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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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EvaReche

9/1/19 a las 19:45

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

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Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

3/3/19 a las 16:37

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

Última actividad en 30/9/21 a las 21:10

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ES LA ENFERMEDAD DE LAS MIL CARAS....EN RAMÓN Y CAJAL Y LA CLÍNICA MAYO SE TRATA OPTIMAMENTE... LO CUAL HACE QUE LA ENFERMEDAD NO AVANCE TAN RÁPIDO INCLUSO QUE LA ENFERMEDAD SE DETENGA Y EN ALGUNOS CASOS QUE SE MEJORE EN ALGÚN PORCENTAJE LA DISCAPACIDAD ... YO LA CONSIDERO GRAVE HOY DÍA ...PERO CON LOS TRATAMIENTOS DE ULTIMA GENERACIÓN ES MUY PROBABLE QUE SE LE CONSIDERE COMO UNA ENFERMEDAD LEVE Y EN LOS PRÓXIMOS 20 AÑOS SEGURAMENTE SERA UNA ENFERMEDAD TOTALMENTE CURABLE....

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Oscar Romero

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-03-03 16:37:08

Blasgonzalo

4/3/19 a las 2:45

Blasgonzalo

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Si se debe considerar como grave,una pequeña infección te cuesta la vida

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-03-04 02:45:57

Potoko

6/3/19 a las 12:46

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Grave es decir poco. Hoy no he podido ir al carnaval de mi hijo en el cole por que hoy no puedo andar, mañana veremos que pasa....

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-03-06 12:46:39

Colette

18/12/19 a las 12:57

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Última actividad en 4/12/21 a las 15:12

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Buenos días

Yo no sé, si dentro de unos años será leve, pero creo que no para los que la sufrimos hace años, en mi estado la positividad y las esperanzas están lejos.

Nos han intoxicado haciendo pruebas y con diferentes medicinas. Y al ser invesible, no hago más que demostrar que no es algo mental y la gente, no entiende y te humilla por no dar más...

En fin grave, donde yo vivo no es nada, solo sufro yo y los que me conocen y saben, sufren, pero no me comprenden, así que, ojala se considerará tan grave o más q otras y no solo por la falta de tratamientos de la seguridad social, ( enfermedad invisible y de ricos) , no hay bajas laborales ni nadai si una enfermedad que has de luchar por qué la gente la vea, y al vez, decir no te preocupes no quiero dar pena.

Un saludo y para arriba

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-12-18 12:57:35

EsEscleroso

13/1/20 a las 17:52

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EsEscleroso

Última actividad en 29/10/24 a las 16:26

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Yo creo que al principio no es tan malo... pero solo al principio.... cambié de opinión bastante rápidamente en cuanto a este tema. La evolución, las expectativas.... ¿cómo no vamos a considerarla una enfermedad grave?

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-01-13 17:52:10

MaríaBelén

7/2/20 a las 7:21

MaríaBelén

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A mí a nivel de memoria ,coordinacion,procesamiento de la informa cion me afecta mucho,sin contat los dolores constantes ,la falta de coordinación.... Si la veo una enfermedad peligrosa y vrave

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 07:21:25

Seatleon

7/2/20 a las 8:45

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Bueno... yo hace 11 años que me diagnosticaron y no la veía tan grave al principio. Mi último brote me dio mucho que pensar... y aunque llevo una vida normal, si la considero una enfermedad muy limitativa. Mi cabeza aunque no lo quiera pensar no para de dar vueltas a un futuro con límites y eso frustra mucho.

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SEATLEON

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 08:45:01

txiki88

7/2/20 a las 10:01

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txiki88

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Mi situación actual es muy buena, no tengo ningún tipo de limitación. No obstante, me parece una enfermedad MUY grave, hoy por hoy. Quizás en unos años deje de serlo, ojalá, pero hoy por hoy es una realidad, es absurdo negarlo, no es algo que te afecte a un brazo o a algo en particular, todo nuestro sistema nervioso está afectado y la mayoría de nosotros seguimos un tratamiento en el que el riesgo por padecer cualquier tipo de infección es superior al de cualquiera. A priori no suena demasiado alentador. Tiene su parte “buena” y es que al tener una incidencia razonable es una enfermedad que interesa investigar y afortunadamente es la rama de la neurología más investigada.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 10:01:04

maykas

7/2/20 a las 10:22

maykas

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Nunca sabemos como vamos a ir avanzando con esta enfermedad, es degenerativa con lo cual a saber como acabamos.... de momento vamos con el día a día sin darle demasiada importancia para que no se ponga por delante de otras cosas

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 10:22:11

EvaReche

7/2/20 a las 10:29

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EvaReche

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Hola a tod@s.

Lo q puedo decir yo, después d mi experiencia hasta ahora es, q el miedo y la incertidumbre no son buena compañía en ningún caso y aquí no iba a ser diferente.

Es muchísimo peor lo q nos llegamos a imaginar q lo q es en realidad. Se q habrá casos más agresivos o activos q el mío. Lo entiendo pero después d este tiempo he podido comprobar q la mente es peor q la EM en muchos casos.

De verdad q creo q aporta muchísimas cosas buenas si la sabes aprovechar. Así q sobre todo no tengáis miedo. 👍😊🤗

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 10:29:40

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Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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