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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?
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Maríaaaj
Buenos días a tod@s, me pusieron ayer la 2a dosis de moderna, y me he levantado buscando una discusión a éste respecto, y por qué? Para desahogarme. He pasado la peor noche de mi vida, sin embargo con la 1a dosis solo molestaba un poco el brazo. Respecto a las recomendaciones de mi Neurólogo..... Ninguna, es más en julio ha sido la primera vez que me ve de manera presencial desde el inicio de la pandemia. Todas las consultas han sido vía telefónica..... Gracias por generar un foro de estás características, hasta empezar aquí ni si quiera tenía bien lo izado cuales son los síntomas de mi enfermedad, solo me percata a de los brotes.... Gracias
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Simplemente 😝
vaniva
Buen consejero
@Maríaaaj te entiendo... a mi la segunda dosis de moderna me sento fataaaal. Tuve fiebre pero con una especie de calor interno brutal...que noche por favor... 🤦🏻♀️🤦🏻♀️ eso si, al dia siguiente ya nada, unicamente el dolor de brazo un par de dias.. la primera, solo el dolor de brazo.. pero te entiendo perfectamente! Lo pase fataaaal!!
Fabi1967
Buen consejero
Hola a todxs, sólo un mensajito para compartir con ustedes mi experiencia con la Pfizer. Me puse las dos dosis y, aparte del dolorcito en el brazo, no sentí nada. Eso sí, yo todavía estoy a la espera para empezar tratamiento, así que en el momento de la vacunación no estaba tomando ningún inmunomodulador ni inmunosupresor. Supongo que lo del malestar postvacuna es aleatorio. Por otra parte, mi neurólogo que en enero me desaconsejó pasar de primera para la vacunación, ahora me dice que se tienen suficientes datos sobre el perfil de seguridad de este tipo de vacunas para pacientes con nuestra condición. Así que mucho ánimo y aprovechemos la increíble fortuna de tener acceso a las vacunas!!
Maríaaaj
@ vaniva, para ser justos.... Ahora me voy encontrando poco a poco mejor..... Por cierto yo tomo Aubagio desde hace 4 meses.... Aunque supongo que nada tiene que ver, simplemente es la reacción a la vacuna..... Que por cierto no hay nombre a la caída del pelo..... Pero de eso ya me desahogaré en otra discusión..... Fue así, poniendo en Google caída de pelo con Aubagio, como encontré carenity
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Simplemente 😝
vaniva
Buen consejero
@Maríaaaj has pasado el covid? A mi me dijo la enfermera q a los q lo hemos pasado la segunda dosis nos da mas reaccion...
En ppio nuestras medicaciones nada tienen q ver con la reaccion a la vacuna. Es mas NO somos pacientes de riesgo.
Yo tomo tecfidera hace casi un año y genial, es mi primer tto. Lo del pelo con aubagio ya me lo habian dicho, pq elegiste esta opcion?? Es tu primer tto?
Maríaaaj
@vaniva, que va..... No he pasado el covid... Al menos que yo sepa.... Pero ha caído así de mal... Jjjj
Yo tomaba tecfidera, lo he tomado durante 5 años, fue mi primer tto. No me iba mal.... A veces rubor, y a veces problemillas intestinales pero de poca importancia los dos..... Me quedé embarazada tomando tecfidera... Y con un DIU, me di cuenta a los 4 meses y tras suspender de inmediato el tto por el embarazo, lo retomé después de la lactancia.... Y empecé a tener episodios cardíacos, taquicardia..... Por descartar mi Neurólogo me suspendió el tto...... Quedó descartado que fuera del mismo porque el mes que estuve sin tto continuaban las taquicardias, pero cuando decidió retomar me ofreció cambiar a Aubagio, que era una sola dosis al día y no tendría ni rubor, ni descomposición de estómago.... Me pareció genial.... No tenía ni idea de lo que me esperaba con la caída de pelo, es mi 4 mes de Aubagio, se supone que a los 6 meses para ese efecto secundario... Para entonces tendré que llevar pelucaaaaaa! 😭😝
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Maríaaaj
@vaniva, que va..... No he pasado el covid... Al menos que yo sepa.... Pero ha caído así de mal... Jjjj
Yo tomaba tecfidera, lo he tomado durante 5 años, fue mi primer tto. No me iba mal.... A veces rubor, y a veces problemillas intestinales pero de poca importancia los dos..... Me quedé embarazada tomando tecfidera... Y con un DIU, me di cuenta a los 4 meses y tras suspender de inmediato el tto por el embarazo, lo retomé después de la lactancia.... Y empecé a tener episodios cardíacos, taquicardia..... Por descartar mi Neurólogo me suspendió el tto...... Quedó descartado que fuera del mismo porque el mes que estuve sin tto continuaban las taquicardias, pero cuando decidió retomar me ofreció cambiar a Aubagio, que era una sola dosis al día y no tendría ni rubor, ni descomposición de estómago.... Me pareció genial.... No tenía ni idea de lo que me esperaba con la caída de pelo, es mi 4 mes de Aubagio, se supone que a los 6 meses para ese efecto secundario... Para entonces tendré que llevar pelucaaaaaa! 😭😝
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Maríaaaj
@vaniva, que va..... No he pasado el covid... Al menos que yo sepa.... Pero ha caído así de mal... Jjjj
Yo tomaba tecfidera, lo he tomado durante 5 años, fue mi primer tto. No me iba mal.... A veces rubor, y a veces problemillas intestinales pero de poca importancia los dos..... Me quedé embarazada tomando tecfidera... Y con un DIU, me di cuenta a los 4 meses y tras suspender de inmediato el tto por el embarazo, lo retomé después de la lactancia.... Y empecé a tener episodios cardíacos, taquicardia..... Por descartar mi Neurólogo me suspendió el tto...... Quedó descartado que fuera del mismo porque el mes que estuve sin tto continuaban las taquicardias, pero cuando decidió retomar me ofreció cambiar a Aubagio, que era una sola dosis al día y no tendría ni rubor, ni descomposición de estómago.... Me pareció genial.... No tenía ni idea de lo que me esperaba con la caída de pelo, es mi 4 mes de Aubagio, se supone que a los 6 meses para ese efecto secundario... Para entonces tendré que llevar pelucaaaaaa! 😭😝
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Maríaaaj
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Yo tomaba tecfidera, lo he tomado durante 5 años, fue mi primer tto. No me iba mal.... A veces rubor, y a veces problemillas intestinales pero de poca importancia los dos..... Me quedé embarazada tomando tecfidera... Y con un DIU, me di cuenta a los 4 meses y tras suspender de inmediato el tto por el embarazo, lo retomé después de la lactancia.... Y empecé a tener episodios cardíacos, taquicardia..... Por descartar mi Neurólogo me suspendió el tto...... Quedó descartado que fuera del mismo porque el mes que estuve sin tto continuaban las taquicardias, pero cuando decidió retomar me ofreció cambiar a Aubagio, que era una sola dosis al día y no tendría ni rubor, ni descomposición de estómago.... Me pareció genial.... No tenía ni idea de lo que me esperaba con la caída de pelo, es mi 4 mes de Aubagio, se supone que a los 6 meses para ese efecto secundario... Para entonces tendré que llevar pelucaaaaaa! 😭😝
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Maríaaaj
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Yo tomaba tecfidera, lo he tomado durante 5 años, fue mi primer tto. No me iba mal.... A veces rubor, y a veces problemillas intestinales pero de poca importancia los dos..... Me quedé embarazada tomando tecfidera... Y con un DIU, me di cuenta a los 4 meses y tras suspender de inmediato el tto por el embarazo, lo retomé después de la lactancia.... Y empecé a tener episodios cardíacos, taquicardia..... Por descartar mi Neurólogo me suspendió el tto...... Quedó descartado que fuera del mismo porque el mes que estuve sin tto continuaban las taquicardias, pero cuando decidió retomar me ofreció cambiar a Aubagio, que era una sola dosis al día y no tendría ni rubor, ni descomposición de estómago.... Me pareció genial.... No tenía ni idea de lo que me esperaba con la caída de pelo, es mi 4 mes de Aubagio, se supone que a los 6 meses para ese efecto secundario... Para entonces tendré que llevar pelucaaaaaa! 😭😝
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
Buen consejero
Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?
No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.
En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...
Que informaciones tenéis?