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Esclerosis múltiple: ¿se pueden revertir o mejorar las discapacidades que van apareciendo?
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Kitina
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Kitina
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Hola, soy Cristina de Gran Canaria, tengo 52 años y tengo em desde los 14 años y realmente puedo decir que desde hace unos 15 años que estoy con Natalizumab, puedo decir que las secuelas que me habían dejado los brotes, se han ido mejorando muchísimo en todo éste tiempo, antes sin un tratamiento que no me parase los brotes, era como que cada vez me iba un par de escalones atrás y ahora me da la opción de poder subir alguno de los que había bajado... En sensibilidad, en la falta de equilibrio, que es lo que más me falta a día de hoy.
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Mongla
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Mongla
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buen día,
Mi hijo sufrió adormecimiento de los pies y lo recupero totalmente después de varios meses, tuvo dos neuritis ópticas y también recupero la visión.
Esa es hasta hoy después de 19 años de haber sido diagnosticado, por ende, nunca pierdan la esperanza.
un abrazo desde Argentina
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Mongla
Romeoimpact
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Romeoimpact
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Nado en verano muchas veces,camino bastante y vida sana,de momento funciona
Kitina
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Hola, soy Cristina de Gran Canaria, tengo 52 años y tengo em desde los 14 años y realmente puedo decir que desde hace unos 15 años que estoy con Natalizumab, puedo decir que las secuelas que me habían dejado los brotes, se han ido mejorando muchísimo en todo éste tiempo, antes sin un tratamiento que no me parase los brotes, era como que cada vez me iba un par de escalones atrás y ahora me da la opción de poder subir alguno de los que había bajado... En sensibilidad, en la falta de equilibrio, que es lo que más me falta a día de hoy.
Lorenitalonsor
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Buenos dias, tengo esclerosis diagnosticada desde hace un año, pero con síntomas al menos 5.
En resonancia estoy mucho mejor, nada de lesiones nuevas, ni activas. Pero la inflamación me dañó los nervios de la espalda y por ende he perdido sensibilidad, fuerza y movimiento de la pierna derecha. Hago rehabilitación, fisio y gimnasio. Es cierto que estoy algo mejor y el neurólogo me dice que si que lo puedo revertir, pero necesitaba escuchar testimonios reales para comprobar que esa afirmación puede ser cierta.
Gracias por escribir, realmente necesitaba leer estas noticias positivas.
Un saludo!!!
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Lorena AR
JulyDe
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Última actividad en 5/11/25 a las 0:45
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Hola a todos! En mi caso, tuve un adormecimiento en mi pierna izquierda por 2 años y estuve sin poder caminar. En ese tiempo no sabía de mi condición y no sabían que tenía, me sacaron todo tipo de exámenes pero ninguna resonancia, entonces decían que todo era normal y que probablemente sería el estrés. Finalmente, solo me dijeron que con terapia física mejoraría. Así que eso hice, tuve terapia física y después de año y media recupere la sensibilidad y quise seguir con mi vida, para eso tenía 15 años, supongo que el médico en ese momento no me creyó y pensó que solo era una adolescente exagerada.
Ahora mi neuróloga me dice que eso probablemente fue mi primer brote y ya comprendo todo porque en mi cerebro tengo más de 15 lesiones y no se sabe con exactitud desde cuando aparecieron.
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Lorenitalonsor
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@JulyDe hola!!! Yo llevo 5 años con los pies adormecidos, que terapia física has hecho?? Gracias
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Lorena AR
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@Lorenitalonsor el tipo de terapia física fue un poco de calor, electroterapia, masajes y acupuntura. Sí mejoré! Pero fue un proceso de un año y medio.
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PomponCJEM
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PomponCJEM
Última actividad en 23/10/25 a las 12:05
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¡Hola a todos!
En mi caso, EMRR diagnosticada desde hace 5 años, primeros posibles brotes desde la infancia según historial comentado con neurología.
Actualmente tengo aproximadamente 50 lesiones en la cabeza, 3 en cervicales y 1 en dorsales.
Además del tratamiento modificativo de la enfermedad, sigo tratamiento para sintomatología, algunas derivadas de secuelas. También, es recomendable seguir un estilo de vida saludable.
Mi respuesta sería que si, las secuelas, sino reversibles, pueden ser desde luego mejorables.
En mi caso, aún con síntomas menores propios de la enfermedad y alguna secuela no limitativa, tras una racha un poco controvertida, mi vida, a día de hoy, es completamente normal.
Saludos.
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Lorenitalonsor
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@PomponCJEM me alegra muchísimo leerte y que a pesar de todas las lesiones tengas una vida normal. Yo llevo desde marzo con dificultad para andar por una lesión en los nervios de la lumbar debido a la EMRR, tengo debilidad en la cadera rodilla y pie lo que hace que el simple echo de andar unos metros sea una carrera de obstáculos. No se si mejoraré, pero llevo así 5 meses y se me hace muy cuesta arriba. La semana que viene tengo neuro y a ver que me dice.
Saludos!!
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Lorena AR
PomponCJEM
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PomponCJEM
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@Lorenitalonsor mucho ánimo!
Yo pasé unos meses con dificultad para caminar por afectación de un lado del cuerpo (también tenía dificultades en el brazo del mismo lado) motivada por un brote; requirió tiempo y a veces “me falla” un poco la fuerza, pero me recuperé a base de seguir moviéndome, aunque me caía todo el tiempo… es duro, lo se, pero, en la medida de lo posible, hay que seguir intentándolo.
Espero que vayas a mejor
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Eugenia88
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En mi caso, hace un año y medio empecé a tener muchas dificultades en la pierna derecha para andar, levantarla, para mantener el equilibrio, sensibilidad tanto en pies como en manos... Algunas cosas empecé a recuperarlas tras el bolo de corticoides, otras he tardado más de un año en recuperarlas o al menos mejorar mucho. Esto no quita que cuando hace calor, estoy estresada, he dormido poco etc vuelven a darme algunos síntomas, pero es algo muy temporal y mucho más leve.
Además hace 15 años perdí la capacidad de ver los colores con la misma intensidad con la que los había visto siempre, en el ojo izquierdo. Nadie supo qué pasaba... Ahora sé que era un brote de em, al año o así lo recuperé.
Perdón por el tocho 😂
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@Eugenia88 muchas gracias me ayudas mucho a no perder mi fuerza de voluntad y seguir.
Yo llevo desde principio de año con la pierna derecha como tú, perdida de sensibilidad, fuerza, equilibrio, adormecida. Y a día de hoy sigo igual o quizás peor, desde marzo tengo un tratamiento, fisio rehabilitación y espero notar mejoria al menos a final de año.
Un besito
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Lorena AR
Eugenia88
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@Lorenitalonsor ya verás como recuperas si no todo, bastante. A mí me ha ayudado mucho la constancia, darme tiempo y escucharme. En rehabilitación del hospital, hacían mucho hincapié en que no debía forzar mucho, ya que eso podía incluso ralentizar un poco la recuperación. Por eso, cuando haciendo ejercicio noto que empiezo a tener dificultades importantes para hacerlo, paro y vuelvo a repetirlo al día siguiente.
Un abrazo!!
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@Eugenia88 muchas gracias por los ánimos. Creo que yo he hecho mal en esforzarme demasiado. Entrenaba 3 horas casi todos los dias y acababa cojeando mucho mas . Llevo una semana de descanso para recuperarme bien y la clave está en eso que mencionas, no llegar al limite y escuchar el cuerpo.
Lo haré así, sin llegar a fatigar la pierna.
Gracias!!!
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Lorena AR
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Romeoimpact
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A mí se me quedó media pierna dormida en el primer brote detectado,al final con punciones lumbares recuperé la pierna de nuevo,las resonancias le pusieron nombre y apellidos E M,me enviaron de urgencia a operar la espalda o un hospital,creían que era una compresión medular,agradezco que no me operasen,ánimo a tod@s
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Buenos dias!!!!
He tenido consulta con el neuro y ha visto que estoy peor en cuanto a la rigidez de mi pierna derecha. La medicación no hizo efecto.
Me ha dicho que va a probar con inyecciones de botox en las zonas con espasticidad.
Alguno ha probado esta técnica,??
Saludos y feliz sábado!
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Lorena AR
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@Mongla me pincho ofatumumab para la enfermedad en sí y para la mejorar de la marcha tomo fampyra, para la rigidez estuve 5 meses con baclofeno pero nada.
Entonces probará con botox en los músculos de la pierna que tienen rigidez y a ver q pasa.
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Lorena AR
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@Lorenitalonsor te deseo mucha suerte con el botox.
Un saludo desde Argentina
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@Lorenitalonsor horrible. En mi caso me pusieron botox por toda la pierna para combatir la espasticidad .
El botox lo que hace es anular el movimiento del músculo (de ahí que la gente que se lo pone en la cara no tiene arrugas. Porque músculos que no se mueven , no generan arrugas).
Me caí varias veces por perder el control total sobre las pierna. Y muscularmente, perdí masa (su efecto duro 8/10 meses, pues me pusieron bastante).
No lo recomiendo para nada.
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No somos coj@s, somos cojonud@s
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@Javicho siento mucho tu mala experiencia. En cuanto me lo pongan contaré la mia. A ver que tal.
Un saludo y gracias por compartir
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Carlitosw
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Carlitosw
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Hola 👋🏼
También pasé (o tal vez sigo en ella) por la etapa de saber si los síntomas iban a quedar como secuelas permanentes, y mas por el hecho de tener "mal pronóstico" (hombre, mayor de 40)
Después de 1 año de diagnóstico, primera parte del tratamiento con Mavenclad, puedo decir que es posible mejorar (no sé si recuperar); en mi caso tuve afectación en la sensibilidad en las piernas y rigidez muscular, en su momento no podía caminar mas de 1 calle sin tener que parar, hoy la velocidad es normal y puedo caminar mayores distancias sin inconvenientes.
Sin medicamentos para eso, solo paciencia 🙃 y ejercicio en bicicleta estática.
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CarlosB
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@Carlitosw muchas gracias por tu comentario, yo llevo andando con muchísima dificultad mas de 6 meses y si que me impaciento. Ahora salgo a andar haciendo paradas, hago yoga y ejercicios de rehabilitación y me toca esperar a ver resultados.
Un saludo y gracias
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Lorena AR
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Javier.B
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¡Hola a todos! 👋
La esclerosis múltiple puede afectar a cada persona de forma distinta, y los síntomas como la pérdida de movilidad, la debilidad o la sensibilidad alterada pueden variar en intensidad y duración.
¿Pero se pueden revertir o mejorar estos empeoramientos y discapacidades? Esta discusión surge de una inquietud que nos ha planteado @Lorenitalonsor
¿Cuál ha sido tu caso? ¿Y si nos ayudamos entre todos?
¿Habéis vivido una situación en la que la movilidad o sensibilidad afectadas hayan mejorado con el tiempo?
¿Qué factores personales creéis que influyeron en vuestra recuperación o estabilización?
¿Qué tipo de apoyo o recursos os han resultado más útiles durante ese proceso de recuperación o adaptación?
Invito a todos los miembros a responderle:
@crisnate @rozy7h @kocilon @GemaLapeque @lolamaria @Kitina @crisarat83 @Miriams @otavon @Nena76 @Tauro27 @PilarC. @mdelamorena @Mariangus @LinfocitaT @Anysss @marcos_araujovicente @Abravo @Monica-78 @Anagallega @Anabelpec @gpruzzo @Santimag @Alirgo @Towanda @Soniac @Anyols @Nuria60 @Marasengo @Vitiraul @Mis.EM @CarlaM @PedroChazarra @Evaarias @Mongla @Aliss86 @AureliaM @Almendros @raquel113 @Natalis @Alerones @AlejandraElizabeth @Sara82100 @Luci79 @Javi1969 @Romeoimpact @LaCrisy. @patrizahra @jonathanBarcelona @Finamari @PenélopeFlorido @Margamoon @Adripop @Iciarmg @Crod87 @Maitebellet @PabloMM @2024sar**! @Silviapc82 @4912883 @fjcordob @MARTAGALLART @Mialma @Libemrr @Jacinta10 @Antonio_4050 @Ana_C @Campanilla @Mariaala @Linfocita @PomponCJEM @Ylenial @Patriciasr @rogoal @Margacantal @RODSENMA @Laurape @marthha @Tixa77 @Carlitosw @Arasa1977 @ALBERLUZ @Susanita @Vicenn @Mariquilla @Rebeca90 @Marian39 @Dalasi @Elisabethng5 @Migueangel @sitohenares @Catina @Pepipdh @Rachelballes @Eugenia88 @Ifernandez @DavidLuqueGarcia @-Sara- @Larala85 @JulyDe
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Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity