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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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Gilda

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¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

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lebyram

31/7/18 a las 19:39

lebyram

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@Edula3 yo he estado 2 años con Avonex y la verdad es que no llevaba nada bien el tema de los pinchazos, aparte de que en ese tiempo he tenido cinco brotes y ahora me han cambiado al tecfidera... llevo solo 5 días con él, pero no he leído hasta ahora mismo nada sobre este tema y la verdad es que me preocupaba ...por ahora yo no he tenido ningún efecto secundario, pero también es cierto que llevo muy poco tiempo y he empezado con la dosis única de 120 al día y hay que ir subiendo lo poco a poco. Podrías contarme algo más de cómo va ese tratamiento y cómo te sientes tú?

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Maribel

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2018-07-31 19:39:16

Emvara

1/8/18 a las 9:15

Emvara

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@marcos_araujovicente mucha suerte

jaslice

1/8/18 a las 9:57

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Hola chicos!!

Yo empecé con rebiff 44 hace 10 años y sigo con el. No he tenido brotes desde antes del diagnostico y me he acostumbrado perfectamente a los 3 pinchazos semanales . Me dieron opción a cambiar... Pero si con este voy bien....

Saludos a todos y ánimo!!!!

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4/8/18 a las 21:08

Ojalá, sería genial para tí y para todos. Yo empiezo el 1 de octubre con LEMTRADA por eso me interesa mucho

austria

5/8/18 a las 12:48

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austria

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Hola, a mi me pusieron lemtrada la semana del 25 de junio a 30 de junio primer ciclo, y ahora estoy recuperando defensas, y reacción la medicación no me dio muchA, unas décimas de fiebre y otro día un. Poco de urticaria nada más. El mes de despues pues cansancio y poco mas

Saludo

Olatzz

21/10/18 a las 0:13

Olatzz

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¡Hola!

He estado usando Avonex hasta esta semana pasada, pero en la última RM han aparecido dos lesiones nuevas, así que la neuróloga ha decidido cambiar de medicación. Me ha dado a elegir entre dimetilfumarato (Tecfidera) y fingolimod (Gilenya), llevo dos días buscando información y opiniones, `pero la verdad es que sigo hecha un lío y sin saber qué decidir... ¿Alguien ha estado en la misma situación? ¿Tomáis alguno de los dos medicamentos? ¿Tenéis alguna recomendación?

¡Gracias! :)

EvaReche

21/10/18 a las 11:03

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EvaReche

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@Olatzz hola! Bueno lo primero, tranquila, y lo segundo mi recomendación es q no busques respuesta porque en esto cada uno somos un mundo! 😁

A mí por ejemplo el fingolimod no me hizo nada, pero puede q a ti te vaya genial. Y hasta q no pruebes una, pues no sabrás el resultado. Si te han recomendado una d esas dos seguramente sea adecuada cualquiera para ti. Pregunta a tu neuro cual te aconsejaría ponerse si tuviera q elegir.

Mucha paciencia y ya nos irás contando. 👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Olatzz

21/10/18 a las 12:13

Olatzz

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@EvaReche Hola! Sí, esa es la conclusión a la que he llegado. Hasta que no lo pruebe... así que al final creo que acabaré decidiendo a cara o cruz, jajaja.

Mil gracias por tu respuesta :)

austria

22/10/18 a las 8:17

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austria

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@Olatzz buenos días, yo estuve con gilenya cinco años y genial nada de efectos secundarios y mejoré los síntomas, muy bien la verdad. Suerte

lebyram

22/10/18 a las 8:28

lebyram

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Muy buenos días, comentarte que yo estuve dos años con Avonex también ...pero mi cuerpo no reaccionaba demasiado bienm con ese tratamiento y directamente me pasaron a tecfidera.... Teniendo en cuenta que con Avonex había tenido cinco brotes, desde julio hacia acá que llevo con este nuevo tratamiento, la verdad es que me está yendo bien ....

ánimo y mucha suerte.

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Maribel

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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