EM: aceptación de 33% minusvalía

Hola, a mi me diagnosticaron en el 2015, en mi caso si tenia dificultad para andar en ese momento, no aguantaba mucho tiempo y la solicité más que nada para la tarjeta de aparcamiento. Me dieron un 15% pero solo el 10% fue por la EM el 5% restante fue por motivos sociales, algunos me dicen que hacia poco tiempo del diagnostico (5 meses) y por eso quizá no me dieron el 33. Pero es que ya tenia problemas para andar. Acabo de solicitarla otra vez a ver si ahora me la conceden, ya pasó mas tiempo y ando peor. Yo tu preguntaba a tu médico para que te de su opinión, vergüenza ninguna.

 Con EM y dificultad para caminar y con ayuda de muleta me dieron 20% :-( . No puedo conducir. Como hay que hacerles entender al tribunal médico de que queremos un 33% mínimo? Este tema me indigna. Un abrazo a tod@s valientes!

Gracias a las dos X contestar. No se hacen cargo de lo k nos cuesta llevar el día a día, hoy apenas me puedo levantar de la migraña que tengo y las pastillas para la migraña no me hacen nada hoy. En fin a seguir intentandolo mucho ánimo a todas/os

Hola @Seatleon‍,  llevo años con Em y el tema es que mis secuelas no son fisicas, tampoco se ven, como las tuyas. Tristemente si no lo ven la valoración es difícil. En mi caso problemas en el sistema autónomo ( respiración, temperatura corporal, Aumento del tono muscular y contracturas, dolor, labilidad emocional, síntomas cognitivos...,) Yo ni lo intento. Cómo pueden valorarlo si todo se puede asimilar a otras patologías? Tengo claro que si no Ven el síntoma (dificultad para caminar, problemas visuales, falta de coordinación, )  no valoran apenas. Y si puedes trabajar te diría que te olvides. Es triste pero es así, aunque también depende de tu comunidad autónoma y del personal que te valore; hay tribunales que sí conocen de cerca la enfermedad... por probar no pierdes nada, ya nos contarás! Suerte!

Gracias por tu comentario Anagallega!!!! No son conscientes de que una de las mayores minusvalías que tenemos es la falta de reconocimiento de esos efectos secundarios que nos dificultan el día a día. No se para de luchar, eso es lo que me anima. Por suerte no muy tarde los nuevos enfermos lo tendrán más fácil que nosotros/as. Nuevamente muchas gracias h mucho animo

@Seatleon Buenas noches.Yo nunca me he decidido a pedir la minusválida.Tengo muchas dudas sobre si me la darían a no.
Yo llevo diagnosticada desde hace 20 años.He tenido tres o cuatro brotes sensitivos. El primero diplópia.Uno de ellos el “abrazo” ,muy doloroso ,del que aún tengo secuelas.Tengo muchas migrañas fortísimas.La fatiga es mi compañera habitual.Me levanto ya con ella.Hay que ir tirando.Hay días que no puede más y lloro y después más tranquila siguo con mis obligaciones habituales.Tengo una pierna que me duele mucho en el muslo, me da unos pinchacitos que no saben de donde pueden venir.Esta un poco entumecida pero como tengo fuerza, puedo andar bien, y nadie nota el dolor entonces seguimos adelante.

Trabajo de pie muchas horas , y aunque me gusta mucho el trabajo , la fatiga se incrementa con las horas.La gente te ve arreglada y te dice : “Que guapa, que buena cara tienes....”Ay! si supieran cómo llego a casa al  final del día.Soy un despojo humano.Pero hay que mantenerse feliz para que tu hija no se preocupe.

Si voy a pedir una minusvalia que les digo.¿que soy una mujer joven atrapado en el cuerpo de una anciana?.Como me verán ellos si no parece que tenga nada.

¿¿Alguien ha tenido un caso como el mío??.

Yo tomó Gilenya.Voy a preguntar por el Mavenclad q parece que laa al gente lo asimila bien.

Gracias a todos por estar ahí y saber escuchar.Un abrazo 

 

Pues si nena 76, yo tengo las mismas sensaciones que tu. Yo ya llevo 5 brotes. Comencé con neuritis óptica y el resto medulares afectándose a piernas principalmente. El último me comenzó en el oído, comencé como si lo tuviera taponado y progresivamente fui perdiendo la totalidad de audición. Me dolía la cabeza y el casco horrores. Pero como tengo migrañas y es un brote inusual no me hacían mucho caso. Me quedé que no podía andar sin ayuda. Me caía, no tenía equilibrio, las piernas rígidas y con los síntomas del abrazo. Total... por suerte ya estoy bien. Me noto una pierna rara a veces, pero como tu dices. Me miran a la cara y estoy estupenda, pero entre el cansancio y las migrañas me cuesta el alma llevar el día a día. Así que yo tampoco me he planteado la minusvalia. Respecto al Mavenclad, yo no te quiero empujar. Cada cuerpo es un mundo y como sabes son medicamentos en los que seguimos siendo conejillos de indias. Yo por ahora estoy bien, ni náuseas, ni dolores,, ni caida de pelo Los linfocitos razonables, y al medicarte una vez al año te relaja un poco. Así que si que Gilenya no te va bien y el Neurologo lo ve apropiado te animo con Mavenclad. Un saludo y abrazo muy grande. Ánimo!!! que de eso necesitamos mucho.

Hola @Nena76‍ ,

yo estuve con gilenya pero tuve un pequeño brote al año y el Neuro decidió cambiar al mavenclad. La verdad que con los dos estupenda aunque sí que he notado Más perdida de pelo Con mavenclad. Con esto del Coronavirus me quedé colgada con la última dosis que me falta y no sé cuando la retomaré porque el Neuro paralizó todas las tomas de inmunosupresores hasta nueva orden. Te aclaro que el mavenclad es un escalón más en la línea de medicamentos por lo que, si te va bien no lo cambiaría. El cuerpo se acaba acostumbrando y con el tiempo te pedirá otro medicamento y tendrás otro cartucho en reserva. Evidentemente él neurólogo es quien te informará y asesorará. Un abrazo.

Ui que ha quedado un poco lioso! Vamos que personalmente no cambiaría el gilenya Hada que el Neuro lo considerase. 

Evidentemente, yo no recomiendo nada que no valore el medico, evidentemente cada uno tiene sus efectos diferentes frente a las medicaciones. Solo añado un Consuelo de k si no va bien Gilenya no pasa nada, pues siempre tenemos el miedo de ahora k? A mi después de Gilenya me ofrecieron 3 alternativas más a escoger. MAVENCLAD y dos más. Solo intento inspirar tranquilidad Mavenclas después de más de media año por ahora me va bien. Lo más importante es que se tenga complicidad y confianza entre paciente médico. Y mucha fuerza