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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM: aceptación de 33% minusvalía
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Monica-78
Buen consejero
Hola, a mi me diagnosticaron en el 2015, en mi caso si tenia dificultad para andar en ese momento, no aguantaba mucho tiempo y la solicité más que nada para la tarjeta de aparcamiento. Me dieron un 15% pero solo el 10% fue por la EM el 5% restante fue por motivos sociales, algunos me dicen que hacia poco tiempo del diagnostico (5 meses) y por eso quizá no me dieron el 33. Pero es que ya tenia problemas para andar. Acabo de solicitarla otra vez a ver si ahora me la conceden, ya pasó mas tiempo y ando peor. Yo tu preguntaba a tu médico para que te de su opinión, vergüenza ninguna.
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MMA
mguti
Buen consejero
Con EM y dificultad para caminar y con ayuda de muleta me dieron 20% :-( . No puedo conducir. Como hay que hacerles entender al tribunal médico de que queremos un 33% mínimo? Este tema me indigna. Un abrazo a tod@s valientes!
Seatleon
Buen consejero
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SEATLEON
Anagallega
Buen consejero
Hola @Seatleon, llevo años con Em y el tema es que mis secuelas no son fisicas, tampoco se ven, como las tuyas. Tristemente si no lo ven la valoración es difícil. En mi caso problemas en el sistema autónomo ( respiración, temperatura corporal, Aumento del tono muscular y contracturas, dolor, labilidad emocional, síntomas cognitivos...,) Yo ni lo intento. Cómo pueden valorarlo si todo se puede asimilar a otras patologías? Tengo claro que si no Ven el síntoma (dificultad para caminar, problemas visuales, falta de coordinación, ) no valoran apenas. Y si puedes trabajar te diría que te olvides. Es triste pero es así, aunque también depende de tu comunidad autónoma y del personal que te valore; hay tribunales que sí conocen de cerca la enfermedad... por probar no pierdes nada, ya nos contarás! Suerte!
Seatleon
Buen consejero
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SEATLEON
Nena76
Buen consejero
@Seatleon Buenas noches.Yo nunca me he decidido a pedir la minusválida.Tengo muchas dudas sobre si me la darían a no.
Yo llevo diagnosticada desde hace 20 años.He tenido tres o cuatro brotes sensitivos. El primero diplópia.Uno de ellos el “abrazo” ,muy doloroso ,del que aún tengo secuelas.Tengo muchas migrañas fortísimas.La fatiga es mi compañera habitual.Me levanto ya con ella.Hay que ir tirando.Hay días que no puede más y lloro y después más tranquila siguo con mis obligaciones habituales.Tengo una pierna que me duele mucho en el muslo, me da unos pinchacitos que no saben de donde pueden venir.Esta un poco entumecida pero como tengo fuerza, puedo andar bien, y nadie nota el dolor entonces seguimos adelante.
Trabajo de pie muchas horas , y aunque me gusta mucho el trabajo , la fatiga se incrementa con las horas.La gente te ve arreglada y te dice : “Que guapa, que buena cara tienes....”Ay! si supieran cómo llego a casa al final del día.Soy un despojo humano.Pero hay que mantenerse feliz para que tu hija no se preocupe.
Si voy a pedir una minusvalia que les digo.¿que soy una mujer joven atrapado en el cuerpo de una anciana?.Como me verán ellos si no parece que tenga nada.
¿¿Alguien ha tenido un caso como el mío??.
Yo tomó Gilenya.Voy a preguntar por el Mavenclad q parece que laa al gente lo asimila bien.
Gracias a todos por estar ahí y saber escuchar.Un abrazo
Seatleon
Buen consejero
Pues si nena 76, yo tengo las mismas sensaciones que tu. Yo ya llevo 5 brotes. Comencé con neuritis óptica y el resto medulares afectándose a piernas principalmente. El último me comenzó en el oído, comencé como si lo tuviera taponado y progresivamente fui perdiendo la totalidad de audición. Me dolía la cabeza y el casco horrores. Pero como tengo migrañas y es un brote inusual no me hacían mucho caso. Me quedé que no podía andar sin ayuda. Me caía, no tenía equilibrio, las piernas rígidas y con los síntomas del abrazo. Total... por suerte ya estoy bien. Me noto una pierna rara a veces, pero como tu dices. Me miran a la cara y estoy estupenda, pero entre el cansancio y las migrañas me cuesta el alma llevar el día a día. Así que yo tampoco me he planteado la minusvalia. Respecto al Mavenclad, yo no te quiero empujar. Cada cuerpo es un mundo y como sabes son medicamentos en los que seguimos siendo conejillos de indias. Yo por ahora estoy bien, ni náuseas, ni dolores,, ni caida de pelo Los linfocitos razonables, y al medicarte una vez al año te relaja un poco. Así que si que Gilenya no te va bien y el Neurologo lo ve apropiado te animo con Mavenclad. Un saludo y abrazo muy grande. Ánimo!!! que de eso necesitamos mucho.
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SEATLEON
Anagallega
Buen consejero
Hola @Nena76 ,
yo estuve con gilenya pero tuve un pequeño brote al año y el Neuro decidió cambiar al mavenclad. La verdad que con los dos estupenda aunque sí que he notado Más perdida de pelo Con mavenclad. Con esto del Coronavirus me quedé colgada con la última dosis que me falta y no sé cuando la retomaré porque el Neuro paralizó todas las tomas de inmunosupresores hasta nueva orden. Te aclaro que el mavenclad es un escalón más en la línea de medicamentos por lo que, si te va bien no lo cambiaría. El cuerpo se acaba acostumbrando y con el tiempo te pedirá otro medicamento y tendrás otro cartucho en reserva. Evidentemente él neurólogo es quien te informará y asesorará. Un abrazo.
Anagallega
Buen consejero
Ui que ha quedado un poco lioso! Vamos que personalmente no cambiaría el gilenya Hada que el Neuro lo considerase.
Seatleon
Buen consejero
Evidentemente, yo no recomiendo nada que no valore el medico, evidentemente cada uno tiene sus efectos diferentes frente a las medicaciones. Solo añado un Consuelo de k si no va bien Gilenya no pasa nada, pues siempre tenemos el miedo de ahora k? A mi después de Gilenya me ofrecieron 3 alternativas más a escoger. MAVENCLAD y dos más. Solo intento inspirar tranquilidad Mavenclas después de más de media año por ahora me va bien. Lo más importante es que se tenga complicidad y confianza entre paciente médico. Y mucha fuerza
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SEATLEON
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Seatleon
Buen consejero
Hola!!! Hace 11 años que tengo esclerosis multiple y trabajo en un almacén. He tenido 5 brotes desde entonces. Pero físicamente estoy bien. Tengo un par de episodios de migrañas al mes y el típico cansancio de la enfermedad que no es muy fuerte, pero que se evidencia más al estar combinado con el trabajo. No para de decirme la gente que por qué no pido el 33% de minusvalía, para beneficiarme de impuestos y tal. Pero a mi me da vergüenza hasta de preguntárselo a mi Neurologo porque primero dudó que me la den solo por tener EM y segundo porque solo tengo 11 cicatrices en el cerebro que no me afectan en mi vida diaria. Alguien se encuentra como yo?