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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Estás harto/a de que te digan "pero si tienes muy buen aspecto"?
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Yeritza
Yeritza
Última actividad en 15/7/26 a las 11:51
Registrado en 2018
1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Ufff me pasa a diario en mi trabajo🤦🏽♀️Aprendí que algunas personas,se sienten bien hablando mal de los demás 🙄 así que toca seguir, ignorando comentarios💪🏽
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 10/8/26 a las 15:41
Registrado en 2018
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@Javier.B hola!
La verdad es que hace muuuucho tiempo que eso dejó de molestarme ☺️☺️ porque puede ser una forma de decirnos que nos ven bien. Uy, no parece que tengas nada! Me lo dicen muchas veces. Y lo quiero entender como eso, una forma de animarnos, algo así como eh! Te veo bien, no estés triste (si es q lo estás 🤭)
Hace tiempo que entendí que no por tener una enfermedad (en este caso, porque en verdad nadie lo es🤭🤭) eres el centro del universo 🤣🤣🤣🤣
Cada persona vive con sus cosas, sus historias, su vida particular. Y todo el mundo sufre o ríe por algo.
Lo fácil es decir, si, como a tí no te pasa, me dices eso y ya está. PERO, qué sabemos nosotr@s de lo que le está pasando a ese alguien que nos acaba de decir que nos ve bien?
Pase lo que te pase en la vida te puedes enfadar, puedes ir a mandobles con todo el mundo, puedes llorar porque no te parece justo y un largo etc... Pero al final, el que pierde solamente serás tú.
Yo, prefiero pensar así, si hay otra intención o algo así en esas cosas que nos dicen pues...ya es problema suyo...,🤭🤭🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anatormat
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Anatormat
Última actividad en 31/7/26 a las 11:39
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A estos comentarios, siempre digo, espera a que me levante....
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Ana
Chispita73
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Chispita73
Última actividad en 28/7/26 a las 16:27
Registrado en 2022
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Hola o
Lo peor es cuando esos comentarios vienen hasta de tu médico de familia. Que por cierto creo que tienen muy poco conocimiento de la enfermedad, al menos las que yo he conocido. Si hablas de fatiga te miran como si fueras una vaga. Voy un día con dolor en una mano y me dicen que escriba con la otra.
Creo que deberían formarse y tener un conocimiento básico de síntomas y necesidades de un paciente, o informarse cuando tienen un paciente.
Un abrazo
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Anatormat
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Anatormat
Última actividad en 31/7/26 a las 11:39
Registrado en 2025
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2025
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@Chispita73
Totalmente de acuerdo contigo.
Te hacen sentir, que era perezosa, pero a un nivel, y con una constancia instaurada, que aún viviendo lo dudas de si será verdad.
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Ana
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Anapaz
Anapaz
Última actividad en 10/8/26 a las 20:35
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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2026
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Hay una frase que, sinceramente, me resulta bastante incómoda: “Pero si tienes muy buen aspecto…”Por educación y por no entrar en explicaciones que nadie me ha pedido, normalmente sonrío y sigo adelante. Porque no siempre tengo ganas de explicar mi historial médico para justificar cómo me siento.Aunque, reconozco que alguna vez sí he contestado:
“Gracias. Es que muchas enfermedades tienen la mala educación de no venir con un cartel en la frente.” 😉
Y últimamente pienso que quizá habría que añadir:
“Pero gracias por la observación. Aunque ya sabes… opinar sobre la salud de alguien solo por su aspecto es un poco como hacer un diagnóstico mirando la portada de un libro. Puede quedar muy bonito… pero probablemente te falten unos cuantos capítulos.” 😉
Porque las enfermedades serias no siempre se ven. Hay síntomas invisibles, días difíciles y batallas que no aparecen en una fotografía ni se reflejan en una sonrisa.Así que sí, puedo tener buen aspecto, sonreír, arreglarme, salir, reírme y parecer perfectamente bien.Y aun así, estar lidiando con cosas que tú no puedes ver.
Quizá antes de decir “pero si tienes muy buen aspecto”, podríamos sustituirlo por algo mucho más sencillo:
“Me alegra verte bien. ¿Cómo estás realmente?”Porque preguntar con interés siempre será más acertado que opinar desde la apariencia.
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
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Hola a todas y a todos 😊, ¿cómo estáis hoy?
«¡Pero qué buen aspecto tienes!»
«No se nota…»
«¿Seguro que estás enfermo/a?»
👉 Cuando se vive con esclerosis múltiple (EM), sobre todo con síntomas invisibles, estos comentarios pueden resultar hirientes y dar la impresión de que no te toman en serio 💭
Fatiga abrumadora, dolores, trastornos cognitivos… Todo lo que se vive por dentro no se ve necesariamente por fuera.
👉 ¿Alguna vez te has sentido incomprendido/a por eso?
👉 ¿Qué comentarios te han marcado o molestado más?
👉 ¿Cómo reaccionas ante estos juicios o malentendidos?
💬 Un tema delicado, pero muy común 🤝 Gracias por compartir vuestras experiencias con empatía 💛 Vuestros testimonios servirán de ayuda a mucha gente.
Que tengáis un buen día,
Javier, del equipo de Carenity 🌼
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