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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?
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CarlaM
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CarlaM
Última actividad en 16/1/25 a las 19:50
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@Orejas no era este el debate que quería abrir aquí, pero estoy en desacuerdo contigo, ante una vacuna experimental, no están aprobadas definitivamente, no lo olvides, es lícito ser prudente, cada uno es libre, una persona no vacunada no atenta contra la seguridad de nadie, no es cuestión de egoísmo, no olvides que las vacunas aprobadas no cortan la transmisión, te contagias y contagias igual...no me parece justo lo que dices...las decisiones de vacunarse o no son personales, y en cualquier caso no deben ser tomadas a la ligera, esto no es una guerra...tienes que respetar...
Globaca
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Globaca
Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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@JoseLuis78 si, ya nos cuentas el resultado
JoseLuis78
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JoseLuis78
Última actividad en 7/12/24 a las 9:33
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Buenas a tod@s,
Como lo prometido es deudo aquí os cuento los resultados después de mis dos dosis de Phizer y esperar tres semanas.
Como ya dije tomo fingolimod, tengo la EM desde hace 16 años.
Ni que decir tiene que no tuve ningún efecto secundario ni con la primera ni con la segunda dosis, solo con la primera algo de escalofríos al día siguiente que se me paso con un paracetamol, nada reseñable.
La analítica me ha dado estos resultados:
S-RBD SARS-CoV-2 Anticuerpos
IgG (Técnica CMIA)
42.6 UA/mL
Los laboratorios meten unos valores de referencia BAU de 50 y lo ponen como negativo, lo cual me hizo dudar y pensar que no resulto.
Realice una consulta on line con un medico especialista en covid y me leyó la analítica, me dijo :
Ha desarrollado usted anticuerpos y esta correcto todo.
Me explico cuando le pregunte lo del negativo y me dijo que es un valor de referencia de laboratorio que ni caso, que ellos con mas de 20 UA/ml lo considera correcto.
Vamos que muy contento con los resultados.
Saludos a tod@s
Globaca
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Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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@JoseLuis78 Gracias ! Es muy buena noticia
Ana17
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Yo claro que me vacune mi neuro me dijo que lo hiciera cuando me avisaran. Fue con la Pfizer y bien al primer pinchazo. Al segundo me entró algo de fiebre pero se fue enseguida. Hice bien en vacunarme.
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ana
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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Yo me puse ayer la segunda dosis d pfizer, hoy me duele el brazo cuando lo levanto un poco, como me pasó con la primera, y algo d dolor muscular y de cabeza, pero Paracetamol y mañana mejor 😊😊
Respeto a las personas q no se quieren vacunar pero no lo entiendo la verdad. Al fin y al cabo, los tratamientos q nos ponen,tampoco sabemos qué son, o cómo nos van a funcionar...🤔 No? Pero no dudamos y nos los ponemos, por qué una vacuna, q además d beneficiarnos nosotros, protege a los demás tiene tanta controversia?
Yo llevo 6 años con tisabry, pero antes de este tuve otros tratamientos, fingolimod por ejemplo no me funcionó, pero lo estuve tomando 1 año, hace muchos años me pinchaba interferón, me descontroló el tiroides y lo tuve q dejar, estuve también con copaxone, y a los 3 años empezó a darme alergia....al final, todo tiene sus efectos pero...creo q merece la pena intentarlo, la verdad...😊☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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@EvaReche toda la razon en todo 🤗🤗
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Anabelpec muchas gracias 🤗🤗 así lo creo la verdad. 🤭🤭
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Globaca
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Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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Hola, mi segunda dosis de pfizer fue el día 13 de Julio, mi hijo de 22 años años se empezó a encontrar mal y nos fuimos al apartamento por si era covid. Confirmaron que estaba contagiado y me hicieron PCR el sábado pasado y he dado positivo en COVID.
La verdad es que no tengo ningún síntoma, a mi me ponen ocrelizumab llevo 2 años.
Globaca
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Globaca
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Esperare y os contaré quizá la vacuna también funcione
un saludo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
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Beatriz75
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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?
No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.
En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...
Que informaciones tenéis?