Errancia diagnóstica en la EM: el largo recorrido de una paciente

Buenos días y gracias por aceptar testificar. ¿Podrías presentarte en unas pocas líneas?

Me llamo Chrystèle. Tengo esclerosis múltiple secundaria progresiva, que se cree que existe desde la infancia, pero que sólo fue reconocida en 2007, cuando comenzó a afectar mis habilidades motoras.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas y cuándo aparecieron?

El primer problema apareció en 1981, cuando tenía 12 años: la fatiga. Al principio cíclica (aproximadamente cada 6 meses), luego se volvió crónica. También experimenté parestesias (sensación anormal de los sentidos o de la sensibilidad general) y vértigo, que vienían por períodos y fueron reconocidos como ataques de espasmofilia.

En 1988, durante un período de exámenes, experimenté alteraciones visuales, que se repitieron más tarde y que fueron confundidas como consecuencia del estrés o causadas por mi fuerte astigmatismo.

En 1995, tuve un episodio de problemas cognitivos y en 2004 llegaron los primeros problemas motores.

En 2005, conocí los trastornos urinarios y en 2006, los trastornos sensoriales.

Un año más tarde, fue la llegada de los problemas motores, causados por la debilidad muscular, y con ello las primeras caídas.

¿A qué médicos consultaste?

Fui a ver a diferentes médicos de cabecera, con la esperanza de que uno de ellos encontrara lo que yo sufría. Un día, el reemplazo de uno de estos médicos me dijo que fuera a un neurólogo si mis problemas de sensibilidad en las manos no desaparecían. Pero en ese momento, yo estaba en medio de un período de exámenes universitarios y él no me había dado ninguna dirección para ver al especialista. Un año más tarde, el diagnóstico finalmente llegó: EM remitente (aunque, en mi opinión, ya estaba en el proceso de pasar a la forma progresiva de la enfermedad).

¿Te han diagnosticado alguna otra enfermedad además de la EM?

Sí, también tengo gastroparesia, que puede estar relacionada con la EM. Estos son dolores digestivos causados por un estómago lento, un retraso en el vaciamiento gástrico.

>> El diagnóstico de la esclerosis múltiple contado por los miembros. Lee su historia.

En el momento del "brote" de los trastornos cognitivos, había sido tratada por ansiedad y fobia social, tal y como habian pensando que era anoréxica, mientras que si ya no podía comer como antes, era debido a la dispepsia funcional (dolor digestivo), causada por gastroparesia.

¿Has probado tratamientos para combatir enfermedades que al final no tenías?

Recibí curas de magnesio cuando era niña, luego ansiolíticos y antidepresivos, así como suplementos alimenticios para ayudarme a aumentar de peso.

¿Cómo han reaccionado tus seres queridos durante este tiempo? ¿Te sentiste apoyada?

Mis hermanos pensaban que era necesario "patearme el culo", porque todo estaba en mi cabeza, ¡que es lo que también pensaban los médicos!

Uno de estos médicos, que sigue siendo el médico de mi tía, supuestamente le dijo que no nos había dicho nada en ese momento (aunque sabía que era EM), ¡porque no estábamos preparados para escuchar la verdad! Argumento de que yo personalmente me encuentro ¡completamente fuera de lugar!

Sólo mi madre creyó en mí. Estaba convencida de que mis quejas eran reales, de que no estaba sólo "en mi cabeza", de que sufría de "algo", aunque ningún médico hubiera podido encontrarlo.

¿Cómo se diagnosticó finalmente la EM? ¿Por qué médico y después de qué examen?

Cuando volví a mi médico de cabecera, a quien ya le había contado mis problemas urinarios y las cosas extrañas que estaban sucediendo, ella comprendió que yo tenía problemas neurológicos, al hacerme la prueba de Babinski en los pies. Fue entonces cuando me refirieron a un neurólogo, quien rápidamente me diagnosticó esclerosis múltiple después de someterme a pruebas (incluyendo dos resonancias magnéticas).

¿Qué tratamientos tomas y son efectivos?

He estado tomando Copaxone desde 2010 y Silodyx (para mis trastornos urinarios).

Antes de este tratamiento de fondo, tenía una recaída cada 10 meses. Desde que comencé con Copaxone, no he tenido más recaídas.

En 2014, mi neurólogo me dijo que a partir de una EM remitente benigna (¡porque sigo en pie desde hace más de 20 años!), pasé a secundaria progresiva, y me informó de que tenía que recibir un tratamiento inmunosupresor (¡un tratamiento que no me gusta seguir!).

¿Cómo estás hoy?

Mi esclerosis múltiple empeora cada vez más.
Hoy en día, ya no puedo caminar sin ayuda: me apoyo a la pared (cuando estoy en casa), bastón, el brazo de mi cuidador, silla de ruedas eléctrica.

Mi lado derecho también está empezando a verse afectado, mientras que hasta ahora, sólo el lado izquierdo estaba afectado (debilidad en la pierna y los brazos/mano).

¿Cuál es el síntoma más difícil de controlar en la actualidad?

Los problemas visuales eran comunes al principio de la enfermedad, ahora son más los trastornos urinarios y de tránsito, así como la dificultad para caminar, los que más me invalidan. Debo permanecer muy alerta sobre el riesgo de infecciones del tracto urinario, especialmente porque tomar antibióticos se ha vuelto difícil (debido a mis problemas digestivos). Durante mi última infección, aunque mi médico de cabecera la reconoció como una simple cistitis, hubo que utilizar inyecciones intramusculares (antibióticos de amplio espectro).

¿Qué consejo le darías a un paciente sin diagnosticar?

Mi primer consejo sería: ¡confía en tus sentimientos! No dudes en insistir en hacerte escuchar por tu médico, en lugar de ir de médico en médico, con la esperanza de que uno de ellos finalmente encuentre lo que estás sufriendo.

Elegir a la "persona adecuada con la que hablar" no es fácil y el período de vagabundeo médico es a menudo muy angustioso.

¿Te gustaría añadir algo?

El vagabundeo médico es más común de lo que pensamos. Para algunas enfermedades, esto puede ser un verdadero problema: por ejemplo, en la esclerosis múltiple, es bien sabido que cuanto antes se trate médicamente al paciente, mejor. Quién sabe, si no hubieran tardado tantos años en darme el "diagnóstico correcto" (¡lo que me habría permitido ser tratado mucho antes!), puede que aún me encontrara con una EM remitente a día de hoy.

¡Muchas gracias a Chrystèle por este testimonio esclarecedor! En tu caso, ¿cuáles fueron tus primeros síntomas? ¿Cuándo te diagnosticaron?