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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?
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JoseLuis78
Buen consejero
JoseLuis78
Registrado en 2021
Buenas!!!
24 horas después de contribuir (en la medida de lo posible a que desaparezca el covid) os digo que tal me fue.
Estaba super intranquilo ya que ni mi neuro me dio una respuesta correcta a la vacunación , solo si no es un virus activo si te puedes vacunar, pero poca confianza.
Pues bien allí fui yo con mi cita cogida el primer día que salió mi rango de edad y en el coche para el auto covid de Jerez.
Me lleve mi ultimo informe medico por si lo necesitaban para saber lo que tengo.
Pues bien lo primero y fundamental que un 20 a los técnicos sanitarios y médicos del auto covid de IFECA en Jerez de la Frontera, quizás para ellos sea normal pero ni imaginan lo que se agradecen sus explicaciones y palabras después del bombardeo informativo al que estamos siendo expuestos.
Comente mi caso al tocarme el turno a lo cual la enfermera llamo a la doctora que consulto mi informe con los datos que ellos tienen en el ordenador (soy inmunodeprimido, ya que tomo fingolimod) después de leerlo me dijo que la vacunación con pfaizer no estaba contraindicado y que al ser de riesgo por tener los linfocitos t bajos lo mejor era vacunarme que era la mejor decisión si lo tomaba.
Al decirle que me vacuno cada año de la gripe, me puse hace dos años la del neumococo pues ni esperar media hora, solo 15 minutos y para casa, 15 minutos que dicho sea de paso me hizo soltar unas lagrimas de emoción ya que en este año y medio ha sido especialmente duro para mi , supongo que igual que para muchos de vosotros, han sido meses muy duros de reclusión obligada por miedo a lo desconocido , a algo terrible que se ha llevado por delante algún que otro amigo, algo que yo solo con el hecho de vacunarme estaba consiguiendo vencer, mejor dicho ayudar a que todos venzamos.
Después de la vacunación pues casi nada , vamos para los que os pongáis la vacuna de la gripe , pues algo parecido quizás un poco mas de globo en la cabeza como le digo yo, pero nada que no sea soportable con un paracetamol.
En fin que desde estas líneas quisiera tranquilizar a todo aquel que este ahora como yo con la vacuna antes de ponérmela, que hable en los puestos de vacunación con los médicos, que son excelentes profesionales, que piense que por desgracia cosas peores nos ponemos nosotros por que nos lo manda el neuro y solo una cosa mas, que deberían prohibir tantas personas que mas que información desinforman y comercializan con las muertes, hay medios que telita...
En fin que mucho animo a todos y con un pinchacito que no duele casi nada podemos dejar atrás estos meses de tanto dolor.
saludos
Globaca
Buen consejero
Globaca
Registrado en 2021
Hola a todos me vacunan el próximo martes con pfizer ,mi neurólogo me dijo que tenían que pasar 12 semanas desde la infusión con ocrelizumab. Así que el martes hace 12 semanas y ya me han llamado
Por fin
Usuario desinscrito
Hola,
A mi me vacunaron con Pfizer hace una semana y dentro de 2 semanas me ponen la segunda dosis.
No tengo muchas esperanzas de inmunidad, hay un estudio que indica que con ocrelizumab sólo hay un 27% de posibilidades de adquirir inmunidad. Menos es nada.
Nuestra esperanza es la inmunidad de grupo.
Granada9
Buen consejero
Granada9
Registrado en 2017
@AureliaM hola muchas gracias me das un hilo de esperanza ya k mi equilibrio es nulo y ek25 me vacunan ojalá me pase como a ti.muchas gracias saludos
Globaca
Buen consejero
Globaca
Registrado en 2021
@Orejas 27% es muy poco
Anasus
Anasus
Registrado en 2019
@JoseLuis78 hola, yo estoy diagnosticada desde el 2007, yo también con hiterferon beta, hasta hace 3 años, que estaba acabando conmigo cada vez que me pinchaba, me cambiaron a tecfidera, me acabo de vacunar con pfizer hoy, en esta semana pasada hablé con médico de cabecera para preguntar porqué tipo de vacuna me tendrían que poner por tener linfocitos bajos; no sabia que contestar, mando correo a mi neuróloga para preguntar y sin contestación, la enfermera que me puso la vacuna; le conté lo que tomo me dijo que no pasa nada. De momento todo bien, un poco de pesadez en la cabeza. Y esperar por la segunda dosis. Ánimo a todos 💪
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Anasus
CarlaM
Buen consejero
CarlaM
Registrado en 2020
Pues yo de momento no me he vacunado. Tengo muchas dudas con respecto a la vacuna y también.por los efectos en las personas con EM, ya que no hay estudios. La mía es una decisión personal y muy pensada, cada uno es libre y toma sus propias decisiones. Tengo confianza en que salgan vacunas mejores, con inmunidad esterilizante. Además yo me protejo mucho, de momento prefiero seguir así. Hago este comentario porque supongo que alguna persona pensará como yo y se sentirá sólo...parece que los que hemos decidido.no vacunarnos o planteamos dudas o debate no existimos..o nos critican injustamente...
Usuario desinscrito
Hola Carla,
Yo creo que las críticas generales van en otro sentido, no te veas aludida.
Si nadie se hubiera vacunado seguiríamos con hospitales llenos y 500 muertos diarios.
Yo critico, y duramente , al que no se vacuna porque puede tener tal o cual efecto secundario y que piensa o dice abiertamente "yo no corro el riesgo, que lo corran otros que se inmunizen todos y ya no tengo posibilidades de cogerlo sin riesgo de vacuna" (tal cual me lo ha soltado alguna).
Yo, a esa gente, directamente les diría, o te vacunas o cárcel.
No es nuestro caso.
Yo, con Ocrevus, me he vacunado y si puedo, la semana que viene vacunaré a mis dos hijos. Es mi elección y calibro mucho el riesgo - beneficio (pero beneficio general, no particular).
Ana17
Buen consejero
Ana17
Registrado en 2017
Me mandaron mensaje, con las fechas y lugar dondevacunar, también el nombre de vacuna Pfizer. Yo sin pensarlo mucho fui y recibí las 2 dosis.
Tuve con la segunda dosis algo de calentura que se fue, conforme vino. Sin problemas
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ana
JoseLuis78
Buen consejero
JoseLuis78
Registrado en 2021
@CarlaM buenas, claro que si como tu dices es muy respetable el no vacunarse, mas aun cuando somos personas que por nuestra situación y tratamientos es complicado, no hay apenas estudios y la desinformación de los médicos que nos tratan generan confusion.
Como bien dice @Orejas lo que mosquea es que personas sin patologías previas no de un paso al frente para conseguir la inmunidad de grupo, estas personas ya esta mas que confirmado que no van a tener mas que algo de fiebre y poco mas.
Yo a nivel personal decidí vacunarme por que creo que el ARNm va a ser algo muy importante para tratar nuestra enfermedad en el futuro y por que la verdad quiero recuperar la normalidad y contribuir en la medida de lo que pueda, a mi me toca el martes que viene la segunda dosis y después me realizare en dos semanas una analítica de anticuerpos post vacunación, ya os comentare por aquí que tal, ya que al tomar fingolimod no se sabe como quedaran los anticuerpos, a todo esto me sorprende que nadie ni ninguna institución este realizando estudios sobre las personas inmunodeprimidas que nos vacunamos con estas vacunas de ARNm , se debería hacer un seguimiento de los anticuerpos generados, si es necesario una tercera dosis.... en fin cosas.
Saludos y ánimos a tod@s
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
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Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Javicho
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Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
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Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
Registrado en 2019
Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?
No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.
En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...
Que informaciones tenéis?