- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- ¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
- 6.728 veces visto
- 151 veces apoyado
- 148 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
CieloGarcia
Buen consejero
Si Ana 17, somos como un carrusel sube y baja,
marcos_araujovicente
Buen consejero
Pues yo si lo considero grave. No para todos igual. Pero no solo es la propia enfermedad con lo que ya habéis comentado, también son los efectos secundarios. Resulta que ahora estoy cogiendo cataratas como efecto secundario de mi medicación. Cuando pensaba que me iba muy bien. Maldita la gracia..
Ver la firma
MarcosArj
Granada9
Buen consejero
@marcos_araujovicente hola pues los efectos secundarios es lo peor a mi me a muy bien mi tratamiento PERO me ha alterado el tiroides y con ello se agrava los síntomas de la enfermeda:estoy cubierta!!se supone de brotes pero los efectos secundarios al menos en mi son brutales ,despues de un año a parece k lo van controlando 👏👏👏saludos
marcos_araujovicente
Buen consejero
@Granada9 vaya m.. en fin bueno, lo que esta claro es que no se para de investigar y como tu dices te lo estan controlando. Suerte y ánimo!
Ver la firma
MarcosArj
Granada9
Buen consejero
@marcos_araujovicente muchas no gracias saludaros
marcos_araujovicente
Buen consejero
@Granada9 ???
Ver la firma
MarcosArj
Granada9
Buen consejero
@marcos_araujovicente esk el móvil escribe lo que quiere perdona
marcos_araujovicente
Buen consejero
@Granada9 😉
Ver la firma
MarcosArj
CarlosperugaPontaque
Buen consejero
BUENO MAÑANA A PARTE DE DIFERENTE, TNA BIEN CUENTA EL FACTOR EDAD Y AUNQUE NO SOMOS RAPIDOS, POEMOSADQUIRI OTRAS SABIDURIAS A PARTE DE LOS DEPORTES DICEN QUE EL CAMINAR DSPACIO TE CUELVE MÁS AFABLE Y MEDITATIVO, TAMBIEN MAS TOMAR CONCIENCIA E LAS COSAS
Ver la firma
Carlos peruga
CarlosperugaPontaque
Buen consejero
DIGAMOS QUE S UNA ENFERMEDAD QUE TOCA MUCHO LA MORAL PERO SIENDOLO, SOMOS MAS FUERTES EN MRLAL QUEMUCHOSQUISIERAN TENERLA TAN ALTA.LA VIDA ES ASITE QUITO MOVILIAD PERO TE DOY MORAL PERSEVERANVIA, ANIMOS Y VIDILLA QUE NO FALTE.
Ver la firma
Carlos peruga
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.