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EM, parestesias, tratamientos: mi lucha para caminar

28 nov. 2019 • 3 comentarios

Miembro de Carenity con esclerosis múltiple, este miembro de 56 años, que desea permanecer en el anonimato, ha accedido a contarnos sobre su trayectoria y sobre su lucha por seguir caminando a pesar de la enfermedad.

EM, parestesias, tratamientos: mi lucha para caminar

"Hola, tengo 56 años y hace ya unos cuantos meses que leo vuestros testimonios, más precisamente desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple en enero. Espero que mi testimonio dé esperanza a aquellos que de repente se enfrentan a este diagnóstico, aunque soy consciente de que cada ESCLERÓTICO es un caso particular.

Los primeros síntomas

Desde hace años, tuve algunos síntomas que nunca antes había consultado: la pierna izquierda que empezaba a fallar después de 15-20 km de caminata (caminaba como un robot), algunas emergencias urinarias y la necesidad de levantarme más a menudo por la noche, hormigueos en los pies cuando estaba cansado por la noche, incluso en mi muñeca izquierda... En resumen, nada preocupante o doloroso, y probablemente relacionado con la edad o con una fatiga pasagera.

A mediados de diciembre, las parestesias aumentaron, y mi médico identificó un Babinski (signo de lesión en la principal vía nerviosa de las habilidades motoras voluntarias: la excitación de la planta del pie provoca la extensión del dedo gordo del pie - normalmente provoca su flexión, nota del editor). Primera resonancia magnética cerebral el 8 de diciembre: tiene algunas "manchas", pero nada significativo a su edad. La parestesia aumentó en la pierna izquierda, que fallaba cada vez más. Cita para una resonancia magnética de la columna vertebral a mediados de enero. Caña a finales de diciembre, paso por urgencias el 06 de enero y regreso a casa con receta para Lyrica... y el 10 de enero, 3 caídas en menos de 30 minutos.

Después del diagnóstico, la rehabilitación

Los bomberos vinieron a buscarme para una resonancia magnética de urgencia e identificaron una inflamación de la médula espinal, hospitalización inmediata después: no podía ni levantarme ni mantenerme de pié. La punción lumbar confirmó el diagnóstico de esclerosis múltiple y comencé un tratamiento "de caballo" con 7 bolos.

Me levanté después de una semana, y dejé el departamento de neurología el 21 de enero, capaz de caminar 100 metros con dos bastones ingleses, un tratamiento con Aubagio, y muchas preguntas: todo lo que encontré en Internet sobre la EM diagnosticada después de los 50 años no era muy optimista.

La fisioterapia

Tuve la suerte de poder ser atendida desde principios de febrero por el servicio de rehabilitación, hospital de día, a razón de tres medias jornadas por semana. A mediados de marzo, podía caminar un poco más de 2 km, a pesar de que mi pie izquierdo todavía se fallaba un poco justo antes de llegar a casa. También pude pasar el examen médico a finales de febrero para recuperar mi permiso de conducir. Como autónoma, retomé mi actividad profesional a mediados de marzo, aproximadamente a media jornada, pero con viajes profesionales por toda Francia. Trabajar a medio tiempo me permite seguir trabajando en el gimnasio y en casa de mi fisioterapeuta (genial: me hace trabajar en la remusculación, pero también en ejercicios de equilibrio y propiocepción).

La osteopatía

Mi osteópata (también genial, es una amiga de mi fisioterapeuta) también me da sesiones de masaje profundo con un Cellu M6 LPG y presoterapia desde este verano. Frecuencia en función de los viajes de profesionales. También he hecho sesiones de acupuntura desde mediados de marzo: es menos obvio hoy en día, pero las parestesias disminuían notablemente después de cada sesión. No sé cuál es la proporción de fisioterapia, de caminar, del tratamiento con Aubagio, de masajes profundos, acupuntura, de suplementos alimentarios (omega 3 y 6, relajante muscular Granion, citrato de magnesio y desde hace 15 días, Assonal), pero hay una certeza: los resultados están ahí y mi rango de caminata aumenta lenta pero constantemente, y la parestesia disminuye igual de lentamente.

Mantener la esperanza frente a la EM

Hoy en día, camino unos diez kilómetros con una pausa de 10-15 minutos después de unos 7 kilómetros más o menos. Llego a olvidar las parestesias que, de todos modos, han disminuido, y tolero bien el tratamiento con Aubagio (aunque mis transaminasas hayan aumentado ligeramente). Y sobre todo, pude hacer un viaje maravilloso a Islandia este verano, en un pequeño grupos. Pude hacer todas las caminatas (hasta quince kilómetros durante el día), aunque no me he paseado por los campos de lava demasiado abruptos.

Sé que tengo una espada de Damocles sobre mi cabeza: riesgo de un nuevo brote incluso bajo Aubagio o evolución a EM progresiva. Pero hoy, aprecio todo lo que puedo hacer que no imaginaba posible a principios de año. En resumen, llegué a la conclusión de que se puede vivir con EM, incluso identificada después de los 55 años, soy muy consciente de que cada caso de EM es único, ¡pero esta enfermedad no es necesariamente una fatalidad!. Así que espero que mi testimonio ayude al menos a una persona que se encuentra hoy en la misma situación que yo en enero a luchar a pesar de la EM".

¡Muchas gracias a nuestro miembro por compartir su historia! Y tu, ¿has sido seguido por un fisioterapeuta u osteópata para limitar los síntomas de la EM?

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France and Content Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con... >> Saber más

Comentarios

el 5/1/20

Q buen testimonio. Me gusta leer gente q lo lleva tan bien. Con optimismo!!! Yo diagnosticada hace año y medio y con 53 años. Animoa tod@s!!!!!!!!

el 16/1/20

Animador testimonio para seguir positive. Muchas gracias.

el 21/1/20

Gracias por compartir tu experiencia! Siempre anima mucho leer personas que llevan más tiempo padeciendo y que tengan este espíritu de lucha! Fuerza para todos valientes! Un abrazo.

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