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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

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Beatriz75

4/4/21 a las 0:00

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Beatriz75

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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?

No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.

En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...

Que informaciones tenéis?

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amlb1961

9/6/21 a las 14:17

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amlb1961

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Yo por fin tengo las dos dosis de la vacuna moderna.

Hasta dentro de 10 días no estaré completamente inmunizada, pero he conseguido mucha tranquilidad.

Espero que os vacunen a todos pronto

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Ana María Luque Badia

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-06-09 14:17:11

Granada9

9/6/21 a las 18:31

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@amlb1961 hola me alegro k ya tengas tu vacuna!!reacción has tenido es decir fiebre…?gracias

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amlb1961

10/6/21 a las 13:59

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amlb1961

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Con la primera dosis tuve la precaución de tomarme un paracetamol antes de pincharme, y muy bien me dolía el lugar del pinchazo pero desapareció al segundo día. Con la segunda dosis se me olvidó el paracetamol y por la noche tuve fiebre, con el consiguiente pérdida de equilibrio y fuerza, esa noche además me despertaba cada hora con ganas de hacer pipi, a las 4 de la mañana mi pareja , que se despertaba cada vez que intentaba incorporarme para levantarme, me puso el termómetro tenía 37'9 y como me veía mal de equilibrio y arrastrando la pierna me puso un bragapañal y me dijo ya no te levantas más, por el riesgo a caerme (ya me caí en 2018 y me rompí la cadera) y el traumatólogo me dijo que si me caía otra vez, el hueso donde están los clavos podría romperse de tal forma que no tuviera solución. Al día siguiente me levanté desayuné y me volví a acostar. Descansé y cuando me levanté a 14:30 para comer ya estaba mucho mejor de equilibrio y fuerza, toda la tarde tranquila leyendo y viendo la tele y al día siguiente totalmente normal, que me fui a hacer mi rehabilitación, más suave pero salí como nueva. Ya me dijeron que la segunda dosis daba más problemas y con mi olvido del paracetamol se complicó un poco pero ahora estoy contenta de estar totalmente vacunada.

Así que os recomiendo a todos que os toméis un paracetamol antes de poneros la vacuna, a no ser que seáis alérgicos, soy farmaceutica y por eso os lo recomiendo.

Un saludo para todos y a vacunarse!!!!!!

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Ana María Luque Badia

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JoseLuis78

10/6/21 a las 21:35

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JoseLuis78

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Buenas a tod@s

Me presento soy José Luis de jerez

A mi me diagnosticaron em en el año 2006 he pasado por brotes al principio empecé con interferon beta, luego en el año 2017 o así me pasaron a fingolimod, ya el tema de los pinchazos que decís era horroroso y hacía más mal que bien estos, con gilenya bien pero la molestia de tener bajas las defensas siempre, en el último análisis tengo los linfocitos el recuento a 6,8.

El martes me toca la vacuna es pfaizer y la verdad estoy asustado, ningún médico me dice nada claro si que me la ponga pero no me Dan argumentos, quisiera saber si alguien por aquí se la ha puesto con gilenya, os agradeceria que me dijerais.

Sin más un saludos y ahora que he descubierto este foro más adelante os contaré mi experiencia con este problema molesto que llevo desde 2006 y este año ya me dieron la IA para el trabajo.

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Globaca

11/6/21 a las 19:46

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Globaca

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Hola a todos, el día 22 me vacunarán con pfizer hace 12 semanas que me pusieron el gotero de ocrelizumab, ya os contaré

saludos

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Granada9

Editado el 12/6/21 a las 10:36

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Granada9

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@amlb1961 muchas gracias tendré en cuenta lo del paracetamol saludos

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Granada9

12/6/21 a las 10:55

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@JoseLuis78 hola a mi tb me diagnosticaron en en2006,por cierto mañana hace15 años 😳. He seguído tus mismos tratamientos PERO cuando estaba con gilenya hoy escuchar de la Apiterapia allí fui yo como no😡.Si no dejo a los pobres animalitos me muero!!todas las semanas un día(15picaduras)gilenya me bajaba el sistema inmune y las abejas me lo subían una locura!!! Pero ahí cabezota estuve 8 meses en los cuales empeoré.Me hice una resonancia y había muchas lesiones y ya dejé la tontería de los animalitos!!!el Neuro en2018 comencé con alentezuman,cinco días hospitalizada ya k es intravenoso y 2019. 3 días .Por ahora voy bien sin equilibrio pero bueno poco a poco ,perdona k me enrolle pero esk después de 15años hay muchas cosas k no he contado por no ser pesada!!saludos

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JoseLuis78

Editado el 12/6/21 a las 13:51

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JoseLuis78

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@Granada9‍ Buenas!! Yo escuche también hablar de la apiterapia incluso una chica con em me informó, yo por aquel entonces estaba con interferon y entre pinchazos y picaduras lo sopese pero al final no lo hice y veo que mejor por lo que dices jejejej

La verdad que yo no tengo ahora brotes solo que la enfermedad está hay y estoy más cascado pero bueno lo sobrellevo, este año dejé ya de trabajar y ahora me toca cuidarme a mi.

Espero que tu estés bien también mucho ánimo que eso es básico!!!!

Saludos

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Granada9

12/6/21 a las 11:51

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Granada9

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@JoseLuis78 menos mal k no probastes la Apiterapia porque pufff te hablaban muy muy bien y mira mi caso eso por probar!!en mi caso es la fatiga y el equilibrio lo llevo a dias pero bueno ,lo importante es llevar una vida lo más sana posible .saludos

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AureliaM

14/6/21 a las 17:54

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AureliaM

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Hola, es la primera vez que escribo. A mí me vacunaron el 5 de marzo con la primera de AstraZeneca, tenía un brote activo con falta de equilibrio, fui andando al centro de salud haciendo eses, me puse la vacuna y a las dos horas había recuperado el equilibrio, y ando bien desde entonces. Se lo he comentado al neurólogo y a los enfermeros y bueno, que soy la primera que dice eso, así que no sé, no tuve efecto alguno de nada más. La segunda no me la pueden poner ahora aporque hoy he empezado con la primera infusión de ocrevus. Pero bueno, ando bien :)

Saludos

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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