La historia de Nicolás: adaptar su vida diaria y perseguir sus sueños deportivos frente a la EM

Hola Nicolás, ¿podrías presentarte?

Nacido en 1988 y deportista de toda la vida, empecé a interesarme seriamente en el fútbol con la locura posterior a Francia 1998. El esquí alpino sigue siendo uno de mis deportes favoritos.

Después de un master en una escuela de negocios en París, me fui a trabajar a Australia para disfrutar del aire libre y de una calidad de vida excepcional para los atletas. Entonces descubrí el triatlón, que rápidamente se convirtió en una forma de vida.

Mi EM comienza cuando cumplo los 27 años y, a pesar de los síntomas de la enfermedad a diario, intento dominarla lo mejor que puedo para perseguir mis pasiones.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas de la esclerosis múltiple?

Los primeros síntomas de mi EM se presentaron bajo la forma de parestesias, que luego progresaron hacia una espasticidad en los tobillos y dificultad para caminar. También se añadieron la incontinencia, la fatiga, etc.

¿Fue un diagnóstico largo?

La fase más frustrante de la enfermedad fue la falta de un diagnóstico inicial. Incluso antes de encontrarme con los primeros neurólogos y de que me hicieran las primeras resonancias magnéticas, ya me había "autodiagnosticado". Mi opinión se basó en la investigación en Internet, pero también en discusiones con amigos médicos. Cuando llegué al hospital (por segunda vez, después de ir por urgencias la primera vez y ser diagnosticado con una hernia de disco), me dijeron que sólo era víctima de mielitis, y a pesar de los 3 días de bolos de corticosteroides que me recetaron, no tenía un diagnóstico oficial. Así que no me dieron ningún tratamiento de fondo.

¿Cómo reaccionaste ante el anuncio del diagnóstico?

6 meses después, después de la aparición de nuevas lesiones en la resonancia magnética cerebral y de la médula espinal, se me dio el diagnóstico como una liberación, una clave que me permitirá acceder a tratamientos de fondo. Esperaba que me ayudaran a controlar los síntomas de esta enfermedad. Así que no tuve dificultad en aceptar el diagnóstico.

Ya había progresado antes en el manejo de la enfermedad. En primer lugar, aprendiendo todo lo que podía sobre la esclerosis múltiple: leyendo libros y publicaciones científicas y evitando confiar en los testimonios y predicciones catastrofistas. La opinión de una persona en un momento dado no puede ser un reflejo objetivo de la enfermedad. Me centré en todos los factores que podía controlar: como empezar a adaptar mi alimentación, cambiar mi estilo de vida, centrarme en las cosas que me hacían bien y no en las que me daban placer.

¿Cómo aceptaste la enfermedad? ¿Era obvio continuar con el deporte?

Cuando me diagnosticaron, decidí tomarme un tiempo para hacer un retiro espiritual. Fue una oportunidad única para reflexionar sobre mí, mis aspiraciones, mi vida y cómo el diagnóstico podría ayudarme a redefinir lo que quería llegar a ser. Creo que este episodio fue un paso clave para mí en la aceptación de la enfermedad. El objetivo para mí era realmente sacar el máximo provecho de ello, entender cómo podía utilizar el diagnóstico para mejorar mis condiciones de vida.

"Cuando no puedo mover bien mi tobillo, puedo andar en bicicleta o nadar. Cuando mis brazos no responden, puedo ir a corrier."

En este proceso de reflexión, se me había ocurrido la idea de que ya no haría deporte. Los primeros síntomas de la EM fueron especialmente impresionantes, y quería centrarme en la protección de mi cuerpo. Pero la naturaleza rápidamente recuperó el control. Un día, fui a la piscina y nadé 500 metros. Cuando llegué al final, me dije a mí mismo: finalmente sigue funcionando. Fue un gran alivio.

¿Cómo afecta la enfermedad a tu vida diaria como atleta?

Poco a poco volví a entrenar, tratando de escuchar a mi cuerpo lo más posible. El deporte me permite escapar, pensar completamente en otra cosa. Cuando corro, cuando nado, cuando estoy en mi bicicleta, me siento completamente vivo, y eso es lo más importante. El deporte no reduce los síntomas, pero te permite no pensar en ellos.

Mi estado es variable y me adapto a los síntomas de la EM. Cuando tengo no puedo mover el tobillo, puedo andar en bicicleta o nadar. Cuando mis brazos no responden, puedo ir a corrier.

¿Cómo ves tus próximos desafíos deportivos?

Después de volver a entrenar, pude volver a competir y participar en triatlones de larga distancia (1,9 km de natación, 90 km de ciclismo y 21 de carrera). Con los campeonatos del mundo que se celebrarán en Francia en 2019, me he fijado el objetivo de clasificarme. Trabajé con un entrenador para estructurar mi entrenamiento y mantener la EM en un lugar real, es decir, para pensar en lo inesperado. Respetar el cuerpo y la fatiga. Con 6 meses de entrenamiento intensivo y sin grandes crisis que lamentar, mi carrera en China programada para abril de 2018 fue muy bien, y mi clasificación me permitió validar mi entrada para los campeonatos del mundo que se celebrarán en septiembre de 2019.

¿Cómo adaptaste los otros aspectos de tu vida diaria a la EM?

Mi vida diaria se ha visto perturbada por la EM. O mejor dicho, mi EM fue un desencadenante que me hizo consciente de todos los cambios beneficiosos que podía hacer en mi entorno.

Después de leer la literatura científica y algunos libros franceses e internacionales sobre el manejo de la EM (Vaincre la sclérose en plaques de Julien Venesson, Overcoming Multiple Sclerosis de P. Jelinak), comencé a practicar yoga, sofrología y meditación. El sueño ha ocupado un lugar crucial en la organización de mis días. Trato de adaptar mi dieta comiendo tantas comidas caseras como sea posible y evitando las comidas preparadas. Todos estos cambios han ocurrido gradualmente en mi vida, no elegí cambiar radicalmente mi estilo de vida. También decidí cambiar de trabajo buscando un puesto en el que pudiera poner mi calidad de vida por delante del trabajo. Dejé el estresante y exigente mundo de la consultoría estratégica para unirme a una gran empresa donde informé a mis superiores directos de mis problemas de salud.

¿Cuál ha sido el papel de tus seres queridos en estos cambios de vida?

Mis familiares fueron muy comprensivos y me apoyaron. Creo que es esencial saber cómo rodearse, porque la enfermedad puede ser una carga que hay que manejar solo a diario. Tengo la suerte de tener una novia muy paciente y comprensiva. Ella también ha sido capaz de adaptar su estilo de vida a los cambios que necesito hacer. Mis padres están obviamente muy preocupados, pero insisto con ellos en el manejo cada vez más eficaz de la enfermedad. Los mantengo informados de los resultados de cada resonancia magnética y de las visitas al neurólogo.

"No quiero compasión de los demás, necesito comprensión"

Con la gente que conozco menos, trato de no hablar de la enfermedad. Sólo 4 personas lo saben en la oficina. Cuanto menos hablo de ello, menos gente me habla de ello, y mejor me siento. No quiero compasión de los demás; necesito comprensión. Los otros deben ser capaces de comprender mi fatiga, mi irritación, mis dificultades. Para ello, mi novia escribió un documento claro y explicativo de dos páginas sobre la EM, en el que habla mucho sobre los síntomas invisibles. Luego envió este documento a la mayoría de mis amigos cercanos y a mi familia. Esto les permitió entender y no hacer preguntas absurdas o incesantes.

Has decidido dar a conocer tu enfermedad, especialmente a través de un retrato en El Equipo (periódico de deporte Francés), ¿puedes contarnos más sobre esto?

La mediatización de la enfermedad fue una elección muy difícil, ya que requiere una comunicación regular sobre los síntomas, el miedo a lo desconocido y los retos futuros que puedan surgir. La ventaja es que permite dar a conocer la enfermedad y destruir una serie de mitos en torno a la esclerosis múltiple: la discapacidad no es automática, los escleróticos no son condenados, ¡existe la esperanza! Es necesario elegir la vida, y ese es el mensaje que estoy tratando de enviar.

¿Cuál es tu tratamiento hoy? ¿Has sido incluido en la elección de este tratamiento por parte del equipo de cuidados de salud?

La elección del tratamiento fue particularmente sorprendente. Los neurólogos me dejaron elegir mi medicación, desafortunadamente con muy poca información. Tenía que elegir entre Aubagio, Copaxone e interferones.

>> Evalúa tu tratamiento haciendo clic aquí

Hice una tabla comparativa de cada uno de estos fármacos sobre diferentes criterios (eficacia, efectos secundarios, dosis, etc.) buscando información en Internet y hablando con los pacientes. Encontré algunas tablas de comparación existentes y construí la mía (ver abajo). Luego le hice a mis neurólogos unas cuantas preguntas de aclaración antes de tomar una decisión.

Elegí Aubagio porque es fácil de tomar y los efectos secundarios son limitados. Mis únicas reservas se referían al riesgo potencial de malformación fetal en caso de paternidad y a la falta de progreso del medicamento, lanzado al mercado francés en 2014. He estado con Aubagio por más de 2 años ahora, soporto bien el medicamento y es relativamente eficaz.

¡Muchas gracias a Nicolás por compartir su historia y sus consejos para adaptar su vida diaria a la enfermedad sin renunciar a sus pasiones!

Puedes visitar su blog aquí

No te olvides comentar este testimonio para dar tu apoyo y hacer preguntas.