Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

6.082 veces visto
45 veces apoyado
178 comentarios

Gilda

Animadora de la comunidad

Editado el 22/11/16 a las 7:46

Buen consejero

Gilda

Animadora de la comunidad

Última actividad en 13/1/25 a las 12:54

Registrado en 2015

1.021 comentarios publicados | 71 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Emvara

30/6/18 a las 12:23

Emvara

Última actividad en 28/10/23 a las 11:04

Registrado en 2017

18 comentarios publicados | 15 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Eso he leído. Yo soy de Madrid, pero hasta septiembre no me toca revisión. Entonces preguntaré a ver si en mi hospital ya lo tienen

Ojalá que cumpla con nuestras expectativas

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2018-06-30 12:23:49

Emvara

30/6/18 a las 12:41

Emvara

Última actividad en 28/10/23 a las 11:04

Registrado en 2017

18 comentarios publicados | 15 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

https://empositivo.org/2017/09/05/asi-es-mavenclad-un-tratamiento-oral-revolucionario-para-tratar-la-em-remitente-recurrente/

Buscando información parece que el Maveclad solo se administrara en los casos más graves de EMRR.

Aún así le preguntaré a mi neuróloga

Usuario desinscrito

1/7/18 a las 12:12

@Emvara

hola si yo tb he leido que es para remitente recurrente activa

gracias por el link

Nubesblancas

1/7/18 a las 13:19

Buen consejero

Nubesblancas

Última actividad en 21/10/20 a las 10:14

Registrado en 2018

58 comentarios publicados | 55 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@mbermudezma Hola! Pues esta semana tuve revisión y me mandarán al final tecfidera de nuevo,estoy pendiente de los resultados de la operación y,a ponerme de nuevo con tecfidera porque me aseguró que no pasa nada que busque un embarazo tomando tecfidera... La otra vez que fui sin embargo,me dijo que no era seguro...esto me causa muchas dudas y me pone nerviosa. Muchas gracias por contestar! Saludos.

Usuario desinscrito

1/7/18 a las 14:24

@Nubesblancas

Si el neurologo te lo dice no creo que haya problema de todas formas estas cosas estan muy estudiadas así que tranquila, quizas lo tomas hasta que te quedes embarazada y cuando te quedes te lo quitan no?

besitos!

marcos_araujovicente

2/7/18 a las 13:36

Buen consejero

marcos_araujovicente

Última actividad en 30/4/25 a las 12:58

Registrado en 2018

113 comentarios publicados | 53 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola. Yo llevo casi 5 meses, prácticamente empezando con fingolimod, (antes interferon, rebif 45) mi efecto secundario de momento la vista, parece ser edema macular, me van a hacer mas pruebas para asegurar y ver si me cambian el tratamiento. He visto en este foro, que algunos/as haceis la dieta paleo. ¿Basada en la carne, Eso es buena idea?, yo hago lo contrario, dieta vegana, nada de proteínas animales, tampoco se si es buena idea, porque me ha subido el potasio. No se si es por mi dieta vegetariana que me he impuesto por mi cuenta (no solo por la EM). Tengo que preguntarlo a mi neurólogo. ¿Pero si alguien tiene algunas sugerencia con las dietas?

Ver la firma

MarcosArj

Nubesblancas

3/7/18 a las 2:03

Buen consejero

Nubesblancas

Última actividad en 21/10/20 a las 10:14

Registrado en 2018

58 comentarios publicados | 55 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@mbermudezma Hola! Exactamente, hasta que me quede embarazada y ya luego,lo retiro. Muchas gracias por tu apoyo. Besos!

Nubesblancas

3/7/18 a las 2:06

Buen consejero

Nubesblancas

Última actividad en 21/10/20 a las 10:14

Registrado en 2018

58 comentarios publicados | 55 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@marcos_araujovicente Hola,en qué consiste la dieta paleo? He leído que para nosotr@s no es muy bueno la carne roja...y la dieta vegana,tampoco sé si es realmente buena. A ver si alguien sabe algo más. Siento no poder ayudarte, un saludo!

marcos_araujovicente

3/7/18 a las 12:54

Buen consejero

marcos_araujovicente

Última actividad en 30/4/25 a las 12:58

Registrado en 2018

113 comentarios publicados | 53 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Nubesblancas La dieta paleo, yo tampoco creo que sea buena, es comer básicamente lo que se comía en el paleolítico, carne pescado y lo que se podía recolectar, adaptado a estos tiempos claro. Lo de vegano, es otro tema. Yo es porque leo cosas como "El estudio de china". Pero no garantizo que eso sea correcto ni lo voy a recomendar a nadie.

Ver la firma

MarcosArj

MarinaBelcastro

4/7/18 a las 3:19

Buen consejero

MarinaBelcastro

Última actividad en 22/2/25 a las 21:02

Registrado en 2018

25 comentarios publicados | 13 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

http://dietapaleo.org/dra-terrry-wahls-y-la-dieta-paleo/

esa es la dieta de esa doctora de eeuu que tiene esclerosis multiple progresiva, para su cuerpo le funciono pero ya sabemos que no todos los cuerpos son iguales

10
11
12
13
14
Ir a

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario