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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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Gilda

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¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

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marcos_araujovicente

22/10/18 a las 13:48

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Hola Olatzz. Yo llevo casi un año con fingolimod, y me dio un brote al poco de empezar, Pero era por eso, acaba de empezar a tomarlo, No había empezado a actuar. No me hacia gracia eso de que te baje las defensas en un 60%. Pero la verdad es que no he tenido ningún efecto secundario, y ni un simple resfriado y ningún brote desde entonces, y con lo que dice "austria" que le han mejorado los síntomas, que ya tenia supongo, me da una esperanza que se me quiten las molestias de mi ultimo brote en las manos. Por tanto, yo te lo recomiendo, máxime por la comodidad de que es una pastilla que se toma, nada de pinchazitos..

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MarcosArj

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2018-10-22 13:48:42

marcos_araujovicente

22/10/18 a las 13:59

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@austria Hola austria. Dices que estuviste con gilenya cinco años y genial. Pero la pregunta ¿Ya no, porque?. Me alegro que te vaya bien.

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MarcosArj

austria

22/10/18 a las 14:13

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austria

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@marcos_araujovicente hola porque después de cinco años dejo de funcionar y en la resonancia salieron nuevas lesiones, pero durante ese tiempo genial sin brotes, y los síntomas que tenía en las piernas mejoraron, yo lo recomiendo.

ahora estoy con alemtuzumab ya me pusieron las 5 primeras dosis y a esperar que haga efecto

saludos

Olatzz

Editado el 13/11/18 a las 2:38

Olatzz

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Buenas! Solo venía a contaros que al final me decidí por la Tecfidera y de momento estoy muy contenta :) Llevo dos semanas tomándola. La primera una pastilla de 120; esta, dos pastillas de 120, y mañana empiezo con la pastilla de 240. Estoy un poco nerviosa pero visto lo visto creo que va a ir bien 😊

¡¡Muchas gracias por vuestros comentarios!!

EvaReche

13/11/18 a las 9:43

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@Olatzz hola!! Me alegro un montón seguro q te va bien!!!! Gracias por contarnoslo.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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13/11/18 a las 9:55

@Olatzz me alegro que te vaya bien !

un abrazo

maykas

14/11/18 a las 10:00

maykas

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@EvaReche hola ¡¡¡ yo empecé con Tecfidera el sábado pasado, una de 120 por la mañana de momento, no había puesto ningún tratamiento anterior y lo que noto es la sofocación una vez pasadas 3 horas desde que tomo la pastilla, unas rojeces cara, cuello, brazos bastante considerables, creo que es normal o eso me dicen, vale eso son 10 minutos y ya está, pero me noto muy cansada todo el día, será normal también supongo ?

Gracias ¡¡

EvaReche

14/11/18 a las 17:54

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@maykas hola! Bueno la verdad es q yo me pongo tysabri, así q no puedo ayudarte mucho.... Pero supongo q serán los efectos secundarios, a mí los primeros meses con tysabri me pasaba q los 3 o 4 días siguientes me dolían todas las articulaciones pero con el tiempo se pasa.

Y lo del cansancio supongo q te bajaran las defensas o algo así y bueno con el tiempo te irás habituando y tolerando la medicación. Pero pregunta a tu neuro para q te quedes más tranquila ok?

No ha sido mucha ayuda pero veras q con paciencia (muuuuucha 😂😂😂😂) todo va pasando ya nos irás contando y ánimo!!!!

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maykas

14/11/18 a las 19:11

maykas

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muchas gracias ¡¡¡

Sonia.

5/12/18 a las 21:23

Sonia.

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@GildaT

hola

Tras Aubagio , que se me dispararon las transaminasas y tecfidera que me daban ruborización y dolor de estómago , ahora me han recomendado gilenya......miedo me da !. No quería darme de baja en el trabajo , pero veo que al final lo tendré que hacer ... Porque todos te bajan las defensas y te agotan.

A veces pienso en no medicarme y que sea lo que Dios quiera ......

Sufri un brote este verano, una neuritis óptica ......me dijeron por la resonancia cerebral y otras pruebas que era leve la esclerosis, ya que la tenía desde hacía 20 años y este era el primer brote ....es necesario medicación ???

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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