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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis múltiple: ¿se pueden revertir o mejorar las discapacidades que van apareciendo?
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Mariele
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Mariele
Última actividad en 19/10/25 a las 11:38
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Otra enfermedades: Ataque al corazón / Infarto, Insuficiencia cardíaca
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Hola,
Tengo aún pendiente presentarme, todavía estoy asimilando mi enfermedad.
En mi caso, todo esto empezó con adormecimiento del brazo derecho hace aproximadamente un año, en junio de este año la punción lumbar confirmó la EM y en julio inicie el tratamiento con Kesimpta. Desde el tratamiento, no se me ha vuelto a dormir el brazo que era el síntoma mas fuerte que tenia, pero sigo con los dolores generalizados en las piernas, adormecimiento en las manos y vista borrosa o cruzada en el ojo izquierdo, mi neuróloga no ha dicho que vaya a mejorar, ha descrito este tratamiento como tratamiento de futuro para no empeorar y que no haya ningún brote, espero que se confunda y mejorar, al menos, un poquito.
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Tras la noche más oscura, siempre vuelve a amanecer.
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Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/10/25 a las 22:18
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@Lorenitalonsor te mando mi tfno y hablamos si quieres y te cuento. 626215241
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/10/25 a las 22:18
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Llevo 7 años diagnosticada, estoy muy bien
Eugenia88
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Eugenia88
Última actividad en 20/10/25 a las 14:39
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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2025
Otra enfermedad: Artritis
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@Lorenitalonsor qué bien! Y también me alegro por lo de las pastillas, más cómodo. Sabes que tratamiento te va a poner?
Lorenitalonsor
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Lorenitalonsor
Última actividad en 20/10/25 a las 11:43
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@Eugenia88 aún no, lo hablaremos a finales de noviembre 😊.
Así que a ver que tal, espero poder revertir la perdida de movilidad de la pierna. Tengo fe jejje
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Lorena AR
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 17/10/25 a las 17:45
Registrado en 2025
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¡Hola a todos! 👋
La esclerosis múltiple puede afectar a cada persona de forma distinta, y los síntomas como la pérdida de movilidad, la debilidad o la sensibilidad alterada pueden variar en intensidad y duración.
¿Pero se pueden revertir o mejorar estos empeoramientos y discapacidades? Esta discusión surge de una inquietud que nos ha planteado @Lorenitalonsor
¿Cuál ha sido tu caso? ¿Y si nos ayudamos entre todos?
¿Habéis vivido una situación en la que la movilidad o sensibilidad afectadas hayan mejorado con el tiempo?
¿Qué factores personales creéis que influyeron en vuestra recuperación o estabilización?
¿Qué tipo de apoyo o recursos os han resultado más útiles durante ese proceso de recuperación o adaptación?
Invito a todos los miembros a responderle:
@crisnate @rozy7h @kocilon @GemaLapeque @lolamaria @Kitina @crisarat83 @Miriams @otavon @Nena76 @Tauro27 @PilarC. @mdelamorena @Mariangus @LinfocitaT @Anysss @marcos_araujovicente @Abravo @Monica-78 @Anagallega @Anabelpec @gpruzzo @Santimag @Alirgo @Towanda @Soniac @Anyols @Nuria60 @Marasengo @Vitiraul @Mis.EM @CarlaM @PedroChazarra @Evaarias @Mongla @Aliss86 @AureliaM @Almendros @raquel113 @Natalis @Alerones @AlejandraElizabeth @Sara82100 @Luci79 @Javi1969 @Romeoimpact @LaCrisy. @patrizahra @jonathanBarcelona @Finamari @PenélopeFlorido @Margamoon @Adripop @Iciarmg @Crod87 @Maitebellet @PabloMM @2024sar**! @Silviapc82 @4912883 @fjcordob @MARTAGALLART @Mialma @Libemrr @Jacinta10 @Antonio_4050 @Ana_C @Campanilla @Mariaala @Linfocita @PomponCJEM @Ylenial @Patriciasr @rogoal @Margacantal @RODSENMA @Laurape @marthha @Tixa77 @Carlitosw @Arasa1977 @ALBERLUZ @Susanita @Vicenn @Mariquilla @Rebeca90 @Marian39 @Dalasi @Elisabethng5 @Migueangel @sitohenares @Catina @Pepipdh @Rachelballes @Eugenia88 @Ifernandez @DavidLuqueGarcia @-Sara- @Larala85 @JulyDe
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Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity