Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

6.082 veces visto
45 veces apoyado
178 comentarios

Gilda

Animadora de la comunidad

Editado el 22/11/16 a las 7:46

Buen consejero

Gilda

Animadora de la comunidad

Última actividad en 13/1/25 a las 12:54

Registrado en 2015

1.021 comentarios publicados | 71 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Cholo74

9/6/18 a las 14:47

Buen consejero

Cholo74

Última actividad en 6/2/25 a las 12:03

Registrado en 2017

67 comentarios publicados | 53 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Sí os puedo ayudar por mi parte: Lo q necesiteis

Ver la firma

Salva

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2018-06-09 14:47:09

Usuario desinscrito

9/6/18 a las 17:34

Hola @SalvadorRaya‍ que tal? Que dice tu médico?

Yo tomo Tecfidera y de momento estoy bien. Pero tengo entendido que cuando la medicación no funciona, la cambian.

Con este tema puedo ayudarte poco, aún así aquí estamos para lo que necesites.

Hay alternativas, para estar más tranquilo, hacer yoga, meditar, una dieta equilibrada, se que no es la solución, pero ayuda

Saludos

Cholo74

9/6/18 a las 20:07

Buen consejero

Cholo74

Última actividad en 6/2/25 a las 12:03

Registrado en 2017

67 comentarios publicados | 53 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Muchas gracias Nuriari

Con respecto a la dieta, trato de cuidarme. Intento tomar mucho brócoli, verduras en general, aguacate, y casi nada de fritos. Además he metido en Mi dieta el kefir.

Tecfider es nuevo?

Ver la firma

Salva

Usuario desinscrito

10/6/18 a las 11:18

@SalvadorRaya

hola! Cuanto tiempo llevas con la medicación? Al principio a veces quizás es normal tener algun brotecillo, de todas formas tu medico sabrá que hacer, si el ve que no funciona te cambiará el tratamiento, sobretodo no te agobies demasiado ya sabes que no nos va demasiado bien para lo nuestro...

un abrazo y ya nos irás contando que tal vas.

Hermetica

10/6/18 a las 11:51

Buen consejero

Hermetica

Última actividad en 2/4/23 a las 14:14

Registrado en 2018

116 comentarios publicados | 106 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@SalvadorRaya según lo que yo leí por ay hasta que el cuerpo se acostumbra si acabas de empezar con un tratamiento, es normal algún brote, pero si ya llevas tiempo habrá que cambiar de medicación por que no te funciona como debería, tendrás que preguntarle a tu neurólogo si eso es que no te funciona y si hay que elegir un nuevo fármaco.

Por cierto si no llevas mas de un año con las secuelas quizás te recuperes ya que tarda entre unos meses un año el cuerpo en recuperar, a mi cuando me dio mi ultimo brote que fue sensitivo me costo 6 - 7 meses recuperarse sin corticoides, por ahora no tengo ningúna secuela.

Saludos y habla con tu neurólogo sobre si ve conveniente cambiar de medicación.

EvaReche

10/6/18 a las 12:44

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@SalvadorRaya hola, como sabes, en esto, como en todo, cada uno somos un mundo. Yo tome fingolimod durante 1 año y tampoco me hizo nada. Entonces me cambiaron a tysabri, hace algo mas d 3 años y muy bien. Estoy contenta con este tratamiento. A veces cuesta un poco hasta acertar con el q mejor t va a ti. Pero seguro q dan con el ok? Y sobre todo, tranquilo y mucha paciencia. No te angusties por el futuro porque eso ni la persona mas sana, mas guapa y mas lista del mundo lo sabe!!! Jajajaja

Mucho animo!

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Cholo74

10/6/18 a las 22:43

Buen consejero

Cholo74

Última actividad en 6/2/25 a las 12:03

Registrado en 2017

67 comentarios publicados | 53 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche

Hola Eva, muchas gracias x tu respuesta.

Una pregunta, Nataluzimab t pinchan todos los meses?

Ver la firma

Salva

Cholo74

10/6/18 a las 22:47

Buen consejero

Cholo74

Última actividad en 6/2/25 a las 12:03

Registrado en 2017

67 comentarios publicados | 53 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@mbermudezma

Llevo desde 26 Abril de 2017, esto es, mucho tiempo para ver que no m hace nada.

Una pregunta: a mi me fastidia enormemente mi pierna derecha y cada vez tengo menos fuel, ahora ando unos 10 minutos y se me bloquean las piernas.

Te pasa eso a ti?

Ver la firma

Salva

Usuario desinscrito

10/6/18 a las 23:35

@SalvadorRaya

hola! La verdad que es tiempo, yo hablaria con el neurólogo, has llegado ha hablarlo con tu médico...

yo estoy con tysabri y me lo ponen cada 5 semanas.

lo que me comentas de la pierna a mi no me pasa, cuando dices que se te bloquean que te refieres a quedarte sin fuerza?

Mucho animo y lo mejor que puedes hacer es ir a tu médico y él sabrá como solucionarte el problema.

llevas mucho tiempo con la enfermedad? Osea fingolimod es tu primer tratamiento?

Un saludo y fuerza!

Crisa09

18/6/18 a las 14:44

Crisa09

Última actividad en 6/4/21 a las 19:06

Registrado en 2018

1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola! Yo estuve inyectandome interferón por 9 años, estoy por comenzar con gilenya pero tengo miedo de si hay o no efectos secundarios. Saludos 😀

7
8
9
10
11
Ir a

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario