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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?
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Maríaaaj
Maríaaaj
Última actividad en 17/12/24 a las 9:43
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Perdón.... O cargaba y pensaba k no lo había enviado😅
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@Maríaaaj jajaja no mujer!! Seguro q en breve todo se recoloca y volveras a tener pelazo 😉
Yo lo de la rubefaccion lo tuve al ppio y dolores de estomago no he tenido, quizas un par de veces.. pero nada muy bien. En septiembre tengo la primera reso de revision, esperemos q este funcionando.
Y se solucionaron tus problemas de taquicardia?
A ti los 5 años con tecfidera, te funcionaba bien con la EM? has tenido muchos brotes? Como te encuentras? Me choca q el neurologo te propusiera cambio de tto. Normalmente, si funciona bien no son partidarios...
Por cierto, yo tmbien me quede embarazada con un diu y encima hormonal. Y con 41 años.. el gine flipaba! Pero fue eptopico y me tuvieron q provocar aborto. Un rollo!!
Maríaaaj
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@vaniva jjj, seguro que te va fenomenal.... A mi me fue muy bien, el cambio fue a raíz de buscar el origen de las taquicardias, y como tenía rubor a veces y tal pues me lo propuso y yo pues lo vi bien....
Esto del DIU es una estafa, jjajajaja, es broma.... Pero por lo que sea hemos caído en ese 1% de posibilidad de embarazo..... Siento que el tuyo no acabase bien.... Yo al tener el tto de la EM pues estuve muerta de miedo hasta que nació, todo bien, sanisimo y normal en todo....
El tema de la taquicardia lo trato con bisoprolol.... Me vio el cardio hará cosa de 1 mes o poco más.... Tras ecocardiografia + Holter.. Me puso ese tto..... Y por ahora bien.... Tapando goteras... No queda otra😊
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vaniva
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@Maríaaaj bueno, nosotros ya tniamos 2, y ninguna intencion de ampliar la familia, asi q bueno, no fue traumatico. Yo la verdad creo q eso del 1% es un engaño tmbien. Se de demasiada gente q ha tnido "accidentes" con el DIU.
Me alegro q en tu caso fuera todo bien y a termino.
Y q tengas tto para taquicardias. Seguro q mejoras. Si cuando no es una cosa es otra 🤣🤣🤣 Aburridas no estamos 😂😂
Maríaaaj
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@vaniva desde luego k no se aburre una...... Pero dentro de todo lo negativo de este tema nuestro de la EM que importante es, ver a tiempo lo realmente importante... Lo que por edad o inexperiencia damos por hecho y resulta que no lo es tanto de algún modo, cambia la perspectiva.... Otra forma de interpretar qué es un problema y qué no..... Y ver que todos sin excepción albergamos esperanzas, que las hay además, para conocer mejor el origen y también la solución. Me quedo con eso, los achaques irán y vendrán de esta y otras enfermedades, pero la reinterpretacion de lo que nos rodea se queda para disfrutarlo con más intensidad ☺️☺️
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CarlaM
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@EvaReche no protege a los demás, las vacunas no son como la medicación que tomamos, que ha pasado varios ensayos...estás vacunas tienen efectos graves (trombocitopenia que causa muerte por ejemplo) y se desconoce su eficacia, por eso hablan de terceras dosis. Además, nosotros tomamos medicación porque tenemos una enfermedad grave, pero de Covid vacunan a personas sanas. Yo no estoy en contra de las vacunas, pero creo que debemos ser prudentes y vacunar a mayores y de riesgo, no al total de la población. Y como sociedad me parece muy grave que que se esté obligando a vacunar a las personas. Esta vacuna no corta la transmisión, no lo olvidemos.
EvaReche
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Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@CarlaM si, sé q es muy a ciegas lo q se está haciendo con la vacuna y q tiene esos efectos, pero mira, uno d los efectos secundarios q tiene la medicación q me pongo para la EM es leucoencefalopatía multifocal, resumiendo, infección en el cerebro y también tiene consecuencias irreversibles. Q pensé cuando me propusieron esta medicación? Pues q se la ponga tu prima la d cuenca jajajaja, pero como todo y con tiempo, vas conociendo las cosas y ya llevo casi seis años con esta medicación.
Claro q pueden pasar muchas cosas jodidas con el coronavirus, con las vacunas o mañana cuando salgamos a la calle, es sólo q cada un@ hace lo q cree correcto y a mí vacunarme, me parece la mejor opción. Pero el miedo ante lo desconocido es verdad q es muy libre.
Por cierto lo último y termino jajaja eso q dices sobre q tendrían q empezar por las personas mayores o d riesgo... No crees q es algo egoísta? No lo sé, es q lo he interpretado como en plan, primero q empiecen con ellos y a ver q pasa y luego ya veré... Q puede ser q lo haya entendido mal eh, no quiero ofender. Así q te pido disculpas por si acaso.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
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Última actividad en 27/4/25 a las 16:48
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Que la gente vacunada siguen contagiando y hasta pueden desarrollar la enfermedad está claro y es evidente,yo por ejemplo estoy terminando ahora la cuarentena y me he vacunado con una dosis y justo me contagie...y creo que precisamente no hice nada irresponsable ni arriesgado nos puede pasar a cualquiera,y en mi caso afortunadamente creo que estar vacunado con una dosis que además me vacune justo el día que sospecho me contagie pues ha podido hacer algo más llevadero la enfermedad y os garantizo que la hiciera más suave en ningún momento la ha hecho agradable precisamente...y seguramente suene egoísta O egocéntrico lo que diga,pero Si me alegro de que me haya tocado a mí "nuestra enfermedad" e incluso el coronavirus Se me hace muy cuesta arriba y no creo que lo lleve mejor que nadie, pero también sospecho que mucha gente que me rodea o incluso que me estéis leyendo,no llevaría ni la mitad de lo que me ha tocado y me toca...y también se que ojalá lo llevase tan bien como otr@s pero bueno sigo tratando de llevarlo lo mejor que se...y perdón por poner un comentario tan largo, pero también incluso necesitaba desahogarme...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
CarlaM
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Última actividad en 16/1/25 a las 19:50
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@Sotillano32 siento que te hayas contagiado...espero que te recuperes pronto. ánimo!
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
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Beatriz75
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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?
No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.
En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...
Que informaciones tenéis?