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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

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Beatriz75

4/4/21 a las 0:00

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Beatriz75

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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?

No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.

En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...

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Anabelpec

10/4/21 a las 12:38

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Anabelpec

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Holaa. A mi me dijeron q la sociedad de nurologia de España no nos considerba de riesgo. Q nos tocaria por edad...no entiendo

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milicardenass

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No me han vacunado pero mi neuróloga me dijo que no🥴

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Anabelpec

11/4/21 a las 12:59

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@milicardenass holaa porque te dijo tu neurologa q no? Por lo q me dijeron a mi q no nos incluyen en enfermos de riesgo???

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-11 12:59:25

milicardenass

12/4/21 a las 20:47

milicardenass

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@Anabelpec me dijo que no porque mi medicamento va bajar mis defensas y no quiere riesgos algo así pero me dijo que ni lo pensara soy maestra y ya los van a vacunar pero creo que a mi no

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Anabelpec

13/4/21 a las 0:57

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@milicardenass graciasss ❤

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Silvi83

13/4/21 a las 10:07

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Yo me vacuné el pasado 11 de marzo porque soy docente. Al día siguiente como una gripe. Al principio, a mí también me dijo la neuróloga que AstraZeneca no, luego como cambiaron los criterios, entonces dijo que sí. Un lío... Al día siguiente de vacunarme suspendieron la vacunación por los trombos. Luego la retomaron, y ahora otra vez. Yo la segunda dosis, si al final nos la ponen, no sé yo sí me la pondré. No me fío!

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amlb1961

13/4/21 a las 14:46

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Yo estoy liada porque mi tratamiento es con interferón beta y además un inmunosupresor (azatioprina) que el neurólogo me ha hecho firmar mi consentimiento porque baja mucho las defensas, con el riesgo que conlleva.

He visto algunas charlas on-line sobre EM y vacunas. Siempre decían que para los enfermos cuyo tratamiento es interferón beta recomendaban las vacunas de ARNmensajero (Pfizer o Moderna)

Pero y por el tratamiento con azatioprina ¿qué?

Un saludo, y ojalá nos vacunen pronto

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Ana María Luque Badia

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Anabelpec

14/4/21 a las 14:05

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@amlb1961 yo tuve revision ayer con el neurologo. Me dijo q la vacuna si o si...lo malo q no nos meten como pacientes de riesgo ni de enfermedad cronica. Vamos q me tocara por edad...me comento q bastante peor es coger el covid, ya q no sabemos como nos va a sentar. Q lio y q comida de cabeza llevo!!!!!!

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milicardenass

14/4/21 a las 15:59

milicardenass

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@Anabelpec hola a mi me dio covid hace 10 meses y mi sintomas fueron dolor de cabeza intenso, temperatura y fatiga es todo, incluso estuve internada con personas con covid por estupidez del hospital y gracias a Dios no me contagie incluso me hicieron prueba de anticuerpos y aún tengo, tu solo trata de alimentarte y protegerte con mucha vitamina D

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Anabelpec

15/4/21 a las 9:27

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@milicardenass graciasss

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-15 09:27:26

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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