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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?
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EvaReche
Buen consejero
@CarlaM claro. Cada un@ tenemos nuestro propio criterio y el tuyo es ese, y es totalmente respetable. Pero el mío es otro y no creo q sea ni más ni menos q el d cualquiera. Yo creo q todos tenemos papeletas para coger coronavirus, estar jodid@s, morir o pasarlo en casa sin pena ni gloria, y a mí manera d entenderlo le sonó mejor q me pusiera la vacuna jajajajajajajaja así q vacunada estoy.
Pero q esto es como en todo, habrá gente q esté de acuerdo contigo o no y éste será uno d los temas d nunca acabar. Y al final creo q no estamos aportando nada nuevo la verdad jajajajajajajaja.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
AureliaM
Buen consejero
Hola, os aporto mi caso, yo estoy vacunada con Astra el 5 de marzo, en junio empecé Ocrevus, la última dosis me la pusieron el 28 de junio, era prioritario a poner la segunda dosis de covid, con lo cual entre que Astra protegía menos y con el inmunosupresor imagino yo que pocos anticuerpos tendría...bueno pues me he contagiado, llevo sin salir ni reuniones ni nada año y medio por un brote, pero empezó mi marido, que tiene una tienda y diez días despues yo y mi peque de 6 años. Lo estoy pasando leve, como un resfriado, nada respiratorio, ni tos, solo sensación de resfriada y cansancio, fiebre el primer día y nada más. Hoy es mi día 9 y ya estoy saliendo, ¿el motivo de que sea leve? Ni la más remota idea...pero bueno estamos ya saliendo y todo bien
Maríaaaj
@AureliaM Vaya....... Realmente es así, me refiero a la posibilidad de cogerlo, aunque no salgamos a eventos en los que ya se sabe que hay más exposición, la simple ruti a de ir a trabajar o los peques en el parque o el cole o una misma simplemente esperando en el ambulatorio para una cita médica... En cualquier sitio..... Me alegro que lo hayan pasado como un leve resfriado y que en breve ya pueda. Volver a la normalidad. Mucho ánimo
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Simplemente 😝
Sotillano32
Buen consejero
Pues yo irresponsabl precisamente no me considero que he seguido haciendo una vida y saliendo a tomar algo a bares y con gente en el coche sin mascarilla pues alguna vez en dos años hasta he tenido cosas que el sentido común no debería haber hecho, pero llevamos dos años al principio todo se hacía más llevadero pero tanto tiempo pues más riesgo llevay por eso yo si considero que vacunarse deberia ser una responsabilidad para cada uno y todos deberíamos hacerlo,, porque así sería la única manera de terminar con este virus de una vez que es un riesgo pero yo considero que es asumible...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Suskia
@vaniva Yo estoy barajando cambiar copaxone por aubagio.
La caída del pelo me preocupa mucho ya que con la menopausia se me cae bastante. Me podrías explicar tu experiencia?
vaniva
Buen consejero
@Suskia pues siento no poder ayudarte pq yo tomo tecfidera...no aubagio.
Mi experiencia con tecfidera muy buena, seguro q alguien te puede explicar la suya con aubagio. Puedo preguntar pq quieres cambiar copaxone??
Beatriz75
Buen consejero
@Suskia hola! Llevo con Aubagio seis meses. Deje Copaxone por el y la verdad que bien. Me dio un poco de nauseas y diarrea al principio pero con probióticos y Motilium pasado todo.
El tema caída de pelo: pues se me está empezando a caer bastante ahora la verdad. La neuróloga me avisó que si pasaba solía ser entre el tercer y sexto mes y acertó en mi caso…Tengo mucho pelo así que no me crea ( por ahora ) mucho problema pero si que se lo comentaré en la revisión. En mi caso preferí Aubagio a Tecfidera ( otra opción que me propuso ) por comodidad ( una pastilla en vez de dos ) y por el tema rubefaccion: tengo la piel muy pálida y me pongo rojita con bastante facilidad😉
Habla con tu neurólogo y coméntale tus dudas seguro que el té puede guiar en la elección
ELENAVD
Holaaaaa!!!!!!
Mi neurólogo en principio me dijo que debía esperar porque con la vacuna Astra Zeneca no era la adecuada pero que si me decían de vacunarme con la Moderna o Pfizer que no me lo pensara. Así me ofrecieron vacunarme con la Moderna, la primera dosis tube muy poquita fiebre pero tuve mucha reacción en el brazo, durante casi 3 semanas. La segunda dosis no tuve reacción en brazo pero estuve más de 24 horas con fiebre de 40grados. La verdad que lo pasé muy , pero muy mal.
Granada9
Buen consejero
@AureliaM hola creo k el motivo de que sea leve es por la vacuna k afecta con menos virulencia,es mi opinión porq a mi me paso igual saludos 😘
Maríaaaj
@Suskia holaaa, en mi caso la experiencia con Aubagio es positiva, la uni9pega es la caída del pelo... En mi caso es muy intensa, llevo 4 meses tomándolo, la verdad que se me ha puesto súper fino y frágil, y con una caída que no soy capaz de parar con nada... Ni serums especializados, ni champú ni pastillas anti caída..... Vuelvo al Neurólogo en noviembre, si para ese entonces no hubiera parado, le pediría el cambio..... Ya en esa fecha llevaría los 6 meses.... Cada cuerpo es un mundo.... Quizás a ti te pase más leve o no te pase.... Espero que te ayude en tu valoración...
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Simplemente 😝
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
Buen consejero
Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?
No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.
En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...
Que informaciones tenéis?