Natalizumab - experiencias

Hola Granada9!

Que tal te encuentras? Dicen que es un tratamiento bueno... hoy he visto a mi neurologo y ya mismo me llamaran para empezar, he salido negativa al virus JC y me alivia bastante pero aun así tengo miedo...soy muy asustadiza con las cosas y bueno es todo tan reciente que me da miedo todo en general 

un abrazo! 

Buenos días aún no he sentido nada con el tysabry a mi me afecta al equilibrio y lo tengo igual(quedaría salir corriendo ya)pero Debo esperar un poco más.mientras me ponen el tratamiento hablo con personas k llevan usándolo desde años y les va muy bien hablan maravillas,no tengas miedo esta todo controlado a mi me hacen de nuevo el jc el lunes k voy a ponerme el tratamiento.

no tengas miedo ya me contarás y viceversa.muchos besos

Hola Granada9

muchas gracias de corazón me anima mucho leer cosas buenas, se que nos llevan controlados pero verdad que no se puede evitar? Yo esque soy algo negativa realmente ! 

te importa contarme cosillas acerca de ti? Edad? Como empezaste con EM? Cuando? De donde eres?haces deporte? 

yo soy de barcelona y tengo 37 años y hace un mes me diagnosticaron,estoy casasa hace tres mesesitos con todo el tema de los preparativos no se si el estrés, empece con visión doble y prueba a prueba pues dieron con el diagnostico...me casé el dia 8 de septiembre y el dia 4 me dijeron que podía ser EM , lo he pasado tan mal y me siento tan triste me ha dado un giro tan grande la vida que me ha partido en dos todo en general. Perdona por todo el royo este pero a veces me desahoga contar como me siento

Yo cuando me dio el primer brote semanas despues tb estaba con el equilibrio raro, no se si esque estaba descentrada por todo lo que tenia en la cabeza, la verdad que he sentido cosas raritas desde entonces y nunca las había sentido 

Bueno nos vemos ppr aquí un abrazo y ya os contaré que tal todo! 

Hola tengo32 años soy de granada y me diagnosticaron em con20 tenía novio el k actualmente es mi marido.si es un golpe muy duro cuando te dicen el diagnóstico.yo intento asimilarla pero ahí dias(ya me entiendes)esk poco a poco voy para peor.hago deporte bici y cinta.ah llevo8años casada hizo el5septiembre.pues nos tenemos k animar y apoyar cada día están investigando más sobre esta enfermedsd y hay estudios alentadores.siempre piensa en positivo aunk cuando voy andando como un pato mareado es difícil pero bueno está enfermedad no va a poder con nosotros.a mi me ha enseñado muchas cosas buenas también a no ser tan extracta con uno mismo ni exigirte.muchos besos ? 

Hola, yo llevo 7 años con este tratamiento y si, el día que me lo ponen estoy cansadísima también, no he tenido ningún brote en estos años, lo malo es que ahora sí positivo en el virus JC

Pilianllo habla con tu neurólogo se k hay nuevos tratamientos pero no se como van.Que te vaya muy bien saludos

Yo llevo 25 dosis de tysabry y soy positivo al virus pero bueno la verdad que estoy contento con este tratamiento y la verdad que junto a mi neuróloga decidimos seguir por lo menos otro año aunque con resonancias más constantes, pero la verdad que estoy contento con el tratamiento y aunque parece ser agresivo la verdad que solo por los resultados a mí me merece la pena el riesgo ?

Hola

me encanta que haya un sitio donde podamos hablar de las inquietudes de cada uno de nosotros, mi nombre es Monica

...eras muy jovencita cuando te diagnosticaron granada9, dicen q va muy bien hacer deporte yo me apuntare al gimnasio en breve...

La verdad q es bastante esperanzador todo lo q estan sacando en tratamientos y la investigacion no para y es alentador, incluso empiezan ha hablar de remielinizadores y seria una gran noticia que se consiguiera frenar la enfermedad...yo busco informacion, en barcelona estan haciendo varias cosas en el hospital el clinic de barcelona y es lo q me da una chispita de esperanza uno es la terapia antígeno q no entiendo muy bien de que trata pero estan haciendo ensayos clinicos con pacientes ya y el otro es un proyecto de Bionure los cuales se mueven para intentar frenar la EM con una molécula...no es jna cura pero frenarla ya estaria bien ? 

pilianllo en todo este tiempo que llevas con tisabry te dieron brotes? Te encuentras bien fisicamente? Si das positivo en el virus te lo retiran el tratamiento? 

A mi me hablaron de lemtrada otro tratamiento q dicen q esta muy bien y quedas libre de la enfermedad durante 4 años, os han hablado alguna vez? 

Mucho animo a tod@s es importante estar positivo aunque yo estoy siempre en una montaña rusa tengo muchos altibajos realmente 

besitos! 

@Sotillano32  Hola

agresivo en que sentido? Bueno dicen que puedes ser positivo pero con un rango bajo no pasa nada no? Eso me explicaron a mi...yo esque soy muy cagonceta jeje

Hola , 

A mi me diagnosticaron el 7 de marzo la enfermedad . 

Estuve ingresada 10 días porque no sabían que me pasaba hasta que vinieron las pruebas positivo en em.

Desde entonces estoy con tecfidera y no he vuelto a tener ningún otro brote.

Podeis contarme que tal son otros tratamientos ?