Inicio
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

6.966 veces visto
156 veces apoyado
150 comentarios

EvaReche

9/1/19 a las 19:45

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 11:40

Registrado en 2018

1.085 comentarios publicados | 839 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Jassofo

18/2/19 a las 17:13

Buen consejero

Jassofo

Última actividad en 4/6/25 a las 13:12

Registrado en 2017

35 comentarios publicados | 29 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo sólo quería comentar respecto al tema de la posible curación. Con la hepatitis c sí lo han conseguido y ha sido reciente. Ahora se curan el 95% de los casos. Es una enfermedad con medicamentos también carísimos (de hecho se pinchaban interferón pegilado, muy parecido al plegridy de la esclerosis)

Así que es muy difícil, pero no imposible.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-18 17:13:03

EvaReche

18/2/19 a las 20:58

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 11:40

Registrado en 2018

1.085 comentarios publicados | 839 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

173 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Sussana hola, bueno ahora hay bastantes tratamientos con los q nos podemos mantener estables y creo q es una enfermedad q está bastante investigada la verdad. 👍😊

@Jassofo hola, la verdad es q todo puede ser asi q seguiremos esperando! 👍😊

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-18 20:58:53

Sussana

18/2/19 a las 21:28

Buen consejero

Sussana

Última actividad en 16/12/24 a las 22:20

Registrado en 2016

145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche la verdad que si, y es una de las enfermedades que más medicaciones tiene por lo tanto confiemos en que cada una que salga sea mejor. De hecho la más nueva que me comentó mi neuróloga es la ocrelizumab, me comentó si quería cambiar a ella pero la verdad que de momento no, sigo con Gilenya. Gracias por tu respuesta😉

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-18 21:28:28

austria

19/2/19 a las 14:45

Buen consejero

austria

Última actividad en 5/11/24 a las 8:38

Registrado en 2015

66 comentarios publicados | 60 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Sussana hola a mí gilenya me fue muy bien

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-19 14:45:50

Sussana

19/2/19 a las 15:06

Buen consejero

Sussana

Última actividad en 16/12/24 a las 22:20

Registrado en 2016

145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@austria yo llevo 5 años con Gilenya y hasta casi hace 1 mes que me empezaron síntomas iguales que el primer brote no me puedo quejar, ninguno más. Eso sí, fatiga la que quieras y algo de dolor muscular, menos fuerza...

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-19 15:06:22

Sussana

19/2/19 a las 15:07

Buen consejero

Sussana

Última actividad en 16/12/24 a las 22:20

Registrado en 2016

145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@austria yo llevo 5 años con Gilenya y hasta casi hace 1 mes que me empezaron síntomas iguales que el primer brote no me puedo quejar, ninguno más. Eso sí, fatiga la que quieras y algo de dolor muscular, menos fuerza...pero son cosas de la EM no de la medicacion

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-19 15:07:20

austria

19/2/19 a las 21:51

Buen consejero

austria

Última actividad en 5/11/24 a las 8:38

Registrado en 2015

66 comentarios publicados | 60 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Sussana si a mi me duró unos 4 años, después nuevos brotes y nuevas lesiones, el año pasado me pusieron las 5 primeras infusiones de alentuzumab, ahora bien, en junio me tocan las otras 3

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-19 21:51:25

Sussana

19/2/19 a las 22:01

Buen consejero

Sussana

Última actividad en 16/12/24 a las 22:20

Registrado en 2016

145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@austria ostras!

O sea te tratan la enfermedad en activo con brotes para frenarlos entiendo además de Gilenya?? Y notas mejoría imagino? ... Que tipo de brotes te aparecieron. El mio es como comenté repetitivo del primero, sensitivo.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-19 22:01:07

Rocior

20/2/19 a las 10:54

Rocior

Última actividad en 17/6/24 a las 15:24

Registrado en 2017

4 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@manuel68 darte mucho ánimo,y aki tienes una amiga para lo k necesites. Un Abrazo

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-20 10:54:25

manuel68

20/2/19 a las 11:41

Buen consejero

manuel68

Última actividad en 17/9/24 a las 17:25

Registrado en 2016

25 comentarios publicados | 8 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Muchas gracias Rocio

Un abrazo 🤗

Ver la firma

Añorar el pasado es correr tras el viento.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-20 11:41:28

3
4
5
6
7
Ir a

10

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Artículos a descubrir...

Vitamina D y esclerosis múltiple: ¿pueden los suplementos de la vitamina del sol reducir el riesgo de recaídas?

30/5/25 | Nutrición

Vitamina D y esclerosis múltiple: ¿pueden los suplementos de la vitamina del sol reducir el riesgo de recaídas?

EM: ¿cómo mantener el ánimo y la salud mental?

7/3/25 | Consejos

EM: ¿cómo mantener el ánimo y la salud mental?

Entrevista con Laura, trabajadora social en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba/Álava (AEMAR)

13/11/24 | Testimonio

Entrevista con Laura, trabajadora social en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba/Álava (AEMAR)

Entrevista con Cristina, responsable de Comunicación, Calidad y Fundraising de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF)

6/11/24 | Testimonio

Entrevista con Cristina, responsable de Comunicación, Calidad y Fundraising de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF)

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

12/4/18 | Testimonio

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

2/5/17 | Actualidad

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

Esclerosis Múltiple:

23/10/24 | Testimonio

Esclerosis Múltiple: "La EM no me define"

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones

3/10/17 | Actualidad

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones