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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?
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Anabelpec
Buen consejero
Anabelpec
Registrado en 2019
@raquel113 y tanto q vamos de sorpresa en sorpresa!!!! Lo q pasa q ahora sobran vacunas y venga una tercera y una cuarta...en fin
raquel113
Buen consejero
raquel113
Registrado en 2021
@alicante10 hola me han mando un sms , como la otra vez .
raquel113
Buen consejero
raquel113
Registrado en 2021
@Beatriz75 hola me pogo plgridy y tomo gabapentina para el dolor. Y doy de barcelona , me llevan en belbiche.
Ojala para todo nos consideraran una enfermedad importante (minusvalias, pagas etc)
Yo no se vosotros pero a mi me ha cambiado la vida un 180 %,ya eso por lo que leo de otras personas los medicos no lo reconocen,eso es una pena, solo querria que ellos vivieran un dia niestra enfermedad (sintomas, mareos, fatigas,dolores y limitaciones por las secuelas)
Perdonad pero hoy estoy enfadada ,leo que hay personas que piden alguna minusvalia y se la conceden super baja, joder solo por tener EM ya nos la tendriam que conceder , me ha cambiado un 180 la vida
Un beso a todos.
Beatriz75
Buen consejero
Beatriz75
Registrado en 2019
@raquel113 gracias por la información…No se como lo van a organizar aquí en Madrid.
Me alegro que tu vida haya cambiadi para bien🙂Y si efectivamente con lo invalidante que puede ser tener EM debían valorar más todo!
Un abrazo
Ana17
Buen consejero
Ana17
Registrado en 2017
yo creo que una tercera vacuna me costaría ponérmela. Con la segunda me entró fiebre aunque no me duró mucho ya k tomé 1 pastilla. Bueno preguntaría al neurólogo.
Esto es un no acabar....ya veremos que dicen, opinan, anuncian etc etc .
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ana
AureliaM
Buen consejero
AureliaM
Registrado en 2021
Pues yo os digo una cosa, a mí solo me pusieron una dosis en marzo de Astra, la siguiente me tocaba en junio pero corría más prisa empezar con ocrevus que como sabéis es inmunosupresor, me lo pusieron el 28 de junio, pues el 1 de agosto tuve covid y fue leve, solo resfriado y un día de fiebre,nada de tos, ni siquiera asma que tb tengo.Así que yo me quedo como estoy.
Ana17
Buen consejero
Ana17
Registrado en 2017
Si me avisan para la tercera dosis, pues me la pondré, aunque sin ganas porque la segunda me entró fiebre y malestar. Ya veremos
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ana
Vero48
Buen consejero
Vero48
Registrado en 2021
Hola a tod@s, a mi el jueves me ponen la tercera de Moderna. Hoy he ido al hospital para una visita rutinaria y cuando me han dado la hoja de las próximas visitas me ha aparecido ésta... No es que me entusiasme porque con la 1ª dosis me empeoraron los síntomas de una neuropatía pero la verdad es que como con la segunda dosis solo estuve un poco cansada, esta 3ª no me preocupa tanto. En realidad me preocupa más la de la gripe porque nunca me he vacunado y a saber como reacciona mi cuerpo...
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Vero48 hola! Pues yo me he vacunado de la gripe ya, dos o tres años y lo único q noto al día siguiente es como si me fuera a acatarrar, como un poco sensación de congestión, pero q con un Paracetamol se pasa y además es muy leve. Así q yo te diría q tranquila ☺️👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
Buen consejero
Vero48
Registrado en 2021
@EvaReche Gracias! Primero veamos esta 3ª de Moderna mañana y en 2 semanitas la de la gripe...
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
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Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
Buen consejero
Beatriz75
Registrado en 2019
Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?
No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.
En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...
Que informaciones tenéis?