¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Hola @EvaReche:

¡Gracias por abrir este interesante tema!👌 Y seguro que sí, que van a participar nuevos miembros, ya verás 💪 Como dices, la esclerosis múltiple (EM) puede vivirse de maneras muy diferentes según cada persona, lo que hace que la percepción de su impacto y de su gravedad pueda variar considerablemente entre los pacientes y sus familiares. Compartir experiencias y puntos de vista puede ayudar a todos.

Invito a los nuevos miembros (y no tan nuevos 😊) a responderte: @RosaPF @Mariamar @Mariele @Amparoarroyorosas @mariajo70 @GarbyBeltran @Agus789123 @Pazita @Aftersun @Leinad @Saraluz @danikm1 @LauPsych @Juanjo24 @Soleana @apadrinaundragon @Traviata1964 @Anaalc @C.V.EM @Rubens39 @Anatormat @Manuel70 @IvanBoris @HMG.93 @pepi13 @mery26 @C.J.F. @Babysedes @Iarenas @Susanne4849 @Lorelyn @sbenesp @Mariaangels @Rosana @Ramona @Kris280707 @Amaia22 @Macula @MELODIE @Elena91 @Irinha @EsperanzaPM @MaykaRomero @teogda @albertofco @Marizas @Glow22 @Fernando @Lauragv2 @Cris71 @AraAlma @crisarat83 @Achili @Laura42 @NuriaRaquel @lawine @paco72 @tonivilla @jaum.e. @Mazinguer55 @Estherferhu @maritonia @EloyGM @Carmenaragomez @domapero @Irenee @CieloGarcia @Marmor @chilin @Fabi1967 @marcos_araujovicente @Monica-78 @Peri65 @Davidymarta @eluke75 @AnnaGarcia @gpruzzo @Pelandrusqui @Santimag @Anonimo1975 @Seatleon @Raulspg @Nuria60 @Terete21 @Sebas78 @Bárbaro @Mongla @Gemamer @Manuel00 @Mandolina @Anna908 @Alerones @Romeoimpact @patriciapp @Pedro1975 @Bazyero @Maríaaaj @Mariofer @Ralvarom @PenélopeFlorido @beproso @JOSEANGELSARMIENTOLUQUE @Xana35 @Maverik21 @pepeluis @Masaryk @petekosovo @fiskiota @letiosa @mlassot @Yiya1532 @Antonio_4050 @Chap89 @Casadito69 @Marielale @Victoria17 @jgarric @Dalasi @Migueangel @Taliaaa @Larala85 @Mariele @IvanBoris @sbenesp @Macula @MaykaRomero @Marizas

¿Cómo describiríais el impacto que la esclerosis múltiple ha tenido en vuestra vida o en la de vuestro familiar?

¿Ha cambiado vuestra percepción de la gravedad de la EM desde el momento del diagnóstico hasta la actualidad?

¿Qué aspectos de la enfermedad consideráis que influyen más en vuestra forma de vivirla y entenderla?

Gracias por vuestros comentarios y que tengáis un buen día.

Javier, del equipo Carenity

Hola, para mi la palabra grave significa muerte, asi que no, yo no la defeniria como grave tal vez "porculera", fastidiosa. No a todos nos trata igual pero en uno está el como llevarlo. A mi me ha tocado cosillas malas de la enfermedad pero también me a enseñado muchas cosas y creo que juego la partida con una ventaja, soy consciente que nos puede tocar a cualquiera y os aseguro que mi perspectiva de vida me cambió muchisimo. Si tengo días malos pero como cualquiera en la vida, pero esos días son los menos en mi vida,. Procuro no darle mas protagonismo del necesario en mi vida. Hay que ser consciente que en el camino se pierden cosas, no se puede tener todo. A mi me gustaría tener unos cuantos millones en el banco pero no se dió, y no por ello paro mi vida para lamenmtarme sigo en el camino. Pues con las cosas malas que nos pasa en la vida igual, llorar un ratito pero se sigue luchando que hay muchas cosas buenas que vivir.

Hola, mi nombre es Ana, y hace diez años que me dijeron que tenía Esclerosis primaria progresiva.

En un primer momento fue un alivio, poder poner nombre a lo que me pasaba era liberador.

Luego dejo de estar claro, nadie se atrevia a dar un diagnóstico definitivo.

Llegaron a decir, que era conversivo, y ya sin diagnóstico, sin tratamiento, y con visitas de doce y hasta dieciocho meses.

Las lesiones son las más o menos las mismas, pero nunca ha dejado de avanzar.

Cada vez ando menos, y peor. Mi intestino va lento, cuando va.

Mi vejiga...

Ya no me atrevo a hacer viajes.

Todo tiene que ir muy medido y planeado, comidas, lugares, tiempos.

Pasado mañana hace un año que dieron por firme el primer diagnóstico, y ahí me derrumbe, sentí que era una impostora, y si en realidad era conversivo?

y si yo lo imagino?

Hoy me han puesto la primera parte de ocrelizumab.

Estoy esperando síntomas, y al mismo tiempo deseando no tener ninguno.

Por supuesto que se puede vivir con Esclerosis, pero cambia tu vida, y cambia la de los tuyos.

Sí porque no mata pero está cerca de hacerlo cada día y más si hay calor...

Creo que esta pregunta, aunque nace de una realidad tan seria como la enfermedad crónica, también puede llevarnos a una reflexión mucho más amplia: la vida misma.

En mi opinion, quizas pueda estar equivocada, pero es mi forma de verlo.

Porque, si lo pensamos bien, ¿acaso la vida no está llena de incertidumbres?

Podemos acostarnos pensando que mañana será un día más y despertarnos descubriendo que algo ha cambiado para siempre.

Una llamada, una noticia, una decisión, una persona que llega o que se va… Hay momentos en los que la vida cambia de dirección sin pedirnos permiso y sin darnos tiempo para prepararnos.

Quizá quienes convivimos con una enfermedad crónica somos especialmente conscientes de esa fragilidad y de esa incertidumbre, porque aprendemos que no siempre podemos dar por sentado el mañana.

Pero, en realidad, esa incertidumbre nos acompaña a todos, aunque a veces vivamos como si tuviéramos el futuro garantizado.

Y quizá ahí esté una de las grandes enseñanzas: no podemos controlar todo lo que nos sucede, pero sí podemos decidir, poco a poco, cómo queremos vivir aquello que nos sucede.

No se trata de romantizar la enfermedad ni de encontrar siempre algo positivo en lo difícil.

Hay cosas que duelen, que asustan y que cuesta aceptar, y es importante reconocerlo. Pero también podemos preguntarnos qué hacemos con lo que la vida pone delante de nosotros.

Tal vez vivir no consista tanto en tener todas las respuestas como en aprender a caminar incluso cuando no conocemos el camino completo.

La enfermedad puede habernos enseñado esa lección antes de tiempo: a valorar un día bueno, una conversación, un abrazo, una pequeña conquista o simplemente despertar y descubrir que hoy tenemos otra oportunidad.

Por eso, más que preguntarnos únicamente “¿qué pasará mañana?”, quizá podríamos preguntarnos:“¿Qué puedo hacer hoy con el día que tengo?

”Porque el futuro siempre tendrá una parte que desconocemos. Y quizá precisamente por eso, cada día que tenemos delante merece ser vivido con la mayor presencia posible.

La incertidumbre no significa que no haya esperanza. Significa que todavía hay cosas por descubrir

Quizá ahí debería detenerme un momento para responder a una pregunta tan sencilla y, a la vez, tan cargada de significado:

¿Es grave?

Sí.Como la vida misma.Es grave porque nos gusta la seguridad. Nos tranquilizan los planes, las certezas, esa maravillosa sensación de creer que tenemos el control aunque la vida, tarde o temprano, se encargue de recordarnos que quizá ese control era más bien decorativo.

Nos gusta pensar que, si hacemos las cosas bien, si nos esforzamos, si seguimos el camino que habíamos trazado, todo terminará saliendo como esperábamos.

Y, durante un tiempo, incluso conseguimos creérnoslo.

Hasta que la vida aparece con su particular sentido del humor y nos cambia el guion.

Una enfermedad crónica puede hacer precisamente eso. Puede llegar y decirnos:

“Perdona, pero este plan necesita una pequeña revisión.”

Y lo de “pequeña” es, en ocasiones, una forma bastante generosa de expresarlo.

Por eso creo que su gravedad no está únicamente en la enfermedad en sí, sino también en lo que representa: la pérdida de esa falsa sensación de seguridad con la que solemos caminar por la vida.

Y aquí es donde encuentro una curiosa similitud.

La vida nos enseña incertidumbre, pero normalmente lo hace despacio. Nos va dando pequeñas lecciones, casi como quien deja pistas para que podamos ir aprendiendo.

Esta patología, en cambio, parece tener un método pedagógico bastante más intenso: te da la lección y, si puede, te entrega también el máster.

Sin matrícula. Y, desde luego, sin que nadie haya solicitado el curso.

Pero quizá, después de todo, hay algo que podemos aprender de ello.

Que no todo depende de nosotros.Que nuestros planes pueden cambiar.Que nuestro cuerpo puede imponernos otro ritmo.Que pedir ayuda no nos hace débiles.Que disfrutar de lo cotidiano no es conformarse, sino aprender a reconocer el valor de lo que tenemos.

Y quizá también que la vida no pierde su valor porque deje de parecerse a la que habíamos imaginado.Tal vez tengamos que aprender a dejar de preguntarnos constantemente “¿por qué me ha pasado esto?” para empezar, cuando estemos preparados, a preguntarnos “¿qué puedo hacer con esto que me ha tocado vivir?”

No siempre podremos elegir las cartas que nos llegan. Pero quizá todavía podamos decidir cómo jugarlas.

Y sí… es grave.Pero también, lo es la vida.

Y si algo sabemos de ella es que, incluso cuando nos cambia el guion, todavía quedan páginas por escribir