Esclerosis múltiple: "Es muy duro aceptar todo lo que te está pasando"
Publicado el 20 jul. 2022 • Por Andrea Barcia
Silvia, @SilviaCorazóndepoeta en Carenity España, nos cuenta su historia con la Esclerosis Múltiple, descubierta en el 2020. Desde el diagnóstico hasta la actualidad, ella se sincera en su testimonio.
¡Descubre ahora su historia!
Hola Silvia, muchísimas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.
En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?
Soy una chica de 33 años madre de una niña de 6. Soy madre soltera y vivo sola con ella. Me ayuda mi madre. Soy ingeniera informática, pero yo quería cuando la niña fuese más grande irme a la ciudad a trabajar. Ahora no aguanto ni una hora con el ordenador, las migrañas me superan. Es por esto que me estoy preparando las oposiciones para limpiar en mi pueblo. No es lo que yo quería, pero es un trabajo y de algo tengo que vivir.
¿Hace cuánto tiempo que tienes esclerosis múltiple? ¿Qué síntomas te alertaron y te llevaron a consultar a un médico?
En agosto de 2020, trabajando de camarera me dio una gran bajada de tensión, con caída incluida, y me tuve que ir a casa. A la mañana siguiente noté que no veía igual. Pedí cita con mi oculista y este me dijo que en los ojos no tenía nada, que sería del nervio óptico por la bajada de tensión, que tenía que ir a un neurólogo que me hiciese una resonancia.
Me dio un escrito para ir por la seguridad social, pero al no llamarme me fui por lo privado. Tuve buena suerte y es el mismo que de la seguridad social. Me mandó la resonancia y cuando fui a los resultados me dice: "no es el nervio óptico, tienes una posible esclerosis múltiple". Y ahí comenzaron mil pruebas y analíticas. Hasta Julio no se confirmó.
¿Tuviste que consultar a muchos especialistas? ¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron?
He tardado más de un año en hacerme a la idea. Sólo me ha visto mi neurólogo, pero es muy duro aceptar todo lo que te está pasando y todos los cambios que has de dar a tu vida.
¿Cuán frecuentes e intensos son tus brotes, cuánto tiempo suelen durar? ¿Cuáles son tus síntomas diarios?
No me ha vuelto a dar ningún brote, así que no puedo hablar de ellos. Mis síntomas diarios un cansancio continuo y la falta de equilibrio y la pérdida de memoria.
¿Qué tratamientos sigues? ¿Estás satisfecha con ellos?
Desde enero estoy con Copaxone y a estoy muy contenta. No tengo nada más, con la de pastillas diarias, antidepresivo, tensión, ácido fólico y colesterol tengo suficiente.
¿Qué impacto ha tenido la enfermedad en tu vida profesional y privada? ¿Sigues trabajando?
Como he comentado antes estoy preparando oposiciones. No trabajo, pero ayudo a mi madre en un bar que tiene. Pero a veces los vasos se me caen de las manos, las cuentas las tengo que tener muy anotadas o se me olvidan y a la bandeja, que era lo que más me gustaba, tuve que decirle adiós.
¿Cómo gestionas tu vida diaria con la esclerosis múltiple?
Intento hacer lo de antes pero con mis limitaciones. Intento salir más, pues las depresiones no me dejaban, pero ahora que ya se sabe de dónde vienen hasta me quitaron un antidepresivo. Y poco a poco voy volviendo a ser yo.
¿Has tenido que adaptar tu estilo de vida (hábitos alimenticios, deporte, etc.)?
Intento hacer algo de deporte, un paseo diario al menos.
¿Cómo juzgaste/experimentaste el apoyo médico y/o psicológico recibido?
El neurólogo muy bien, pero el apoyo fundamental mi madre. Además de mi psiquiatra y mi psicóloga.
¿Cuáles son tus proyectos para el futuro?
Conseguir un trabajo donde lo pueda hacer todo y vivir el día a día.
¿Qué opinas de las plataformas como Carenity? ¿Cuál es el valor de compartir tu vida diaria, tu experiencia y tu recorrido con la enfermedad?
Me ayuda a ver cómo voy día a día y a leer de otras personas con lo mismo. Pues en persona no conozco a nadie.
¿Qué consejo darías a los pacientes que también tienen EM?
Hay que vivir el día, ni el mañana ni el ayer, el hoy.
¿Una última palabra?
Vive tu vida y goza de las pequeñas sonrisas que te da la vida.
¡Muchísimas gracias de nuevo a Silvia por aceptar esta entrevista con Carenity!
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5 comentarios
Es una buena entrevista y con muchos puntos de razón. Pero eso de hay que vivir la vida... la podríamos vivir mejor si nos pusieran las cosas más fáciles. A mi me despidieron de un trabajo donde llevaba 15 años, por tener una enfermedad con nombre. Ahora estoy deprimida y desanimada pues como dice mi compañera noto falta de memoria, cansancio. Tengo que buscar trabajos por la tarde porque por la mañana tengo médicos y tengo miedo de que me despidan por acudir a ellos ( ya lo han hecho) no puedo decir que estoy enferma por miedo a otro despido y claro... tengo mis limitaciones, limitaciones que a simple vista no se ven, pero que te fastidian en el mundo laboral. Yo también sufro de migrañas y me inyectan botox... mano de santo. Pero la memoria... no puedo competir con mis compañeras. No puedo trabajar de dependienta x k me equivoco con el cambio, camarera se me caen las cosas. Turnos rotativos no puedo con mi cuerpo... etc... etc.. y no tenemos derecho ni a un simple 33% de minusvalia para facilitarnos las cosas en el mundo laboral. Estoy muy deprimida, asqueada con la falta de conocimiento y ayuda que nos Dan. Eso me impide ser feliz en mi día a día... pues ya no puedo ni pensar en mi. Solo en como hacerlo para poder luchar y mantener mi economía en casa. Veo que la salud se me va, la economía no mejora. Es patético que nos traten asi
Silvia, exactamente esa es mi filosofía de vida, seamos felices y disfrutemos de todo lo que tenemos que hay gente que está muchísimo peor que yo.
Siempre pregunta y habla con l@s enferm@s q nos entendemos demasiado bien.
Yo también tengo fatiga, problemas cognitivos, tristemente me tuvieron que despedir del trabajo de mi vida y aprendiendo a vivir con ello, q se puede
@Seatleon por supuesto que sí que te darán un mínimo del 33 % de discapacidad, no recuerdo donde lo pedí yo, yo estaba trabajado y ahí me diagnosticaron, de hecho q un enfermo tenga discapacidad les salimos más económicos y horas al médico te las pueden dar, faltaría más
LaCrisy presenté toda la documentación, informes y pruebas para solicitar el grado. Mi neurólogo no le puso mucho empeño al informe. Me han dado un 12%. Dice mi neurólogo que estoy fantástica que me olvide de que tengo EM. Tu crees que yo me puedo olvidar? A mi no se me nota aparentemente pero me inyectan botox para las migrañas, en ocasiones al andar deprisa me tropiezo con el suelo. Estoy agotada siempre, En mi cerebro hay 15 lesiones. Que mas se necesita por dios!!
Yo también todo el mundo me dice que estoy estupenda y que no me queje, pero las migrañas, el cansancio que siempre arrastro y lo torpe que estoy sólo lo sé yo, Hay muy poca empatia con los sintomas invisibles, yo creo que es ignorancia, que todavía mucha gente no sabe mucho de esta enfermedad.
Nos tenemos que ayudar entre todos y vivir lo mejor posible día a día.
Gracias a todos.
Un abrazo
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