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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis múltiple: ¿se pueden revertir o mejorar las discapacidades que van apareciendo?
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Mongla
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Mongla
Última actividad en 28/8/25 a las 21:11
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buen día,
Mi hijo sufrió adormecimiento de los pies y lo recupero totalmente después de varios meses, tuvo dos neuritis ópticas y también recupero la visión.
Esa es hasta hoy después de 19 años de haber sido diagnosticado, por ende, nunca pierdan la esperanza.
un abrazo desde Argentina
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Mongla
Romeoimpact
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Romeoimpact
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Última actividad en 28/8/25 a las 21:13
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Nado en verano muchas veces,camino bastante y vida sana,de momento funciona
Kitina
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Kitina
Última actividad en 4/8/25 a las 14:36
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Hola, soy Cristina de Gran Canaria, tengo 52 años y tengo em desde los 14 años y realmente puedo decir que desde hace unos 15 años que estoy con Natalizumab, puedo decir que las secuelas que me habían dejado los brotes, se han ido mejorando muchísimo en todo éste tiempo, antes sin un tratamiento que no me parase los brotes, era como que cada vez me iba un par de escalones atrás y ahora me da la opción de poder subir alguno de los que había bajado... En sensibilidad, en la falta de equilibrio, que es lo que más me falta a día de hoy.
Lorenitalonsor
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Lorenitalonsor
Última actividad en 30/8/25 a las 12:26
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Buenos dias, tengo esclerosis diagnosticada desde hace un año, pero con síntomas al menos 5.
En resonancia estoy mucho mejor, nada de lesiones nuevas, ni activas. Pero la inflamación me dañó los nervios de la espalda y por ende he perdido sensibilidad, fuerza y movimiento de la pierna derecha. Hago rehabilitación, fisio y gimnasio. Es cierto que estoy algo mejor y el neurólogo me dice que si que lo puedo revertir, pero necesitaba escuchar testimonios reales para comprobar que esa afirmación puede ser cierta.
Gracias por escribir, realmente necesitaba leer estas noticias positivas.
Un saludo!!!
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Lorena AR
JulyDe
JulyDe
Última actividad en 21/8/25 a las 20:28
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Hola a todos! En mi caso, tuve un adormecimiento en mi pierna izquierda por 2 años y estuve sin poder caminar. En ese tiempo no sabía de mi condición y no sabían que tenía, me sacaron todo tipo de exámenes pero ninguna resonancia, entonces decían que todo era normal y que probablemente sería el estrés. Finalmente, solo me dijeron que con terapia física mejoraría. Así que eso hice, tuve terapia física y después de año y media recupere la sensibilidad y quise seguir con mi vida, para eso tenía 15 años, supongo que el médico en ese momento no me creyó y pensó que solo era una adolescente exagerada.
Ahora mi neuróloga me dice que eso probablemente fue mi primer brote y ya comprendo todo porque en mi cerebro tengo más de 15 lesiones y no se sabe con exactitud desde cuando aparecieron.
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Lorenitalonsor
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Última actividad en 30/8/25 a las 12:26
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@JulyDe hola!!! Yo llevo 5 años con los pies adormecidos, que terapia física has hecho?? Gracias
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Lorena AR
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PomponCJEM
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PomponCJEM
Última actividad en 17/8/25 a las 9:53
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¡Hola a todos!
En mi caso, EMRR diagnosticada desde hace 5 años, primeros posibles brotes desde la infancia según historial comentado con neurología.
Actualmente tengo aproximadamente 50 lesiones en la cabeza, 3 en cervicales y 1 en dorsales.
Además del tratamiento modificativo de la enfermedad, sigo tratamiento para sintomatología, algunas derivadas de secuelas. También, es recomendable seguir un estilo de vida saludable.
Mi respuesta sería que si, las secuelas, sino reversibles, pueden ser desde luego mejorables.
En mi caso, aún con síntomas menores propios de la enfermedad y alguna secuela no limitativa, tras una racha un poco controvertida, mi vida, a día de hoy, es completamente normal.
Saludos.
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Lorenitalonsor
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Última actividad en 30/8/25 a las 12:26
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@PomponCJEM me alegra muchísimo leerte y que a pesar de todas las lesiones tengas una vida normal. Yo llevo desde marzo con dificultad para andar por una lesión en los nervios de la lumbar debido a la EMRR, tengo debilidad en la cadera rodilla y pie lo que hace que el simple echo de andar unos metros sea una carrera de obstáculos. No se si mejoraré, pero llevo así 5 meses y se me hace muy cuesta arriba. La semana que viene tengo neuro y a ver que me dice.
Saludos!!
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Lorena AR
PomponCJEM
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PomponCJEM
Última actividad en 17/8/25 a las 9:53
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@Lorenitalonsor mucho ánimo!
Yo pasé unos meses con dificultad para caminar por afectación de un lado del cuerpo (también tenía dificultades en el brazo del mismo lado) motivada por un brote; requirió tiempo y a veces “me falla” un poco la fuerza, pero me recuperé a base de seguir moviéndome, aunque me caía todo el tiempo… es duro, lo se, pero, en la medida de lo posible, hay que seguir intentándolo.
Espero que vayas a mejor
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Eugenia88
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Eugenia88
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Otra enfermedad: Artritis
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En mi caso, hace un año y medio empecé a tener muchas dificultades en la pierna derecha para andar, levantarla, para mantener el equilibrio, sensibilidad tanto en pies como en manos... Algunas cosas empecé a recuperarlas tras el bolo de corticoides, otras he tardado más de un año en recuperarlas o al menos mejorar mucho. Esto no quita que cuando hace calor, estoy estresada, he dormido poco etc vuelven a darme algunos síntomas, pero es algo muy temporal y mucho más leve.
Además hace 15 años perdí la capacidad de ver los colores con la misma intensidad con la que los había visto siempre, en el ojo izquierdo. Nadie supo qué pasaba... Ahora sé que era un brote de em, al año o así lo recuperé.
Perdón por el tocho 😂
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Lorenitalonsor
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Última actividad en 30/8/25 a las 12:26
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@Eugenia88 muchas gracias me ayudas mucho a no perder mi fuerza de voluntad y seguir.
Yo llevo desde principio de año con la pierna derecha como tú, perdida de sensibilidad, fuerza, equilibrio, adormecida. Y a día de hoy sigo igual o quizás peor, desde marzo tengo un tratamiento, fisio rehabilitación y espero notar mejoria al menos a final de año.
Un besito
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Lorena AR
Eugenia88
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Eugenia88
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Otra enfermedad: Artritis
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@Lorenitalonsor ya verás como recuperas si no todo, bastante. A mí me ha ayudado mucho la constancia, darme tiempo y escucharme. En rehabilitación del hospital, hacían mucho hincapié en que no debía forzar mucho, ya que eso podía incluso ralentizar un poco la recuperación. Por eso, cuando haciendo ejercicio noto que empiezo a tener dificultades importantes para hacerlo, paro y vuelvo a repetirlo al día siguiente.
Un abrazo!!
Lorenitalonsor
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Lorenitalonsor
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@Eugenia88 muchas gracias por los ánimos. Creo que yo he hecho mal en esforzarme demasiado. Entrenaba 3 horas casi todos los dias y acababa cojeando mucho mas . Llevo una semana de descanso para recuperarme bien y la clave está en eso que mencionas, no llegar al limite y escuchar el cuerpo.
Lo haré así, sin llegar a fatigar la pierna.
Gracias!!!
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Lorena AR
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Romeoimpact
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Romeoimpact
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Última actividad en 28/8/25 a las 21:13
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A mí se me quedó media pierna dormida en el primer brote detectado,al final con punciones lumbares recuperé la pierna de nuevo,las resonancias le pusieron nombre y apellidos E M,me enviaron de urgencia a operar la espalda o un hospital,creían que era una compresión medular,agradezco que no me operasen,ánimo a tod@s
Lorenitalonsor
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Lorenitalonsor
Última actividad en 30/8/25 a las 12:26
Registrado en 2025
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Buenos dias!!!!
He tenido consulta con el neuro y ha visto que estoy peor en cuanto a la rigidez de mi pierna derecha. La medicación no hizo efecto.
Me ha dicho que va a probar con inyecciones de botox en las zonas con espasticidad.
Alguno ha probado esta técnica,??
Saludos y feliz sábado!
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Lorena AR
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javier.B
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Javier.B
Animador de la communidad
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¡Hola a todos! 👋
La esclerosis múltiple puede afectar a cada persona de forma distinta, y los síntomas como la pérdida de movilidad, la debilidad o la sensibilidad alterada pueden variar en intensidad y duración.
¿Pero se pueden revertir o mejorar estos empeoramientos y discapacidades? Esta discusión surge de una inquietud que nos ha planteado @Lorenitalonsor
¿Cuál ha sido tu caso? ¿Y si nos ayudamos entre todos?
¿Habéis vivido una situación en la que la movilidad o sensibilidad afectadas hayan mejorado con el tiempo?
¿Qué factores personales creéis que influyeron en vuestra recuperación o estabilización?
¿Qué tipo de apoyo o recursos os han resultado más útiles durante ese proceso de recuperación o adaptación?
Invito a todos los miembros a responderle:
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Javier, del equipo Carenity