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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis la esclerosis múltiple una enfermedad grave?
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IVANNN
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IVANNN
Última actividad en 1/6/25 a las 19:45
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Buenas tardes,
En mi opinión, sin duda, la considero por desgracia una enfermedad grave. Es cierto que hay enorme diversidad de casos y evoluciones porque los síntomas y el avance de la enfermedad son diferentes entre unas y otras personas, pero es una enfermedad que no tiene cura, que en general te condiciona la vida, y que te somete a un deterioro progresivo más o menos agresivo en función de cada tratamiento y paciente, y además es muy difícil diagnosticarla , y de hecho en mi caso, he estado muchos años con la enfermedad y las dos o tres veces que acudí al médico de familia por diversos problemas que se me acabaron quitando , todo era achacable al estrés, gracias a dios que perdí la visión de un ojo con la neuritis óptica, y ahí fue cuando comenzaron a estudiarme pero habrá tantas y tantas personas que la tengan y no lo sepan...
En definitiva, para mí sí que lo es.
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 2/6/25 a las 18:41
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@IVANNN gracias por tu respuesta! 👍
Si, cada un@ somos un mundo en esto, y siento d veras tú experiencia.
Pero también es verdad que esto ha cambiado muchísimo. Los tratamientos son mucho más eficaces que hace 20 años, ahora te lo ponen desde el principio lo que ralentiza mucho esa progresión de la que hablas (cuando la hay) 👍💪 ánimo.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Alerones
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Alerones
Última actividad en 2/6/25 a las 15:28
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Pues depende de cómo se mire ,majetona 🤣🤣🤣
Si batimos la teoría literal y lo que pone en los libros de lo que es , significa y conlleva pues puesto encima la mesa, sale que es grave.
Si vamos a la persona EM pues es muy relativo. Digo porque siendo una enfermedad que no repite patrones entre nosotros mismos, pues para lo que uno es muy grave para otro lo es menos. Cada uno le afecta de una manera parecida pero distinta.
Luego está el como es la persona, actitud y aptitud para dentro de la gravedad, moverse por la tolerancia que le permita vivir. Se puede ser positivo, negativo, estar arriba, estar abajo. Con todo esto influye como se ve la enfermedad.
Mi caso, según el médico es muy grave con sus formulas y basados en hechos pasados, aplica su matemática y sale ese premio. Muy grave. Cómo me lo he tomado yo de momento, porque opiniones cambian, grave es como entre al hospital sin poder andar y sin saber porque durante meses estaba cada vez peor. Teniendo un diagnóstico , pues respire. Llore mucho con mil miedos, lo acepté más o menos rápido (hay veces que me vuelves los miedos), y decídi no tirar la toalla tan rápido y no dejar a la EM que me defina. Entonces cuidando ciertos hábitos y cambiando mi actitud de vida pues sinceramente, ayuda. Sin enrollarme más.4 años después, no me va mal , con mi tratamiento y con mi vida, y aunque tengo mil cosas, (ahora mismo me hormiguean las piernas como su pu... madre por ejemplo) pues intento estar lo mejor posible y aprovechar el tiempo todo lo que puedo. Ojalá no pase como calculó el doctor pero fácil no se lo voy a poner, eso lo tengo claro. Y cuando llegue el momento si llega, que por lo menos mire para atrás y me dé cuenta de que no he perdido el tiempo. Y si, tengo mujer, hijo, una casa que pagar, trabajo...pero aquí están mis coj... tambien para pelear esa gravedad.
Estaba inspirado 🤣🤣🤣🤣
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Carpe Diem!!!
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EvaReche
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@Alerones 🤣🤣🤣🤣🤣 si, porque nada es verdad ni mentira majetón 🤣🤣🤣🤣🤣
Has descansado bien después de esa inspiración? 🤭🤭
Me alegro si después de 4 años te va bien. Ya verás como es así para muuuucho tiempo 👍💪
Gracias a ti también por la respuesta actor secundario 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Pasa un muy buen día 😊 👍
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Alerones
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@EvaReche algo.
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EvaReche
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EvaReche
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@Alerones q idiota eres 🤣🤣🤣 🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Pero no te preocupes porque eso ya te viene de antes 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
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Elsa.C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Elsa.C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 2/6/25 a las 12:13
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Hola @EvaReche,
Gracias por relanzar esta reflexión en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La percepción de la gravedad de una enfermedad puede variar según el impacto en la calidad de vida y el grado de evolución en cada persona.
Invito a otros miembros a participar: @Fernando @kocilon @Itxaso @Unodetantos @lolamaria @LorenaNoel @Alada1980 @Laura70 @otavon @botasrojas @Luisje @davidrup @paco72 @amlb1961 @Tauro27 @Mazinguer55 @PilarC. @Pilianllo @Marisavare @MartaH @Lidy84 @Xarito @chilin @Olmami @Monica-78 @Almudena86 @Anagallega @celuis @Rosefar @Maowli @Soniac @Beytts @vaniva @MariaVic @Maríagq @Estelag @Vitiraul @Vapela @Sangar13 @AureliaM @Sonya61 @afonsofreitas @AntonioChaves @Lidia84 @AlejandraElizabeth @EmMaRaMa @Mamenza @GemmaIsabel @Roberdiez @Ralvarom @Begalau @Unruly @Estefania @alfonsosinoga @Finamari @Pelusa @elemorvic @Saresare_sare @Esti555 @Vedior @Nahitxu @Perrin @Rouena @Gkstor18 @letiosa @Lude2206 @Adela27 @Mrtam21 @LichyHD @karens @EstefaníaGarcía @leroga @Mariajose71 @Linfocita @JoseLMM @Ivonne @Andreabf @Salva1973 @Esther. @Marialo @Vania18 @Belen_vaz @EstherLG @JUANMA69 @MACARENA_CRUJERA @Mariiiia @Rosadc86 @jgarric @Tixa77 @Llaura @Elunita @Zekielo06 @VeroVerdi @Dalasi @Joan85 @Taliaaa @Eugenia88 @Lorenitalonsor @chyvisil76 @Adriii
¿Consideráis que la EM ha cambiado vuestra vida de forma significativa?
¿Pensáis que la percepción de la gravedad de la EM está bien entendida por la sociedad?
¿Cómo gestionáis emocionalmente la evolución de la enfermedad en vuestro día a día?
Gracias por compartir vuestras experiencias,
Elsa del equipo Carenity
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Elsa C
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
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EvaReche
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Hola a tod@s, en primer lugar hoy es el día mundial de la EM así q felicidades a tod@s. ☺️
Y en segundo lugar, hace tiempo hice esta misma pregunta en el foro, pero al ver que hay muchas caras nuevas, vuelvo a lanzar la pregunta ☺️🤭
Consideráis que la EM es una enfermedad grave?
Que tengáis un muy buen día 😊 👍