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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM: aceptación de 33% minusvalía

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Seatleon

6/5/20 a las 8:25

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Seatleon

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Hola!!! Hace 11 años que tengo esclerosis multiple y trabajo en un almacén. He tenido 5 brotes desde entonces. Pero físicamente estoy bien. Tengo un par de episodios de migrañas al mes y el típico cansancio de la enfermedad que no es muy fuerte, pero que se evidencia más al estar combinado con el trabajo. No para de decirme la gente que por qué no pido el 33% de minusvalía, para beneficiarme de impuestos y tal. Pero a mi me da vergüenza hasta de preguntárselo a mi Neurologo porque primero dudó que me la den solo por tener EM y segundo porque solo tengo 11 cicatrices en el cerebro que no me afectan en mi vida diaria. Alguien se encuentra como yo?

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Seatleon

11/7/20 a las 9:51

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Seatleon

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Por debajo del 33% no se obtienen beneficios es el 33% el que te aporta algo como mínimo. Como por ejemplo más seguridad laboral si quieres seguir activa, impuestos, creo que tienes acceso a plazas de aparcamiento tmb. El caso es que por poco que sea, nos lo merecemos y nos aporta un mínimo de tranquilidad. Yo tengo 11 lesiones solo en el cerebro. Me encuentro un poco patosa al andar pero no se me nota, también me agotó pronto y lo soluciono machacandome haciendo gimnasia. Y ese 33% que les cuesta el alma darnos nos daría mucho ánimo para seguir con nuestro día a día. Pues yo ahora no tengo ánimo. Tengo espíritu de supervivencia y no es lo mismo. Un saludo a todos/as. Y suerte con la lucha!!

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SEATLEON

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-07-11 09:51:11

javier237

12/7/20 a las 9:33

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javier237

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@Seatleon hay ventajas en el pago de la viñeta,en el IRPF unos 3500€ te puedes ahorrar,si te indican que tienes movilidad reducida puedes conseguir aparcar en las plazas azules.

Hay ventajas para opositar: en mi caso no me sirvió de casi nada,(Asturias),pero para el Estado hacen varios turnos y respetan el 8% creo que es.

En la empresa privada tiene ventajas el empresario que se incrementan con el 33% y más de 40 años creo que es.

Hay alguna más(acceso a Viviendas con proteccion) pero estoy hablando de memoria.Perdonad si me dejo cosas o son inexactas.

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-07-12 09:33:42

AndrómedaaSecas

12/7/20 a las 16:27

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AndrómedaaSecas

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@javier237 yo no he dicho mentir; he dicho exagerar... exagerar todas las patologías que tengas. Cuando yo fui a solicitarla la primera vez, me puntuaron con un 45%. Recurrí, alegando que no habían valorado todo bien. La segunda vez, no saqué importancia a ninguno de los síntomas que tenía y ofrecí un semblante depresivo... me dieron un 65%. Mi error, la primera vez, fue mostrar que tenía la enfermedad bajo control y que podía sola... la segunda, exageré bastante y les hice ver que se me venía el mundo abajo...

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-07-12 16:27:14

javier237

13/7/20 a las 9:26

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javier237

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@AndrómedaaSecas He aportado lo que me sonaba de haberlo murado hace unos meses,no iba referido a nadie en particular.Un saludo.

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-07-13 09:26:43

Pitufilla

13/7/20 a las 9:40

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Hola ! Yo estaba esperando q me llamaran para nueva valoracion desde enero ,lleve todos los nuevos informes y con esto del covid se ha retrasado,tenia un 44 y movilidad reducida ,y ahora me llega la resolución con un 47 sin ni siquiera verme! Y estoy peor q hace años! Esperaba solo q me vieran antes de valorarme ,ahora me tocará reclamar ya q desde q lleve informes en Enero he tenido otros 2 brotes en confinamiento y mi movilidad esta mas resentida ,ando,pero estoy mas torpe!.No esperaba resolución sin previa revisión!

Un saludo

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Blho

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-07-13 09:40:40

Nena76

23/9/23 a las 0:59

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Buenas noches. Hace mucho que no escribo pero hoy pese a que estoy cansada también estoy satisfecha por haber dado este paso.Hoy por fin me he decidido después de 23 años a pedir la minusvalia. Me resulta muy difícil desnudar mis sentimientos a una persona desconocida pero la suerte ha querido que me topara con una persona comprensiva y estupenda.Dice que debería haberlo solicitado 20 años antes y que hay que ir a por todas.Me ha ayudado con el papeleo y me ha explicado los pasos a seguir.Dice que el proceso es largo porque la resolución suele durar unos meses y a veces ni te llaman, te llega a casa directamente la resolución.He revisado mis informes médicos para hacer una selección de los que más información aportan y ahora toca cruzar los dedos.La suerte está echada. ¿Y porque ahora y no antes? pues porque YA no puedo más.Tengo 47 años y me siento como si tuviese 67. Es muy duro.Se van sumando síntomas, primero la vista doble, después un pequeño dolor en el costado, la intensa fatiga, más tarde la pierna derecha que parece estar siempre entumecida, las migrañas con vómitos, los cambios de humor ,las infecciones, llagas, herpes y la mayor de mis preocupaciones mi hija no lo note y mr vea contenta. Es muy difícil.

A ver si este 2023 del que espero cosas muy bonitas, me regala también la satisfacción de poder compartir con vosotros el grado de minusvalia.

Mucho ánimo a todos.

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2023-09-23 00:59:49

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EvaReche

27/9/23 a las 11:34

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@Nena76 hola! Pero hablas de minusvalía o d incapacidad. Porque no es lo mismo 😊

De todas maneras, yo, no hubiera hecho una selección de informes, presentas todos lo q tengas y después q valoren ellos 😝

En cualquier caso, ya dirás cómo se soluciona el tema 💪😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Nena76

17/9/24 a las 0:35

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Nena76

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todavía no me han dado una respuesta a la solicitud de minusvália y llevo esperando 6 meses.Es normal?

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Monica-78

18/9/24 a las 9:29

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Monica-78

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@Nena76 a mi me tardó 2 años justos, Estábamos en época pandemia no sé si tuvo algo que ver.

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MMA

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2024-09-18 09:29:41

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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