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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM: aceptación de 33% minusvalía

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Seatleon

6/5/20 a las 8:25

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Seatleon

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Hola!!! Hace 11 años que tengo esclerosis multiple y trabajo en un almacén. He tenido 5 brotes desde entonces. Pero físicamente estoy bien. Tengo un par de episodios de migrañas al mes y el típico cansancio de la enfermedad que no es muy fuerte, pero que se evidencia más al estar combinado con el trabajo. No para de decirme la gente que por qué no pido el 33% de minusvalía, para beneficiarme de impuestos y tal. Pero a mi me da vergüenza hasta de preguntárselo a mi Neurologo porque primero dudó que me la den solo por tener EM y segundo porque solo tengo 11 cicatrices en el cerebro que no me afectan en mi vida diaria. Alguien se encuentra como yo?

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Monica-78

6/5/20 a las 10:32

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Monica-78

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Hola, a mi me diagnosticaron en el 2015, en mi caso si tenia dificultad para andar en ese momento, no aguantaba mucho tiempo y la solicité más que nada para la tarjeta de aparcamiento. Me dieron un 15% pero solo el 10% fue por la EM el 5% restante fue por motivos sociales, algunos me dicen que hacia poco tiempo del diagnostico (5 meses) y por eso quizá no me dieron el 33. Pero es que ya tenia problemas para andar. Acabo de solicitarla otra vez a ver si ahora me la conceden, ya pasó mas tiempo y ando peor. Yo tu preguntaba a tu médico para que te de su opinión, vergüenza ninguna.

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MMA

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-05-06 10:32:24

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10/5/20 a las 18:54

Con EM y dificultad para caminar y con ayuda de muleta me dieron 20% :-( . No puedo conducir. Como hay que hacerles entender al tribunal médico de que queremos un 33% mínimo? Este tema me indigna. Un abrazo a tod@s valientes!

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-05-10 18:54:44

Seatleon

11/5/20 a las 9:45

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Gracias a las dos X contestar. No se hacen cargo de lo k nos cuesta llevar el día a día, hoy apenas me puedo levantar de la migraña que tengo y las pastillas para la migraña no me hacen nada hoy. En fin a seguir intentandolo mucho ánimo a todas/os

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SEATLEON

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-05-11 09:45:04

Anagallega

17/5/20 a las 4:16

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Hola @Seatleon‍, llevo años con Em y el tema es que mis secuelas no son fisicas, tampoco se ven, como las tuyas. Tristemente si no lo ven la valoración es difícil. En mi caso problemas en el sistema autónomo ( respiración, temperatura corporal, Aumento del tono muscular y contracturas, dolor, labilidad emocional, síntomas cognitivos...,) Yo ni lo intento. Cómo pueden valorarlo si todo se puede asimilar a otras patologías? Tengo claro que si no Ven el síntoma (dificultad para caminar, problemas visuales, falta de coordinación, ) no valoran apenas. Y si puedes trabajar te diría que te olvides. Es triste pero es así, aunque también depende de tu comunidad autónoma y del personal que te valore; hay tribunales que sí conocen de cerca la enfermedad... por probar no pierdes nada, ya nos contarás! Suerte!

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-05-17 04:16:13

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marcos_araujovicente

17/9/24 a las 17:40

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marcos_araujovicente

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@Anagallega Me pasa igual, tampoco se ven mis secuelas. Conviviendo si. Y trabajando intento que no se me note. Lo paradójico, es que si quiero solicitar el grado, mínimo de minusvalía, es precisamente para trabajar. Ya que mi trabajo exige mucha concentración y atención. Y esto es justo lo que me falla. Pero teniendo el mínimo, para mi empresa seria un factor positivo para completar los cupos que necesita, y por tanto se lo pensarían bastante mas cuando decidan echarme. Cosa que lo veo inminente. Por otro lado es algo que intento ocultar en la empresa hasta que no tuviera ese grado reconocido. Porque no es algo que me de valor, precisamente, si no es reconocido claro.

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MarcosArj

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2024-09-17 17:40:53

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Seatleon

17/5/20 a las 9:47

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Seatleon

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Gracias por tu comentario Anagallega!!!! No son conscientes de que una de las mayores minusvalías que tenemos es la falta de reconocimiento de esos efectos secundarios que nos dificultan el día a día. No se para de luchar, eso es lo que me anima. Por suerte no muy tarde los nuevos enfermos lo tendrán más fácil que nosotros/as. Nuevamente muchas gracias h mucho animo

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SEATLEON

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-05-17 09:47:19

Nena76

Editado el 20/5/20 a las 1:19

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Nena76

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@Seatleon Buenas noches.Yo nunca me he decidido a pedir la minusválida.Tengo muchas dudas sobre si me la darían a no.
Yo llevo diagnosticada desde hace 20 años.He tenido tres o cuatro brotes sensitivos. El primero diplópia.Uno de ellos el “abrazo” ,muy doloroso ,del que aún tengo secuelas.Tengo muchas migrañas fortísimas.La fatiga es mi compañera habitual.Me levanto ya con ella.Hay que ir tirando.Hay días que no puede más y lloro y después más tranquila siguo con mis obligaciones habituales.Tengo una pierna que me duele mucho en el muslo, me da unos pinchacitos que no saben de donde pueden venir.Esta un poco entumecida pero como tengo fuerza, puedo andar bien, y nadie nota el dolor entonces seguimos adelante.

Trabajo de pie muchas horas , y aunque me gusta mucho el trabajo , la fatiga se incrementa con las horas.La gente te ve arreglada y te dice : “Que guapa, que buena cara tienes....”Ay! si supieran cómo llego a casa al final del día.Soy un despojo humano.Pero hay que mantenerse feliz para que tu hija no se preocupe.

Si voy a pedir una minusvalia que les digo.¿que soy una mujer joven atrapado en el cuerpo de una anciana?.Como me verán ellos si no parece que tenga nada.

¿¿Alguien ha tenido un caso como el mío??.

Yo tomó Gilenya.Voy a preguntar por el Mavenclad q parece que laa al gente lo asimila bien.

Gracias a todos por estar ahí y saber escuchar.Un abrazo

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-05-20 01:13:53

Seatleon

20/5/20 a las 5:56

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Pues si nena 76, yo tengo las mismas sensaciones que tu. Yo ya llevo 5 brotes. Comencé con neuritis óptica y el resto medulares afectándose a piernas principalmente. El último me comenzó en el oído, comencé como si lo tuviera taponado y progresivamente fui perdiendo la totalidad de audición. Me dolía la cabeza y el casco horrores. Pero como tengo migrañas y es un brote inusual no me hacían mucho caso. Me quedé que no podía andar sin ayuda. Me caía, no tenía equilibrio, las piernas rígidas y con los síntomas del abrazo. Total... por suerte ya estoy bien. Me noto una pierna rara a veces, pero como tu dices. Me miran a la cara y estoy estupenda, pero entre el cansancio y las migrañas me cuesta el alma llevar el día a día. Así que yo tampoco me he planteado la minusvalia. Respecto al Mavenclad, yo no te quiero empujar. Cada cuerpo es un mundo y como sabes son medicamentos en los que seguimos siendo conejillos de indias. Yo por ahora estoy bien, ni náuseas, ni dolores,, ni caida de pelo Los linfocitos razonables, y al medicarte una vez al año te relaja un poco. Así que si que Gilenya no te va bien y el Neurologo lo ve apropiado te animo con Mavenclad. Un saludo y abrazo muy grande. Ánimo!!! que de eso necesitamos mucho.

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SEATLEON

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Anagallega

20/5/20 a las 9:49

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Hola @Nena76‍ ,

yo estuve con gilenya pero tuve un pequeño brote al año y el Neuro decidió cambiar al mavenclad. La verdad que con los dos estupenda aunque sí que he notado Más perdida de pelo Con mavenclad. Con esto del Coronavirus me quedé colgada con la última dosis que me falta y no sé cuando la retomaré porque el Neuro paralizó todas las tomas de inmunosupresores hasta nueva orden. Te aclaro que el mavenclad es un escalón más en la línea de medicamentos por lo que, si te va bien no lo cambiaría. El cuerpo se acaba acostumbrando y con el tiempo te pedirá otro medicamento y tendrás otro cartucho en reserva. Evidentemente él neurólogo es quien te informará y asesorará. Un abrazo.

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Anagallega

20/5/20 a las 9:51

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Anagallega

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Ui que ha quedado un poco lioso! Vamos que personalmente no cambiaría el gilenya Hada que el Neuro lo considerase.

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Seatleon

21/5/20 a las 10:27

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Evidentemente, yo no recomiendo nada que no valore el medico, evidentemente cada uno tiene sus efectos diferentes frente a las medicaciones. Solo añado un Consuelo de k si no va bien Gilenya no pasa nada, pues siempre tenemos el miedo de ahora k? A mi después de Gilenya me ofrecieron 3 alternativas más a escoger. MAVENCLAD y dos más. Solo intento inspirar tranquilidad Mavenclas después de más de media año por ahora me va bien. Lo más importante es que se tenga complicidad y confianza entre paciente médico. Y mucha fuerza

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SEATLEON

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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