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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

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Beatriz75

4/4/21 a las 0:00

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Beatriz75

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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?

No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.

En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...

Que informaciones tenéis?

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Anabelpec

16/9/21 a las 15:15

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Anabelpec

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@raquel113 y tanto q vamos de sorpresa en sorpresa!!!! Lo q pasa q ahora sobran vacunas y venga una tercera y una cuarta...en fin

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-09-16 15:15:54

raquel113

16/9/21 a las 16:52

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@alicante10 hola me han mando un sms , como la otra vez .

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-09-16 16:52:39

raquel113

16/9/21 a las 17:04

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@Beatriz75 hola me pogo plgridy y tomo gabapentina para el dolor. Y doy de barcelona , me llevan en belbiche.

Ojala para todo nos consideraran una enfermedad importante (minusvalias, pagas etc)

Yo no se vosotros pero a mi me ha cambiado la vida un 180 %,ya eso por lo que leo de otras personas los medicos no lo reconocen,eso es una pena, solo querria que ellos vivieran un dia niestra enfermedad (sintomas, mareos, fatigas,dolores y limitaciones por las secuelas)

Perdonad pero hoy estoy enfadada ,leo que hay personas que piden alguna minusvalia y se la conceden super baja, joder solo por tener EM ya nos la tendriam que conceder , me ha cambiado un 180 la vida

Un beso a todos.

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-09-16 17:04:02

Beatriz75

16/9/21 a las 18:21

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Beatriz75

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@raquel113 gracias por la información…No se como lo van a organizar aquí en Madrid.

Me alegro que tu vida haya cambiadi para bien🙂Y si efectivamente con lo invalidante que puede ser tener EM debían valorar más todo!

Un abrazo

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-09-16 18:21:54

Ana17

16/9/21 a las 18:34

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yo creo que una tercera vacuna me costaría ponérmela. Con la segunda me entró fiebre aunque no me duró mucho ya k tomé 1 pastilla. Bueno preguntaría al neurólogo.

Esto es un no acabar....ya veremos que dicen, opinan, anuncian etc etc .

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ana

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AureliaM

17/9/21 a las 15:08

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AureliaM

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Pues yo os digo una cosa, a mí solo me pusieron una dosis en marzo de Astra, la siguiente me tocaba en junio pero corría más prisa empezar con ocrevus que como sabéis es inmunosupresor, me lo pusieron el 28 de junio, pues el 1 de agosto tuve covid y fue leve, solo resfriado y un día de fiebre,nada de tos, ni siquiera asma que tb tengo.Así que yo me quedo como estoy.

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-09-17 15:08:29

Ana17

14/10/21 a las 13:34

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Si me avisan para la tercera dosis, pues me la pondré, aunque sin ganas porque la segunda me entró fiebre y malestar. Ya veremos

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ana

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Vero48

26/10/21 a las 18:06

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Vero48

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Hola a tod@s, a mi el jueves me ponen la tercera de Moderna. Hoy he ido al hospital para una visita rutinaria y cuando me han dado la hoja de las próximas visitas me ha aparecido ésta... No es que me entusiasme porque con la 1ª dosis me empeoraron los síntomas de una neuropatía pero la verdad es que como con la segunda dosis solo estuve un poco cansada, esta 3ª no me preocupa tanto. En realidad me preocupa más la de la gripe porque nunca me he vacunado y a saber como reacciona mi cuerpo...

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EvaReche

26/10/21 a las 21:19

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@Vero48 hola! Pues yo me he vacunado de la gripe ya, dos o tres años y lo único q noto al día siguiente es como si me fuera a acatarrar, como un poco sensación de congestión, pero q con un Paracetamol se pasa y además es muy leve. Así q yo te diría q tranquila ☺️👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Vero48

27/10/21 a las 16:30

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Vero48

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@EvaReche Gracias! Primero veamos esta 3ª de Moderna mañana y en 2 semanitas la de la gripe...

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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