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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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Gilda

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¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

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Nubesblancas

22/6/18 a las 2:53

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@Valdivieso hola!! Eso he leído, lo de los bultitos, te duelen o son muy grandes? Hay que tener valor para pincharse, sois muy valientes! Qué crema anticelulitica usas? Mira si con eso ayuda también a la celulitis... Algo bueno debía tener! Saludos! Y gracias.

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2018-06-22 02:53:27

daberu

22/6/18 a las 10:32

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@Nubesblancas Yo me pincho en piernas, brazos y culete, en la tripa dejé de pincharme porque me dio una reacción un poco chunga y me recomendó el neuro que me saltase esa zona.

Todos somos muy valientes independientemente de la medicación que tengamos!!!

Al principio da un poco de cosilla pincharte tu sola pero cuando coges el ritmo ya es como coser y cantar jejeje

Un saludito

Valdivieso

22/6/18 a las 12:34

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@Nubesblancas Una de accion efecto frio de Mercadona!

Nubesblancas

22/6/18 a las 17:54

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@daberu muchas gracias por responderme. Os mantendré al día, sois geniales!!

CarmenVen

26/6/18 a las 12:33

CarmenVen

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Hola a todos!

Alguien con Esclerosis Múltiple progresiva? Estoy diagnosticada y comenzaré con Ocrelizumab! Si son tan amables, alguno puede comentarme acerca de este medicamento? Muchas gracias!

Nubesblancas

27/6/18 a las 2:37

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Hola a todas y todos!

Quería preguntaros si os dieron a elegir tratamiento, a mi me dieron varias opciones pero se inclinaron por recomendarle tecfidera, no sé muy bien el porqué, me dijeron que era efectiva pero con bastantes efectos secundarios. El tema de pincharme me daba pavor...

Tomaba tecfidera pero tuve que suspenderlo por una operación,vuelvo mañana a revisión y a que me pongan en tratamiento de nuevo. O tecfidera o copaxone,como me sugirieron la ultima vez por el tema de que quiero ser madre en un futuro próximo. Saludos.

Emvara

28/6/18 a las 18:24

Emvara

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http://cadenaser.com/ser/2018/06/25/sociedad/1529927523_712562.html

Una esperanza pero parece que no nos libramos de la maldita fatiga.

Alguien que haya empezado ?

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29/6/18 a las 9:34

@Nubesblancas

a mi en su dia me ofrecieron tres de segunda linea...tysabri, lemtrada, fingolimod....pero el grupo de neurologos se decantaron por tysabri...y es el que me ponen a dia de hoy

copaxone dicen que es seguro para buscar embarazo ...segun estudios y demás

ya nos contaras como ha ido y que te tomarás

un abrazo

Usuario desinscrito

29/6/18 a las 9:37

@Emvara

hola! Yo soy de barcelona no se cuando llegará aqui, en Madrid ya se esta usando supongo...tiene buena pinta, supongo que lo de la fatiga será normal ya que al interferir en las defensas una se queda choffff...

a ver si alguien nos cuenta algo sobre Mavenclad y nos resuelve algunas dudas jeje

un abrazo!

Usuario desinscrito

29/6/18 a las 9:44

@CarmenVen

hola! Si buscas en los temas que se hablan aqui hay uno que es ocrelizumab, quizas te resuelvan dudas y puedas preguntar cosas que te inquieten , me encantaría ayudarte pero yo llevo otro tratamiento...

un abrazo!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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