medicando y los días posteriores a la medicación... todo lo que me podáis contar y que me ayude a entenderos os lo agradecería de todo corazón.

Un abrazo.

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10/4/18 a las 10:57

@Carmenmaria93

buenas! Comentas que Tienes opcion de alemtuzumab....Dicen que es muy buen tratamiento

un abrazo

Natalizumab - experiencias https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-experiencias-33889 2018-04-10 10:57:06

Granada9

10/4/18 a las 11:07

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El alentuzumab que opináis?gracias

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Carmenmaria93

10/4/18 a las 11:17

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@Granada9‍ tuvistes que descansar de fingolimod cuanto tiempo? Y que nivel tenias de virus jc lo recuerdas? A mí esq me da mucho miedo por lo de la LMP , como un riesgo ed el virus y otro riesgo es haber tomado inmunosupresores antes, cada cuanto te controlan?? Estoy super rallada... nose que hacer😢 muchas gracias!! Me podrias contar tu historia asi un poco por lo alto para saber como te fue y el tiempo que llevas y tal mil gracias

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Carmenmaria93

10/4/18 a las 11:20

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@mbermudezma‍ si tambien me lo dijo pero no me hizo hincapié me hablo mas q nada de natalizumab y me da miedo.. ademas alentuzumab me dijo que me dejan a 0 de todo sin saber como va a responder tu sisistema inmunitario y luego aislada 2 meses para no pillar nada puff... gracias

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Granada9

10/4/18 a las 11:29

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Granada9

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Si tuve k descansar no subían las defensas y estuve3meses esperando y ya k no subían pues comencé con el natalizumab los niveles de jc no los recuerdo lo siento se k eran muy bajitos.comence el 12 de mayo2017 y por ahora bien la prueba la hacen al año pero como al ponerte el tratamiento te tienen controlada con analíticas más constante.no te preocupes esk no se como va alentuzumab saludos

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Carmenmaria93

10/4/18 a las 13:55

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@Granada9‍ ‍ yo esq me la hicieron en octubre del 2016 lo del jc y creo que me salio a 2 y pico, y desde entonces no me lo han vuelto a ver, que prueba es la que dices que te hacen al año? La del jc? Yo creia q era con analiticad cada dos meses al menos por el miedo de la LMP, puf nose q hacer... y cuando te quedastes descansando de fingolimod que tal lo pasastes? Y con tysabri como te va? Sientes efectividad? Yo esq tengo muchas secuelas de muchos brotes que me dieron, pero nose si me eeperare a que salga ocrelizumab que dicen q con el jc no pasa nada, estoy hecha un lío😢😢😢😢

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Granada9

11/4/18 a las 12:46

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Ya me cuentas como va ocrelidumab saludos

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11/4/18 a las 21:58

@Carmenmaria93

la verdad que la toma de decisiones acerca de los tratamientos es muy complicada, a mi mi neurologo me recomendo tres, entre ellos natalizumab y el me recomendó este y asi hice, son los que entienden y mejor te pueden aconsejar. Yo llevo tres dosis y bien . Aun es muy pronto para saber si me funciona o no lo unico q se es que a peor no he ido. Alemtuzumab es cierto que es como un reseteo al sistema inmunológico

bueno ya nos diras que decisión tomas y espero que no te cueste y lo veas todo claro

un abrazo!

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Carmenmaria93

12/4/18 a las 0:02

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@Granada9‍ nose si podre esperarme al ocrelizumab, ya os ire diciendo. Gracias.

@mbermudezma‍ pero y antes que tomabas fingolimod?? Y tu tienes el virus jc positivo? Yo esq estoy super liada nose que hacer de verdad me da mucho miedo por lo de la LMP, todo lo que me podais ayudar a ver las cosas mas claras os lo agradEzco de corazon, saludos

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12/4/18 a las 16:40

@Carmenmaria93

hola yo hace poquito q estoy diagnosticada y mi primer tratamiento ha sido natalizumab , soy negativa al virus JC pero tb tengo mucho miedo, mi neurólogo me ha dicho que este tranquila que eso no me coma la cabeza. Pero claro es irremediable, yo te entiendo perfectamente por lo que estas pasando es complicadillo porque la mente va por libre...

un abrazote!

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