Inicio
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

6.948 veces visto
156 veces apoyado
150 comentarios

EvaReche

9/1/19 a las 19:45

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Raquel83

15/10/21 a las 22:15

Raquel83

Última actividad en 4/7/24 a las 20:10

Registrado en 2021

3 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche sigo trabajando porque estoy sentada he tenido que dejar de cobrar un 30% de sueldo por adaptar mi jornada a lo que puedo hacer… he tenido que dejar de conducir, he tenido que dejar de salir a tomar un café a la hora del almuerzo en el trabajo puesto que caminar hasta la cafeteria es un drama… y lo más duro he dejado de jugar en el parque con mis hijos…

en fin que en mi caso la enfermedad es devastadora tengo ya una EMSP y deambulo 100m mas o menos con muletas más necesito silla de ruedas.

cada uno se distrae como puede o sabe y en mi caso es estar un rato cada día en el trabajo (ese que en su día me costó tanto esfuerzo entrar!)

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-10-15 22:15:09

EvaReche

15/10/21 a las 22:26

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Raquel83 y me perece perfecto claro. Y ahora tu vida es diferente, a tod@s nos cambia la vida y bla bla bla. Pero no significa q los cambios vayan a empeorar nuestra vida. Es sólo q hay q cambiar de perspectiva...

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-10-15 22:26:03

LinfocitaT

22/10/21 a las 10:09

Buen consejero

LinfocitaT

Última actividad en 9/4/25 a las 17:53

Registrado en 2017

12 comentarios publicados | 9 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Ya llevo 31 años viviendo con la EMRR. Mi hijo mayor tenía 1 año y yo no podía ni cambiar su pañalillo, darle su biberón,... Es una enfermedad Grave. Pero cambiante. Desde aquellos dos o tres brotes, he seguido mi vida con relativa normalidad. Seguí con mi trabajo, tuve una hija y ahora estoy jubilada. (Tengo todos los síntomas posibles pero tengo que decir que hago vida normal, con esfuerzo por mi parte. Estoy ya cansada también de fingir ante todos que estoy bien).

Ánimo chicos, ánimo chicas! No podemos dejarnos vencer. Eso también va por mí.

Muchos Besicos. 😊

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-10-22 10:09:27

Usuario desinscrito

1/12/21 a las 11:23

Buenos días compis. Acabo de llegar al grupo y sí, en mi caso me ha cortado por completo las alas. Llevo tan sólo 6 años pero ya no puedo hacer absolutamente nada. Mi esclerosis es muy agresiva con un edss altísimo y dependo de los demás para casi todo. Muchas gracias y mucho ánimo

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-12-01 11:23:53

AlexLopez

10/1/22 a las 14:05

AlexLopez

Última actividad en 7/4/24 a las 13:11

Registrado en 2021

7 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola ,cuando me la diagnosticaron ,parece que te viene el mundo encima ,con 65 años ,nunca había tenido problemas ,hay que vivir con ella ,en que cambio mi vida ,ejercicio y cambio radical en mi alimentación .ahora hacé un año que me la diagnosticaron ,no he tenido ningún brote nuevo ,un saludo y animó

Ver la firma

Alex.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2022-01-10 14:05:26

vaniva

10/1/22 a las 16:31

Buen consejero

vaniva

Última actividad en 20/4/25 a las 21:28

Registrado en 2020

360 comentarios publicados | 360 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

23 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@AlexLopez muy buenas!! Te refieres a que te han diagnosticado la enfermedad con 65 años?? 🤔🤔

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2022-01-10 16:31:10

AlexLopez

10/1/22 a las 16:46

AlexLopez

Última actividad en 7/4/24 a las 13:11

Registrado en 2021

7 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola , efectivamente con 65 ,sin ningún síntoma en estos años ,un saludo

Ver la firma

Alex.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2022-01-10 16:46:34

vaniva

11/1/22 a las 12:07

Buen consejero

vaniva

Última actividad en 20/4/25 a las 21:28

Registrado en 2020

360 comentarios publicados | 360 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

23 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@AlexLopez pues eso es fantastico! Has estado gran parte de tu vida sin ella. A mi me la diagnosticaron hace casi 2 años, con 43...tambien estoy muy bien, por suerte!!

Un saludo!

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2022-01-11 12:07:16

Maitebellet

Miembro Embajador

17/2/22 a las 9:03

Buen consejero

Maitebellet

Miembro Embajador

Última actividad en 19/4/25 a las 19:54

Registrado en 2022

125 comentarios publicados | 23 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

36 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Es una enfermedad gravissima y que te provoca muchas dificultades en tu día a día. También depende de la persona. A mi personalmente últimamente tengo dificultades para caminar y arrastró un poco la pierna.

Ver la firma

A luchar cada día 💪

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2022-02-17 09:03:53

Ana17

4/3/22 a las 15:50

Buen consejero

Ana17

Última actividad en 17/5/24 a las 12:15

Registrado en 2017

104 comentarios publicados | 49 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hay k tener mucho ánimo en esta enfermedad, aunque a veces se decae algo, es normal.

Ánimo a todos

Ver la firma

ana

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2022-03-04 15:50:25

10
11
12
13
14
Ir a

10

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Artículos a descubrir...

EM: ¿cómo mantener el ánimo y la salud mental?

7/3/25 | Consejos

EM: ¿cómo mantener el ánimo y la salud mental?

Entrevista con Laura, trabajadora social en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba/Álava (AEMAR)

13/11/24 | Testimonio

Entrevista con Laura, trabajadora social en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba/Álava (AEMAR)

Entrevista con Cristina, responsable de Comunicación, Calidad y Fundraising de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF)

6/11/24 | Testimonio

Entrevista con Cristina, responsable de Comunicación, Calidad y Fundraising de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF)

Esclerosis Múltiple:

23/10/24 | Testimonio

Esclerosis Múltiple: "La EM no me define"

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

12/4/18 | Testimonio

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

2/5/17 | Actualidad

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones

3/10/17 | Actualidad

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones

¿Puede el estrés empeorar la esclerosis múltiple?

4/10/16 | Consejos

¿Puede el estrés empeorar la esclerosis múltiple?