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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM: aceptación de 33% minusvalía

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Seatleon

6/5/20 a las 8:25

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Seatleon

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Hola!!! Hace 11 años que tengo esclerosis multiple y trabajo en un almacén. He tenido 5 brotes desde entonces. Pero físicamente estoy bien. Tengo un par de episodios de migrañas al mes y el típico cansancio de la enfermedad que no es muy fuerte, pero que se evidencia más al estar combinado con el trabajo. No para de decirme la gente que por qué no pido el 33% de minusvalía, para beneficiarme de impuestos y tal. Pero a mi me da vergüenza hasta de preguntárselo a mi Neurologo porque primero dudó que me la den solo por tener EM y segundo porque solo tengo 11 cicatrices en el cerebro que no me afectan en mi vida diaria. Alguien se encuentra como yo?

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javier237

8/6/20 a las 22:51

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javier237

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@mareme Hubo alguna entencia que echo lo de una Incapacidad Permanente equivalga al menos a un 33% de minusvalía:

Hay casos de personas que por alergia a determinados productos,no pueden desempeñar su labor actual pero luego en la vida diaria y en el resto de trabajos está al 100%

Un saludo.

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-06-08 22:51:03

AndrómedaaSecas

25/6/20 a las 6:34

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AndrómedaaSecas

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A mí me diagnosticaron en 1997, con una muy buena evolución hasta el momento. En el 2006, tras un brote brutal, me decidí a solicitar el tema de la minusvalía, ya que hasta entonces, me pasaba lo mismo que a ti; me daba vergüenza.

La primera vez me dieron un 45%, el cual recurrí y a los meses me reconocieron el 65%, valoración definitiva que no he vuelto a tocar. La valoración tan alta pertenece sobre todo a la EM, pero también a unas protusiones cervicales que tengo y el resto al estado social en el que vivía entonces.

He de decir que, físicamente, me encuentro muy bien, siendo capaz de practicar deportes de alta intensidad, como el crossfit, aunque hay días que me encuentro cansada y apática... gracias al deporte he conseguido mejorar temas como la fuerza y el equilibrio, a parte de la seguridad en mí misma.

Laboralmente, mi trabajo, suele ser físico también.

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-06-25 06:34:28

AndrómedaaSecas

25/6/20 a las 6:50

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AndrómedaaSecas

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Hola Anagallega@:

¿Intuyo por tu nombre qie eres de Galicia? Yo también y tengo un 65% de minusvalía reconocido. Lo del porcentaje depende en su mayoría del tribunal médico y de la comunidad autónoma. Yo te animo a que lo intentes y sí es cierto que la trabajadora social te ayuda a rellenar todo. De hecho, aquí en Galicia es la que te da trámite a todo el proceso. Puedes conseguir la solicitud en cualquier centro de la seguridad social. Necesitarás juntar todos los informes que tengas. Con ellos, vas a tu médico de cabecera, a poder ser de la seguridad social y éste deberá rellenarte un apartado de la solicitud. Con todo esto, te vas a la trabajadora social. Ella debe rellenar el resto... y listo; a esperar a que te llamen para pasar el tribunal médico.

Tendrás beneficios fiscales, desconozco si hay alguno específico para autónomos, a parte de no tener que pagar impuestos de matriculación, ni circulación. Creo que tb hay beneficios fiscales a la hora del acceso a la vivienda. Yo, en concreto, no tengo ninguna restricción en el carnet de conducir y conduzco cada día como cualquiera. A partir del 65% tienes derecho a prestación no contributiva de la seguridad social, pero con el 33% puedes acceder a alguna prestación del inem.

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-06-25 06:50:37

AndrómedaaSecas

25/6/20 a las 7:00

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AndrómedaaSecas

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Hola Pitufilla@:

He leído que tienes problemas de fuerza y equilibrio. Yo también tengo EM y el verano pasado me he puesto a hacer un curso de entrenador fitness personal y deportes de alta intensidad... a pesar de mis limitaciones, me va la marcha... 😅

Te cuento esto para preguntarte si estás tomando alguna medida para mejorar estos problemas y recomendarte el trabajo con gomas, para mejorar la fuerza, por el momento. La verdad es que da muy buen resultado y lo puedes hacer en casa... no necesitas ir al gimnasio.

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-06-25 07:00:40

Pitufilla

Editado el 26/6/20 a las 9:48

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Pitufilla

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Hoola,muchas gracias! No hago nada excepto rehabilitacion ,la verdad antes era muy activa ,andaba mucho ,al gim 3 veces a la semana y trabajaba de pie todo el dia y desde que fuy mama por falta de tiempo y coincidio empece a ir a peor con la em tras la muerte de mi madre,me coincidio todo y desde hay ya no hago lo mismo ! Y tendria q hacer algo.Nunca he probado las gomas ,ni se del todo en que consiste,me informare! Gracias por tu recomendación! He pensado probar con el yoga también. Algo tengo q empezar hacer,eso esta clarisimo.

Un abrazo.

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Blho

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-06-26 09:46:36

AndrómedaaSecas

27/6/20 a las 12:28

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AndrómedaaSecas

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Pitufilla@, lo bueno del trabajo con gomas, es que no son caras y puedes hacerlo cómodamente en tu casa... te servirá de mucho, pq lo fundamental, que desde mi humilde punto de vista deberías de trabajar, es la fuerza y luego, el equilibrio. El yoga es muy relajante, pero implica muchos músculos... te dejo un enlace de YouTube con un video específico para la EM. Si necesitas cualquier consejo, o una rutina, aquí me tendrás, encantada si puedo ayudarte ?

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-06-27 12:28:00

Pitufilla

28/6/20 a las 11:47

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Pitufilla

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Tienes razon y mas x experienvia,te prometo q en cuanto pueda compro! las gomas y empiezo a probar,mi marido esta de acuerdo con tigo y me a animado a que lo pruebe,en cusnto empiece te cuento! Mil gracias x los consejos ,nunca debemos dejar de confiar en nosotros ,podemos igual q todos conseguir lo q nos propongamos!

Besos!

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Blho

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-06-28 11:47:48

Empírico

9/7/20 a las 22:36

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Empírico

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hola a todos. Mi mujer fue al tribunal hace poco ya que empeoró significativamente. Cuál fue nuestra sorpresa cuando le dieron la misma minusvalía que tenía, 38%, y solo le subieron un punto la movilidad. Su neurólogo tambien nos dijo que no podía tener la misma minusvalía...pero tampoco hace mucho, como hacer un informe más detallado por ejemplo. Parece que hay que gastarse el dinero para que te lo haga un neurólogo por lo privado... En cuanto al tribunal médico... vergüenza me da el sistema, sé de gente que tienen más minusvalía y están objetivamente bastante mejor que mi mujer, me parece que es muy subjetivo el reconocimiento que hacen, sin contar otras influencias de muy dudosa ética que mejor me callo.

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-07-09 22:36:33

AndrómedaaSecas

10/7/20 a las 13:32

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AndrómedaaSecas

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@Empírico los informes de los especialistas privados tienen menos valor que los de los públicos; ¿le has pedido al neurólogo que os haga el informe más detallado? No suelen tener problema... sino, con lo que tengas, pídele el informe al médico de cabecera... ellos ven todo el historial en su intranet... y dile a tu mujer, que exagere mucho los síntomas que tiene, que no se haga la valiente, pq el tribunal médico piensa que la esclerosis múltiple es recuperable, sobre todo la remitente/recurrente y la valoran más bajo... a veces es mejor hacer un poco el teatro...

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-07-10 13:32:11

javier237

11/7/20 a las 9:32

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javier237

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@AndrómedaaSecas Privado quizás de algun psicólogo y que vean que llevas un tiempo tratandote,La esclerosis por si sólo para ellos no es invalidante,pero si hay por el medio una depresion o temas ansiosos......y no es mentir: Casi todos pasamos algo de tiempo con alguna patología mental.

EM: aceptación de 33% minusvalía https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/aceptacion-de-33-minusvalia-solo-por-tener-em-35975 2020-07-11 09:32:02

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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