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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

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Beatriz75

4/4/21 a las 0:00

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Beatriz75

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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?

No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.

En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...

Que informaciones tenéis?

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Vero48

13/8/21 a las 14:13

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Vero48

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@Suskia hola yo hace casi 3 meses que hice el cambio de Copaxone a Aubagio porque después de 16 años pinchandome ya no me quedaba más espacio (el Copaxone se me había comido la grasa...) El primer mes no noté nada pero ahora sí que se me cae pelo. Yo tengo poco y fino pero como me dijo la enfermera, no te quedan "clapas" sin pelo. También voy más ligerita al baño (no diarrea) lo que me va genial porque antes me podía estar hasta una semana sin ir al baño...

Todo es probarlo porque no todo el mundo somos iguales y por tanto nuestro cuerpo puede reaccionar de manera diferente...

Saludos

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-08-13 14:13:13

Suskia

15/8/21 a las 10:50

Suskia

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Gracias

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-08-15 10:50:54

Vero48

17/8/21 a las 9:29

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@Suskia de nada, aquí estamos para ayudarnos! Yo también necesité ayuda al principio porque veía tantos efectos secundarios en las medicaciones que me ofrecían que no sabía cuál escoger. Gracias a este foro lo vi más claro y me ayudó a escoger.

Por cierto, te has decidido?

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-08-17 09:29:39

crockett

18/8/21 a las 8:07

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A mí me vacunaron a finales de mayo,con Janssen,unos 3 meses antes de mi siguiente inyección de Ocrelizumab, y no tuve ningún síntoma.

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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!

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raquel113

15/9/21 a las 17:50

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raquel113

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Hola.

Tengo cita para la 3 dosis de la vacuna, el lunes , asi que ya sabeis que somos considerados de riesgo,

Esto va de sorpresa en sorpresa😅

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Ana17

Editado el 13/10/21 a las 19:46

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Hola Raquel te avisaron para la 3° vacuna? Por tener EM? No conozco a nadie conocido con EM que hayan avisado para ponérsela.

Saludos

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ana

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Beatriz75

15/9/21 a las 18:54

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Beatriz75

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@raquel113 hola! Te puedo preguntar con qué tratamiento estás y de donde estás res? Porque había leído que solo los que están con inmunospresores pero a saber, cuando empezaron a vacunar ninguno de nosotros con EM éramos de riesgo ahora resulta que si, que somos vulnerables…No hay quien entienda

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vaniva

15/9/21 a las 20:59

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@raquel113 quien te ha dicho q somos de riesgo? A mi los neurologos me dijeron q no... y es lo q he leido en todo momento.

De todas maneras a mi q me llamen... q con lo mal q me sento la segunda se la va a poner rita la cantaora!! Pq yo no¡!

Ademas, cree anticuerpos despues de pasarlo...(q fue antes de vacunarme, por cierto...)

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Vero48

16/9/21 a las 9:45

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Vero48

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Yo hace 3 semanas fui a vacunarme de la neumonía y pregunte por esta tercera dosis de la que se está hablando tanto. El virólogo me dijo que nosotros dentro de los grupos de riesgo estamos por detrás de otras personas y que a no ser que te traten con inmunosupresores de momento nada.

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Ana17

16/9/21 a las 11:29

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Ana17

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yo sí me vacune hace semanas y estoy bien y más protegida. Mi neuro me lo indicó

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ana

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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