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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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Gilda

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¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

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Usuario desinscrito

Editado el 1/12/21 a las 13:23

@pilita... Hola Pilita. Yo estoy con Rituximab y me han puesto tres dosis. Parece que ne ha estabilizado un poco ya que mi progresión ha sido muy grande. Dentro de lo que cabe estoy satisfecho. Que tal lo llevas, notas mejoría?.. "Un saludo

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2021-12-01 12:34:37

CarlosperugaPontaque

16/3/22 a las 11:19

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yo llevo con rituximab un mes y ya llevo dos dosis . todavia es pronto

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Carlos peruga

PilarC.

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24/3/22 a las 22:29

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Hola, yo he pasado por muchos tratamientos, desde Imurel a Natalizumab ( mi tratamiento desde hace 11 años) pasando por interferones, copaxone.

Este mes ha sido la primera vez que me han puesto el Natalizumab en dos inyecciones en la tripa en vez de en el hospital de día y bueno bien, son adelantos y hay que celebrarlo.

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La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?

Yoli84

18/4/22 a las 11:21

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Hola yo acabe con mavenclad el 2 año el mes de Marzo tengo que hacer resonancia pero por el momento muy bien el dolor que tenía me ha bajado lo que noto es más fatiga de la que igual tenia antes no se si es normal y si que noto por lo que estoy leyendo lo del pelo que se me cae bastante menos mal que yo tengo mucho pero bueno estoy contenta igualmente ya que es muy comodo

Natalis

18/4/22 a las 22:58

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Natalis

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Yo estoy con Natalizumab/tysabri intravenosa y me ofrecieron cambir a la subcutánea pero no esty segura, me podeis aconsejar? Gracias

Cholo74

19/4/22 a las 22:45

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Cholo74

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@Sonia.

Mi consejo es q debes medicarte, eso es de lo poco q he aprendido en mis 13 años de EM. Es crucial para controlar la enfermedad. Es la recomendación de los mejores neurólogos en EM

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Salva

Granada9

23/4/22 a las 20:57

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Granada9

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@kp1484 hola yo en2019 finalize mi tratamiento con lemtrada y lo k he notado k me ha descompensado mucho el tiroides y creo k no Me ha dado brote fuerte en mayo me hago resonancia a ver ,espero no haya nuevas lesiones ya te contaré.saludos

Laura8

14/5/22 a las 17:21

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Hola!! yo estoy con Mavenclad desde el año pasado y la verdad que aunque me ha ido bien (no he tenido nuevos brotes) me generan mucha desconfianza los efectos a medio/largo plazo... Al final, estamos con una inmunosupresion fuerte durante el tiempo que dura el tratamiento y esto me da mucho miedo.

Antes de este, tuve extavia y tysabri que para mi fue el mejor tratamiento de todos... pero por el virus JC tuve que dejarlo, que es por lo que casi todos dejamos este fármaco. Es lo peor de estos tratamientos, que son muy potentes pero hay que exponerse a unos posibles efectos secundarios nada deseables...yo es lo que peor llevo, la incertidumbre que me genera los efectos secundarios.

Ánimo y fuerza para todos!!

Mamenza

27/6/23 a las 13:27

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Yo estoy con Ocrelixumad, no se van los síntomas pero a peor no he ido , llevo 3 años con Ocre

lo que llevo mal es el andar mucho tiempo , las piernas empiezan a hacer lo que quieren y acabo cojeando

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Mamen

Malvys

28/10/24 a las 13:15

Malvys

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Hola , tengo artritis rematoidea diagnosticada hace mas de 15 anos , y ahora tambiem tengo el sindrome de sjogren , estuve en remision por 5 anos pero despues de vacunarne contra el COVID y tener covid como 6 veces en un periodo de 2 anos , mi sistema inmune se ha descompensado otra vez , estoy teniendo brotes de dolor en las articulaciones , mis pruebas de sangre arojaron un aumento cosiderable en los marcadores de inflamacion , mi reumatologa decidio ponerne de vuelta en humira o adalimumab que es un es biologico ,me inyectaba en los muslos 2 veces al mes una dosis de 40mcg , los dolores se fueron pero al bajar mi sistema inmune , tuve una infeccion de herpes tipo 1 en los ojos muy molesta y una infeccion por hongos y a pesar de que todo se soluciono , decidi yo misma dejar de inyectarme ya que siento que ese biologico me causa muchos otros problemas medicos , hace un mes que no me inyecto la medicacion y me siento bien ,solo un poco de dolor que puedo manejar yo misma con medicina natural no tan agresiva para mi cuerpo , seguire en mi busqueda de terapias alterantivas para combartir esta enfermedad mientras tanto me mantengo tomando carcuma dos veces al dia ,vit D , plata coloidal para acabar con posibles virus y bacerias que haya en mi cuerpo y un monton de suplementos mas , voy al medico porque no me queda mas remedio porque en mi opinion no saben nada y lo unico que somos para ellos son conejillos de india y una renta ( perdon si alguien se ofende con este comentario ) saludos a todos

Malvys

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Ana_C

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29/10/24 a las 10:33

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Ana_C

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@Malvys ¡Hola! Gracias por compartir tu situación. Te invito a que puedas compartir este mensaje en modo de discusión en el foro de Artritis reumatoide, de esta forma los miembros registrados con esta patología podrán contestar a tu mensaje.

Aquí te dejo el enlace directo al foro de Artritis reumatoide: https://member.carenity.es/foro/artritis-reumatoide/viviendo-con-artritis-reumatoidea-13

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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