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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

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Beatriz75

4/4/21 a las 0:00

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Beatriz75

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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?

No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.

En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...

Que informaciones tenéis?

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EvaReche

6/8/21 a las 18:15

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EvaReche

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@CarlaM claro. Cada un@ tenemos nuestro propio criterio y el tuyo es ese, y es totalmente respetable. Pero el mío es otro y no creo q sea ni más ni menos q el d cualquiera. Yo creo q todos tenemos papeletas para coger coronavirus, estar jodid@s, morir o pasarlo en casa sin pena ni gloria, y a mí manera d entenderlo le sonó mejor q me pusiera la vacuna jajajajajajajaja así q vacunada estoy.

Pero q esto es como en todo, habrá gente q esté de acuerdo contigo o no y éste será uno d los temas d nunca acabar. Y al final creo q no estamos aportando nada nuevo la verdad jajajajajajajaja.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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AureliaM

7/8/21 a las 9:49

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AureliaM

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Hola, os aporto mi caso, yo estoy vacunada con Astra el 5 de marzo, en junio empecé Ocrevus, la última dosis me la pusieron el 28 de junio, era prioritario a poner la segunda dosis de covid, con lo cual entre que Astra protegía menos y con el inmunosupresor imagino yo que pocos anticuerpos tendría...bueno pues me he contagiado, llevo sin salir ni reuniones ni nada año y medio por un brote, pero empezó mi marido, que tiene una tienda y diez días despues yo y mi peque de 6 años. Lo estoy pasando leve, como un resfriado, nada respiratorio, ni tos, solo sensación de resfriada y cansancio, fiebre el primer día y nada más. Hoy es mi día 9 y ya estoy saliendo, ¿el motivo de que sea leve? Ni la más remota idea...pero bueno estamos ya saliendo y todo bien

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Maríaaaj

7/8/21 a las 12:11

Maríaaaj

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@AureliaM‍ Vaya....... Realmente es así, me refiero a la posibilidad de cogerlo, aunque no salgamos a eventos en los que ya se sabe que hay más exposición, la simple ruti a de ir a trabajar o los peques en el parque o el cole o una misma simplemente esperando en el ambulatorio para una cita médica... En cualquier sitio..... Me alegro que lo hayan pasado como un leve resfriado y que en breve ya pueda. Volver a la normalidad. Mucho ánimo

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Simplemente 😝

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Sotillano32

10/8/21 a las 12:21

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Pues yo irresponsabl precisamente no me considero que he seguido haciendo una vida y saliendo a tomar algo a bares y con gente en el coche sin mascarilla pues alguna vez en dos años hasta he tenido cosas que el sentido común no debería haber hecho, pero llevamos dos años al principio todo se hacía más llevadero pero tanto tiempo pues más riesgo llevay por eso yo si considero que vacunarse deberia ser una responsabilidad para cada uno y todos deberíamos hacerlo,, porque así sería la única manera de terminar con este virus de una vez que es un riesgo pero yo considero que es asumible...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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Suskia

12/8/21 a las 12:59

Suskia

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@vaniva Yo estoy barajando cambiar copaxone por aubagio.

La caída del pelo me preocupa mucho ya que con la menopausia se me cae bastante. Me podrías explicar tu experiencia?

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vaniva

12/8/21 a las 16:53

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@Suskia pues siento no poder ayudarte pq yo tomo tecfidera...no aubagio.

Mi experiencia con tecfidera muy buena, seguro q alguien te puede explicar la suya con aubagio. Puedo preguntar pq quieres cambiar copaxone??

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Beatriz75

12/8/21 a las 17:42

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@Suskia hola! Llevo con Aubagio seis meses. Deje Copaxone por el y la verdad que bien. Me dio un poco de nauseas y diarrea al principio pero con probióticos y Motilium pasado todo.

El tema caída de pelo: pues se me está empezando a caer bastante ahora la verdad. La neuróloga me avisó que si pasaba solía ser entre el tercer y sexto mes y acertó en mi caso…Tengo mucho pelo así que no me crea ( por ahora ) mucho problema pero si que se lo comentaré en la revisión. En mi caso preferí Aubagio a Tecfidera ( otra opción que me propuso ) por comodidad ( una pastilla en vez de dos ) y por el tema rubefaccion: tengo la piel muy pálida y me pongo rojita con bastante facilidad😉

Habla con tu neurólogo y coméntale tus dudas seguro que el té puede guiar en la elección

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ELENAVD

13/8/21 a las 0:25

ELENAVD

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Holaaaaa!!!!!!

Mi neurólogo en principio me dijo que debía esperar porque con la vacuna Astra Zeneca no era la adecuada pero que si me decían de vacunarme con la Moderna o Pfizer que no me lo pensara. Así me ofrecieron vacunarme con la Moderna, la primera dosis tube muy poquita fiebre pero tuve mucha reacción en el brazo, durante casi 3 semanas. La segunda dosis no tuve reacción en brazo pero estuve más de 24 horas con fiebre de 40grados. La verdad que lo pasé muy , pero muy mal.

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Granada9

13/8/21 a las 9:32

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Granada9

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@AureliaM hola creo k el motivo de que sea leve es por la vacuna k afecta con menos virulencia,es mi opinión porq a mi me paso igual saludos 😘

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Maríaaaj

13/8/21 a las 9:39

Maríaaaj

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@Suskia‍ holaaa, en mi caso la experiencia con Aubagio es positiva, la uni9pega es la caída del pelo... En mi caso es muy intensa, llevo 4 meses tomándolo, la verdad que se me ha puesto súper fino y frágil, y con una caída que no soy capaz de parar con nada... Ni serums especializados, ni champú ni pastillas anti caída..... Vuelvo al Neurólogo en noviembre, si para ese entonces no hubiera parado, le pediría el cambio..... Ya en esa fecha llevaría los 6 meses.... Cada cuerpo es un mundo.... Quizás a ti te pase más leve o no te pase.... Espero que te ayude en tu valoración...

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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